планирую беременность
Тюмень
Помогите разобраться с мутациями.
результаты анализов:
со стороны гинекологии все отлично, в прошлом была ЗБ на 7 неделе в 13 году, в конце 15 была лапара, где нашли эндометриоз и ХЭ, 3 месяца пила визанну, потом на узи нашли небольшой полип, в сентябре этого года я решила убедиться и сделать гистеру с гистологией, убрали полип, гистология хорошая, хэ нет.
Когда была зб единственное, что меня смутило ачтв был выше нормы и агрегация тромбоцитов вроде бы тоже не в норме. Г. ничего не сказала. Позже была зб.
через два месяца сдала гомик, результат 10,3. почти верхняя граница нормы, Г. ничего не сказала!!!
сейчас гомик 6,14.
В том году сдавала коагулограмму, все в норме было, кроме ачтв, пропила курантил, стало все ок, сейчас не пью его и все в норме. ОАК в норме.
СГ хорошая, сдавала волчаносный. не обнаружен. антитела к хгч в норме, не знаю что еще сдавать и что делать. Может реально выключить мозги уже...
Сдала на мутации, гематолог назначил лечение ангиовит 3 табл. в день, курантил 3 табл. в день + ксексан 0,6.
Сколько тут читала, многие пишут, что если есть мутация MTHFR, то пить надо активную фольку, уже сомневаюсь в назначенном лечении и зачем столько клексана не пойму, раз гемостаз в норме. И вообще нужен ли, но раз была зб, значит тогда скорее всего гемостаз поплыл, т.е. нужно его мониторить уже после // и если необходимо принимать клексан, но и то не в таких лошадиных дозах. Гинеколог говорит нормальная доза, у вас есть склонность к тромбозам, надо колоть, я вообще запуталась и не знаю что мне делать.
Кто разбирается, разъясните что и как.
при этом: гомик 6,43
генетические дефекты ферментов фолатного цикла
MTHFR: 677 С>T результат T/T
MTHFR:1298 A> C результат А/А норма
MTR: 2756 A> G результат A/A норма
MTRR: 66 A>G результат A/G
генетический риск нарушений системы свертывания
F7:10976 G>A результат G>A
F13A1^c.103 G>T результат G>T
FGB: -455 G>A результат G>A
PAI-1: +675 5G>4G результат 5G>4G
F2: 20210 G>A результат G/G норма
F5: 1691 G>A результат G/G норма
ITGA2: 807 C>T результат С/С норма
ITGB3: 1565 T>C результат T/T норма
Мама двоих (13 лет, 5 лет)
Новосибирск
Как мне объясняли, данная мутация, к тому приводит, что кровь начинает сгущаться больше чем надо при беременности, опять таки может привести к сгущению, а может и норма быть. Я сразу мониторила после // и каждые 2 недели на протяжении беременности , недели до 20й беременности курантилом спасалась, потом гепариновые препараты колола, т.к курантил уже был не эффективен. Я бы на вашем месте пропила и проколола, потом пересдала и посмотрела результаты
0
09.11.2016
Ответить
планирую беременность
Тюмень
прокололи бы 0,6? тут все пишут, что это огромная доза, я сама читала в инструкции,что 0,2 колят для профилактики и особо такая доза не влияет на гемостаз, 0,4 при незначительных нарушениях, про 0,6 даже не написано, я ведь не больная, у меня просто склонность, а сама себе боюсь назначать лечение, я же не врач... а что именно вы сдавали и мониторили при Б.?
а не много ли фольки 15мг в сутки?! тем более, что обычная у меня просто в крови будет висеть и не усвоится, перебор тоже опасен для организма.
0
09.11.2016
Ответить
планирую беременность
Москва
у меня потенциальная тромбофилия с показателями хуже, чем у вас, мне вчера гемотолог назначила клексан 0,6 с цикла зачатия и ангиовит 1т. гомоцистеин у меня 2 (был 7+). пила и пью пока что фольку по 6мг в день. закончится пачка - куплю ангиовит. 15 мг это атас как много. зачем??
0
09.11.2016
Ответить
планирую беременность
Тюмень
с цикла зачатия...а если не получится? или с момента //? мне назначили сразу после М.
я тоже не понимаю почему именно ангиовит и зачем так много.
0
09.11.2016
Ответить
планирую беременность
Москва
с первого чистого дня и до первого хгч (анализ или тест-полоска). в случае положительного исхода - сдать гемостазиограмму (не прекращая уколы) и снова на прием для корректировки дозы. мне сказали так: клексан колоть всегда и без вариантов, но объем лекарства все время надо будет корректировать. в случае наступления М - прекращать уколы и ждать следующего цикла зачатия также, с первого чистого дня.
тут не так давно была печальная история девочки, которая из-за мутации паи 4G/4G потеряла ребенка из-за тромба в плацентарной трубе на 38 неделях. меня это настолько впечатлило, что я готова колоть все что угодно, ибо у меня такая же мутация и плюс густота моей крови по другим показателям тоже не оставляет места для маневра.
У вас все не так уж плохо и потому попробуйте проконсультироваться у другого врача, уж слишком ударные дозы вам назначили, мне кажется, это ваще негуманно=)
0
09.11.2016
Ответить
планирую беременность
Тюмень
мне также сказали после М. до М. или после М. до 12 недель.
еще гематолог сказал, что Г. не лез в лечение, а то говорит Г. любят снижать дозировку...по ходу я сама себе ее снижать буду))) а там по ситуации.
да, история не то что печальная, а ужасная...она не принимала клексан? почему все так плохо закончилось?!
идти не к кому, в том то и дело, у нас гематологов раз,два и обчелся, и денег уже нет. отдала ему 1,5 тыс и вся в сомнениях!
0
09.11.2016
Ответить
планирую беременность
Москва
точно надо осторожнее, клексан - не панацея для профилактики, он навредить может не меньше, чем помочь. в моем сообщении на эту же тему (вчера вечером писала) - - почитайте каменты, девочки много интересного написали.
что касается 38 недель - если я правильно помню, то это у нее была 3я беременность (двое деток уже есть) и она не знала о своей мутации и не предпринимала никаких мер. Собственно, этот ген, как говорится, может "стрельнуть", а может и нет: так у нее и вышло. И как правило, полиморфизмы сдают после неудачных беременностей. Это мы ученые - сдаем превентивно.
0
09.11.2016
Ответить
планирую беременность
Тюмень
хорошо,вечером почитаю.
0
09.11.2016
Ответить
Мама двоих (13 лет, 5 лет)
Новосибирск
Если вас готовят к Б, то пытаются нормализовать и разжижить чуть кровь, для того что бы при Б с самого начала было вам полегче в этом плане. Мониторила Д-димер при Б. Что касается фольки, то пила обычную, но на сколько знаю и обычная и активная не усваивается больше чем необходимо организму и перебора быть не может
0
09.11.2016
Ответить
планирую беременность
Тюмень
да,это я поняла что готовят...
я читала,чтоб обычная вообще не усвоится и не преобразуется и не дойдет до клеток и если ее сильно много эффект снижается и вообще не дай Бог могут активироваться раковые клетки.
0
09.11.2016
Ответить
Мама девочки (8 лет), планирую беременность
Ростов-на-Дону
А антитела к афс Вы сдавали? к протромбину, фосфадилсерину и т.д.?
А вообще мониторьте кровь после // сразу. Минимально это д-диммер, рфмк, ачтв (в вашем случае). Лучше раз в месяц полностью гемостаз. И раз в две недели скачущие показатели.
Беременеть совсем без разжижения не лучший вариант, но лично я (и это только мое мнение) 0,6 колоть бы не стала. Это очень много. 0,2 для планирования и до первых результатов крови вполне достаточно.
Я вообще беременела все разы на тромбоассе, а сразу как // колола фракс или клексан 0,2. не ожидая ни хгч, ни анализов крови. Но у меня реальной тромбофилии по анализам не было ни разу. Только риски и догадки. И как оказалось у меня не в этом проблема то и была. Но соломку стелить я буду и дальше.
А еще по поводу антител. Неплохо их сдать в беременном состоянии еще раз. Они имеют свойство вдруг начать расти.Волчанку и антитела к хгч, и афс.
По поводу гомоцистеина. Я пила и ангиовит, и фолацин и активную фольку. Хорошо из доступного лично мне сбивает фемибион. Вроде там этого метилфолата чуть, а гомоцистеин падает на раз,два. Либо закажите с айхерба метилфолат отдельно. Вот я сейчас оптимально для себя пью фемибион - 1, а как соберусь планировать добавлю к нему метилфолат с айхерба 400 мг.
а еще по поводу анализов. Мне сейчас назначили сдать еще какую-то тромбоэластограмму, но я только на след. неделе пойду к гематологу узнавать что это за зверь и с чем его едят. могу написать Вам если напомните, либо пост напишу. Потому что у меня получилось, что по гемостезиограмме сгущения нет, а по тромбоэластограмме есть.
Вот)
0
09.11.2016
Ответить
планирую беременность
Тюмень
антитела к афс не сдавала, это что? не разу не назначали и они дорогие?
в фемибионе как раз активная фолька, в итоге по сколько мг в сутки вы ее принимали? у меня гомик 6,14 это много? я думаю с этой сайта заказать метилфолат и не пить этот ангиовит.
вот и я боюсь колоть 0,6, думаю о дозе 0,4 или 0,2...
напишите конечно по поводу тромбоэластограммы, даже не слышала про это никогда. давайте дружит,чтобы не теряться!
0
09.11.2016
Ответить
Мама девочки (8 лет), планирую беременность
Ростов-на-Дону
Антитела к аннексину, протромбину, В2 гликопротеину, кардиолипину и фосфатибилсерину. Есть лаборатории где они идут прям одним комплексом. Мне все они стали где-то в 4 тысячи. Вообще их обычно с волчанкой назначают. Вы спросите у врача. Пусть объяснят почему Вам не назначили.
6,14 это нормальный гомоцистеин. Можно еще подсбить, не критичный. Я пила фемибион - 1 по 1 таблетке в день где-то месяца два. И он упал до 5. Там 200 мг метилфолата.
Когда пила комплекс с айхербом с метилфолатом, то упал еще быстрее. Но у меня потом пошла на эти витамины аллергия.
Вот сейчас планирую пить фемибион - 1 и для подстаховки добавить еще 400 мг метилфолата с айхерба от солгар.
Напишу тогда пост про тромбоэластограмму как разберусь что это.
0
09.11.2016
Ответить
планирую беременность
Тюмень
спасибо,понятно!
0
09.11.2016
Ответить
Мама мальчика (8 лет), планирую беременность
Москва
У меня точно такие же мутации по тромбофлебии, мне гематолог назначила пить за месяц вессел дуэ или агниофлюкс, а когда настанет Б переходить на уколы + витамины группы В+фолька+контроль д-димера постоянный (хотя сейчас он в норме). При мутации фолатного цикла вам нужно пить метилфолат и метилкобаламин - особые формы фольки и витамина В12. Вот здесь хорошая подборка витамины В. Кроме мутаций все показатели крови в норме, сдавала на АФС также полный комплекс, гематолог сказала, что отрицательный результат на волчаночный антикоаг. 95%, что АФС нет.
0
12.11.2016
Ответить
планирую беременность
Тюмень
здесь как раз те витамины для таких мутантов как я?
0
21.11.2016
Ответить
Мама мальчика (8 лет), планирую беременность
Москва
да, здесь фолька и витамин в12 именно в нужной вам форме и дозе
0
21.11.2016
Ответить
Мама девочки (8 лет)
Москва
Ты права, на счет 3 таблеток Ангиовита, скажу за себя 2 мутации гетеро в фолатах. Пила пол года Ангиовит, как итог фолька по крови в 3 раза привышает верхний показатель. Перестала пить на 1.5 мес, она вошла в верхнюю норму и перешла на 400 мкг метилфолата, гомик 6.12, моей Ре нравится, параллельно пью Б12 тоже активную форму, убрала еще латентную анемию, при гемоглобине 140, ферритин был всего 12. Скажу, так доза клексана еще очень зависит от веса пациента, если больше 60-70, то она больше. Но начинать лучше действительно с меньшей и смотреть реакцию организма, сравнивать с полной коулограммой до уколов. На всех нмг падают тромбоциты, надо делать оак и отслеживать. В мой прошлый протокол перед была на вессел дуэ, а перенос делала др врач и для крови ничего не назначила, у меня гетеро Паи, весь протокол кривой вообще вышел, от того Ре сбежала, сейчас готовлюсь к новому. После ЗБ, нужно как вам и писали исключить АФС.
0
12.11.2016
Ответить
планирую беременность
Тюмень
спасибо за комментарий,я заказала уже на айхербе метилфолат по 0,8 мг+ витамин В.
0
17.11.2016
Ответить
Мама девочки (11 лет)
Дмитров
Даже очень правильные у вас назначения!!! А как вы вообще хотите выносить Б. при таких мутациях??? У вас все мутации связаны с не вынашиванием!!! Коугологр. и гемастаз в норме только до определённого времени до 4-5 недель Б. потом начинается пляска в сторону роста, у кого то и раньше, вот вам и ответ на вашу зб. она и случилась по тому что кровь у вас густая поэтому и малыш замер и дальше если не принимать антикоагул. итог будет тот же. А фолька при таких мутациях капля в море .
0
13.11.2016
Ответить
планирую беременность
Тюмень
да просто многовато клексана, я вешу 66 кг, рост 168. а ангиовит у меня вообще не усвоится, куда мне 15мг обычной фольки в сутки?!
0
17.11.2016
Ответить