Муковисцидоз у ребенка: вместе каждый день

Жизнь любой семьи полна событий – больших и маленьких, радостных и грустных. Из разных моментов складывается жизнь. Но бывают моменты, после которых жизнь уже не будет прежней. Момент, когда родители узнают серьезный диагноз ребенка, поворачивает жизнь на 180 градусов, меняет привычный ритм, вводит новые обстоятельства, понятия, формирует новый круг общения. Основой всего становится преодоление, основным дефицитом – ресурс: ресурс силы, ресурс времени, часто ресурс средств, но главное – психологический ресурс всех членов семьи. Паника сменяется планом действий, незнание превращается в экспертность, семья входит в определенный темп жизни, обживается с положением и начинает проходить свой индивидуальный путь. И на этом пути очень важно понимать, что в центре всего стоит прежде всего ребенок – маленький человек, а не его диагноз. Даже если диагноз такой серьезный, как муковисцидоз.

Жизнь ребенка с муковисцидозом – серьезное испытание прежде всего для него самого, сколько бы лет ему ни было: он должен расти и развиваться, как любой ребенок, но в своем особенном режиме, с массой ограничений и медицинскими манипуляциями. Но если ребенок будет получать не только адекватное медицинское сопровождение, но и правильное отношение родных, то вся семья может быть более счастливой даже в таких непростых условиях.

1. Уважение к личности

Сам ребенок с муковисцидозом и каждый в его близком окружении – прежде всего личность. А значит имеет полное право на эмоции, чувства и переживания. Главное – научиться правильно ими распоряжаться, и здесь советы прежде всего для родителей: во-первых, злиться – это нормально. Злость – самая частая реакция на детский диагноз, не нужно ее подавлять, ее нужно отрабатывать, проговаривать, давать ей выход. Но только не при ребенке – он не должен думать, что злятся на него. Понимающие друзья, сообщества родителей со схожей проблемой, специалисты – нужно найти приемлемый способ поддержки. Потому что в какой-то момент родитель станет такой же поддержкой для ребенка, злящегося на болезнь.

У каждого человека есть любимый способ снять напряжение – спорт, кино, книги, игры или что-то еще - нужно обязательно его использовать!

2. Отношения

Отношение к болезни должно быть правильным: как к обстоятельству жизни, а не как к приговору. Да, муковисцидоз неизлечим, но его можно котролировать. Важная задача родителей - сформировать правильное отношение к болезни у ребенка. К проявлениям муковисцидоза нужно быть внимательным, но не бояться их – когда знаешь, что делать в определенной ситуации, чувствуешь себя уверенно. Чем старше ребенок, тем лучше он может осуществлять рутинный самоконтроль, но даже малыша нужно учить справляться с элементарными ежедневными ритуалами, чтобы развивать в нем самостоятельность по отношению к болезни.

Отношения внутри семьи тоже должны быть позитивными: между взрослыми, а также между родителями и другими детьми – здоровым братьям и сестрам тоже нужно внимание, очень правильно привлекать их к заботе. Ни в коем случае не ограничивать общение, комфортное обоим, и стараться как можно больше всего делать вместе, как и положено счастливой семье.

Самый больной вопрос родителей – отношения ребенка с внешним миром. Из-за боязни инфекций они хотели бы оградить свое чадо от всего и всех, но нельзя оградит человека от жизни. Многие дети с муковисцидозом посещают детские сады и школы. Но отношение окружающих к такому ребенку: страх, боязнь заразиться и другие предрассудки… Для некоторых родителей больных детей это пережить сложнее, чем саму болезнь. Образовательные программы, информационная работа социальных и других организаций, интересные спецпроекты, рассказывающие о том, как живут люди с муковисцидозом, меняют ситуацию.

3. Забота

Ребенок с муковисцидозом нуждается в заботе больше других, но забота не должна перерастать в гиперопеку. В зависимости от тяжести состояния можно распределять нагрузку по уходу – с чем-то с определенного возраста ребенок может и должен справляться сам. И обязательно сделать за своим графиком и питанием. Для маленьких можно сделать часы с картинками: ингаляция, упражнения, еда – стрелка показывает на действие, о котором нужно не забыть. А детям постарше можно сделать забавное расписание дня с любимыми героями – пусть тоже заботятся о маленьком пациенте.

Родители больного ребенка часто замкнуты в маленьком мире “я, ребенок и болезнь”. Но если они найдут в себе силы посмотреть чуть дальше, они увидят, сколько вокруг неравнодушных людей. Социальные проекты, сообщества и компании много делают для больных муковисцидозом и их близких: большие программы поддержки или просто человеческое участие - забота, которая действительно облегчает жизнь. Фармкомпании тоже уделяют муковисцидозу много внимания. И речь не про производство или медицину. Один из самых ярких проектов о людях с муковисцидозом «Особенный как все» - инициатива компании “ГЕНЕРИУМ”. Проект дает возможность больше узнать и понять, как это – жить с таким диагнозом каждый день. А значит дает вдохновение и силы жить с радостью каждый день.

4. Игра

Дети не могут расти без игр! Дети с муковисцидозом – не исключение. Только некоторые игры у них могут быть особенные. В формате игры можно привить ребенку необходимые навыки, использование ингалятора может стать ритуалом любителя приключений, а из специальная диета – усиленным питанием путешественника. Упражнения и постукивающий массаж со стишком или песенкой – совсем другое дело, только нужно выбрать те, который станут любимыми.

5. Вопросы

Они сопровождают муковисцидоз всегда и везде: - Кто в этом виноват? – Как теперь жить? – Мама, почему я болею? – Почему мне нельзя в аквапарк? – Откуда взять силы? – А вдруг ваш сын заразит моего? И так далее и так далее… Бесконечное количество вопросов…

Не спрашивайте себя, кто виноват, спросите врача. Он скажет вам, что это «сбой системы», «поломанный ген» - заболевание наследственное, но вины родителей нет никакой.

Как жить? Максимально позитивно в данных обстоятельствах. Внимательно, чутко, но без страха. В ежедневной жизни помогут врачи, правильная терапия, благотворительные проекты, пациентские сообщества. Поддержку можно найти везде, главное не замыкаться и не опускать руки.

Детские вопросы – самое грустное. Но мама всегда найдет правильные слова, правильное место и время для разговора. Нужно быть готовым к разговору: даже если вопрос задает совсем малыш, нужно доступным ему языком рассказать план, по которому вы вместе будете справляться с болезнью. Если ребенок достаточно взрослый, можно постепенно рассказывать ему о том, что происходит в организме. Желательно делать это в спокойной обстановке, может быть на прогулке в парке, разговор должен быть откровенным, но мягким. И как бы он ни происходил, ребенок должен точно знать, что родители его поддержат и будут рядом, что бы ни случилось.