Поиск
Ну что, на данный момент у меня есть два мнения двух хирургов, форум и многочисленные прочитанные статьи о данной бяке. И несколько дней на раздумья. Ну и еще к одному сходим, Абушин или как там не помню.. Советовали мне его.
Дано: ребенок 2.5 месяца с слегка выпуклой Гемангиомой на носике. Фото прилагаю. Выросла она такой с 3 недель до 2
Девочки, у ребенка на носике неделям к 2 стало проступать вот такое пятнышко. Вроде чуть чуть совсем выпуклое, а может и рельеф крыла носа такой просто, не пойму. Выгля
У дочери на попе маленькое бледное пятно,у носа,над бровью, на веках и затылке-это все с рождения,яркое только на затылке.Прививки в роддоме ставили гепатит и Б
Здравствуйте подскажите пожалуйста у ребенка гемангиома на носу внутренняя и наружняя как синяк синеватая, сбоку как горбинка ,когда морщится прям видно как
Еще в роддоме я стала искать информацию про нашу атрезию. В сети нетрудно найти ссылки на информационные статьи. Меня очень вдохновил блог одной мамы, пережившей подобную исторю: atresia-anusa.livejournal.com/584.html. Атрезию обычно оперируют в три этап...
ничего не предвещало беды пока мы с Евой не пошли на плановый осмотр в месяц. конечно же с грудным ребенком надо было поделить врачей на два дня, причем в один из дней перерыв между врачами был 1 час 45 минут 😡 при этом они там находят всякие грыжи, гемангиомы, лоханки - это вариант нормы, наблюдаем до года. зачем тогда эти исследования проводи
Всем привет!
Маленький отчёт на память.
Как раз ровно в 2 месяца сходили с Улей к педиатру, сделали осмотр и замеры нашего подросшего малышка.
Вес: 4705 гр (при рождении 3150)
Рост: 55 см (при рождении 51)
Уля полностью на ГВ, я очень рада, что всё с этим сложилось так, как я хотела. Ни
Здравствуйте. Изначально начну с того, что данный пост - это как символ надежды и веры в благой исход. Мне такого, к сожалению, не посчастливилось найти на просторах интернета, как бы я его не искала, но на тот момент я отчаянно в нём нуждалась. Возможно с кем то из вас у нас схожие истории, потому хочу сказать, что в итоге все может оказаться х
А то я сама перенервничала ...из за неправильной информации..спасибо девочке с ББ подсказала..
Невус Унны - это родимое пятно красного цвета на коже лица, затылка и шеи у новорожденных. Встречается у 30-40% новорожденных. Проходит самостоятельно. Лечения не требует.
Синонимы: укус (или поцелуй) аиста, родовое пятно, лососевое пятно, пятно цвета красной рыбы, поцелуй ангела, затылочный невус, исчезающее пятно, телеангиэктатический невус.
Код по МКБ10: Q82.5 (врожденный неопухолевый невус)
На фото: невус Унны на лбу, верхнем веке и на носу ребенка.
Причины невуса Унны: расширения капилляров на коже головы в период родов. Ряд исследователей считают, что к этому приводит временная гипоксия плода, то есть нехватка кислорода во время родов. Также важным фактором является давление костей таза матери на кожу головы ребенка. Напомним, что голова у ребенка - самая объемная часть тела во время родов.
Ранее я уже рассказывала про шишку, которая появилась у носа моей дочки. Это будет часть 2 наших приключений.
Так как нам с горем пополам поставили диагноз гемангиома, я вцепилась в него и стала выяснять, что нам делать дальше, потому как добровольно отдать своего ребенка под скальпель без острой надобности я бы не позволила.
З
Гемангиома подсвязочного пространства (гортани)
Именно такой диагноз был поставлен моей дочери в 1,5 месяца.
Во первых, хочу извиниться за не совсем грамотный русский. Надеюсь, все кому нужна информация по этому вопросу, поймут.
Очень много информации в интернете о гемангиомах их видах, но почти нет простых примеров, кто с этим сталкивался, как все прошло, где лечились и т.д.
Именно, по этому цель моего рассказа - помочь людям (родителям) у детей которых такой диагноз поверить в позитивное его решение.
Когда у нас случилась беда, я не мог найти ни одного подобного случая на русскоязычных сайтах. Наконец то, я попал на рассказ пользователя Кира на http://www.babyblog.ru (Кира, если вы читаете это сообщение, напишите как вы?). Эта история дала и мне надежду. Рекомендую почитать и их случай (очень подобные симптомы, хорошо описаны).
Разница в том, что появился новый способ решения проблемы без операции. Я конечно не врач, но опишу все как родитель.
Для начала симптомы:
1. Заметили, что были внешние гемангиомы, маленькие на животике, а спустя 2 недели появилась под мышкой (внешние не означают что может быть внутренняя). Дам совет, если внешние гемангиомы не составляют дискомфорт для малыша их лучше не трогать они сами пройдут (рассосутся) до 2-5 лет. Здесь что бы не паниковать полезно почитать информацию
Вывод: выделяют 3 стадии в течении заболевания: активного роста (с 1-3 до 6-8 мес.), прекращения роста (с 6-8 до 12-18 мес.), инволюции (до 5-7 лет). Инволюция - это обратное развитие. Таким образом, сосудистые гиперплазии могут не потребовать специального лечения.
2. Ребёнок стал спать с приоткрытым ртом (нехватка воздуха), слышны были хрипы и легкое посвистывание.
3. При кормлении и после купания начался спазм (тяжелая задижка).
Что надо делать!
1. Немедленная госпитализация (минимум областная детская больница) Мы из Ужгорода (Украина), поэтому на лечение перевели в обл. детскую больницу г. Мукачево.
2. Анализы были в порядке, рентген легких тоже, УЗИ тоже, компютерная томография ничего не покажет, единственный способ правильного диагноза в таком случае - видео-бронхоскопия. В Мукачеве он хоть и устаревший, но смог определить диагноз. Нас перенаправили в Киев (800 км от Ужгорода), а именно «ОХМАТДИТ» МОЗ України (спец. дет. клиника АХМАДЕТ (рос.)
На Украине подобные клиники есть в Днепропетровске и Одесе. В России Москва, Новосибирск. Европе Швейцария и Голландия.
На Украине рекомендую АХМАДЕТ, а именно проф. Дубровина Александра Глебовича и его помощника доц. Руденка Евгения Олеговича (строгие, но прекрасные специалисты). Именно у них мы проходили лечение и стоим на контроле.
Лечение:
1. Вначале было лечение гормонотерапией, а после, 8 месячный курс пропанола (анаприлин). Это таблетки. Врачи по массе тела ребенка высчитывают дозу и с добавкой глюкозы в аптеке делают дозы в виде порошка (дается з раза в день). Походу дозу увеличивают. Так как это сердечный препарат нужно контролировать сердце (делать УЗИ и анализ крови на сахар). Многие спрашивают вредно ли это? Мой ребенок прошел курс нормально при такой опасности думать нечего.
2. Была проблема. Анаприлин воспринимается медленно, результат появится после 2-3 месяцев, а в это время ребенок задыхался (гемангиома перекрывала 2/3 пространства 70%), поэтому было принято решение поставить трахеостомическую трубку (на 3 месяца, фирма РОRTEX лучшее в 2013 г.). Принять такое решение трудно, но во благо результата НУЖНО (что бы ребенок дышал на 99 %, нормально развивался и, что бы быстрее проходило лечение). Это был нелегкий период с 3 до 6 месяцев. Куча нюансов, фактически 3 мес. в больнице.
3. В 6 месяцев после очередной бронхоскопии в связи с позитивным действием анаприлина (гемангиома начала отмирать и превращаться в соединительную ткань), трахеостомическую трубку сняли. Ранка небольшая за пару дней затянулась сама. В 10 мес. после очередной контрольной бронхоскопии в связи с уменьшением гемангиомы (на животе и подмышкой исчезло вовсе, а в горле осталось немного) курс анаприлина тоже сняли. Нам врачи сказали так, что с ростом ребенка гортань тоже растет, вытягивается и гемангиома рассосется со временем вовсе (до 3 лет). Опасный период позади, но раз в три месяца нужно приезжать делать контроль (до 2 лет).
4. Теперь нам больше года 1,2 мес. Растем, развиваемся, все в норме. Было очень тяжело, словами не передать, но все можно пережить, главное верить в Бога. Так что дорогие родители, выше нос, бороться и сделать все для малыша.
Небольшое резюме:
1. Молитесь Богу и Святым (это духовная помощь и она необходима).
2. Найдите хороших специалистов (не жалейте средств)
3. Лечение пропанолом (анаприлином)
П.С. Я не есть активным пользователем http://www.babyblog.ru (бываю раз в месяц), но пережив такое, хотел поделиться с другими информацией, которой так не хватает. Если кого то интересуют, какие то детали, пишите, попробую ответить и помочь чем смогу.
Желаю всем родителям терпения, а деткам быть здоровыми. Да хранит вас Господь Бог.
Приветствую всех. Я, будучи матерью долгожданной доченьки, которую родила 1,5 месяца назад, надеюсь на помощь, на ответы на мои волнующие вопросы, на отклики мам, кто также сталкивался с данной проблемой! У моей малышки на лице: лбу между бровями, на верхн...
Рост 57 см (+3,5)
Вес 8/12 - 5225 (+1125)
15/11 улыбнулся мне с открытыми глазами, прям осознанно. Сейчас делает это все чаще, особенно, когда с ним общаешься. Это очень радует.
28/11 звуки типа мурлыканья. Разговаривает не много, тк в основном тужится...
Этот месяц получился самым быстрым. Пора собрать свои заметки в пост.
Все эти диагнозы по очереди ставили дерматологи, глядя на прыщик на нашей щечке. Жуть. И все это у малышки в 5 месяцев!:( Немного предыстории. В 2 месяца у малышки появились прыщики маленькие от жары( август месяц). Все прошли сами собой, кроме одного в районе ямочки на щечке. Выглядел как обычный подкожный болючий прыщ, с маленькой белой головкой в центре, только тверже. Педиатр сказал, что это он и есть. Не трогать, сам пройдет...:(( Так и доходили мы с этим нашим прыщем до 5 месяцев:(( не знаю как обругать себя за это. С другой стороны, кто б подсказал...:( я даже названий таких раньше не знала и не подозревала о существовании таких бяк:(. Первый дерматолог к которому мы попали, это дерматолог клиники Мать и дитя. Нам ее порекомендовали родственники. В клинике все быстро, приятно, с улыбками, вежливо, и пеленки у них свои одноразовые есть. Доктор понравилась. Осмотрела малышку с ног до головы и назвала наш прыщ ДЕРМАТОФИБРОМА. Пять минут осмотра, диагноз и клочок бумажки - 5000р. (Дерматофиброма — это доброкачественная внутрикожная опухоль, которая развивается из недифференцированных ретикулярных клеток, из которых в норме образуются эндотелиоциты, гистиоциты и фиброциты. Некоторые специалисты считают, что ее следует рассматривать скорее как реактивную гиперплазию (увеличение числа структурных элементов тканей путём их избыточного новообразовани) фиброзных и сосудистых элементов, а не как опухоль. Причины и механизмы ее развития не ясны. Но известно, что появление дерматофибромы может спровоцировать повреждение кожи( малышка скорябнула ее один раз)). Да, все сходится, под наш прыщ подходит( да и летературы я перелопатила много), и доктор успокоила, что даже после удаления лазером или азотом(криотерапия) остается малюченький шрамик, который у детишек сходит в последствии. Я очень переживаю по поводу шрамика, девочка все-таки и на щечке...:'( Дерматолог прописала мазать Траумель мазь и, если не пройдет, через месяц удалять у хирурга лазером. В инструкции Траумеля написано в противопоказаниях возраст до 3х лет за недостаточностью исследований.Напрягло. Да и лазер тоже меня не радовал. Мазь все-таки решила попробовать. Пошло высыпание небольшое чуть ниже места, которое мазала. Не подошла нам мазь. Второй дерматолог нас осматривал в нашей поликлинике. Даже не в нашей, т.к. в нашей нет дерматолога. У нас на ВАО видимо на несколько поликлиник один врач. Доктор поставил диагноз прыщу: ГЕМАНГЕОМА. Но опять не точно, а с сомнениями. Но тут, даже мне, с моим далеко не медицинским образованием, было сразу ясно, что это не она. (Существует несколько видов гемангом. Простая (капиллярная) гемангиома находится на поверхности кожи и представляет собой красное или багрово-синюшное пятно, бледнеющее при надавливании, но быстро восстанавливающее цвет. Поверхность его может быть гладкой или бугристой. Пятно может быть вровень с кожей или чуть возвышаться над ней. По мере роста ребенка гемангиома может увеличиваться. Кавернозная гемангиома находится под кожей и выглядит как округлое опухолевидное образование. Кожа над этим образованием неизмененная или синюшная. При надавливании кавернозная гемангиома на какое-то время уменьшается в размерах, и кожа над ней, если она окрашена, бледнеет. Это происходит из-за оттока крови от образования. Однако вскоре кровь приливает обратно, цвет и размер гемангиомы становятся прежними) Кавернозная гемангиома может сочетаться с простой, в этом случае говорят о комбинированной гемангиоме. У такой опухоли есть кожная и подкожная части) Выглядит она жутко и точно не наш вариант слава Богу. Отправила нас доктор еще к окружному дерматологу на закрепление диагноза в КВД #6. Хорошо, что были с мужем на машине, попали в этот же день. В КВД дерматолог поставила диагноз АТЕРОМА.(Атерома - киста сальной железы — опухолевидное образование, возникающее в результате закупорки протока сальной железы. Определяется поверхностно расположенное плотно-эластическое образование с чёткими контурами, подвижное. Кожа над образованием в складку не собирается. При нагноении атеромы появляются боль, покраснение, отек, болезненность, повышение температуры, флуктуация; при этом атерома может самостоятельно прорваться наружу — выделяется гной с салообразным содержимым.) Никакого гноя у нас тоже не было. Тем не менее, дали нам направление в Филатовскую больницу. Опять же для консультации-госпитализации и уточнения диагноза. Ничего наши доктора на 100% не могут сказать... ( Наша терапевт похоже тоже раньше и не знала о существовании таких атером, дермафибром и прочего. У нее и подозрения поэтому, думаю, не возникло). Дозвониться в Филатовскую для записи на прием практически не реально. Мне повезло на второй день, когда я непрерывно набирала часа 2 подряд номер Филатовской. Записалась на прием через день ( что удивительно). День взяла чтобы дойти к педиатру за направлением в Филатовскую правильной 57ой формы, тк в КВД дали направление старой формы ( клочок бумажки размером с шестую часть А4 - такое не принимают. Спасибо тетеньке из регистратуры Филатовской, по телефону про форму направления сказала). В Филатовской дерматолог сегодня утром меня убила: келоидный рубец или киста. За такое не берутся, при вмешательстве может увеличиться( а у малышки ведь НА ЛИЦЕ!!!), ходить с этим прыщом на щеке до 18 лет и потом шлифовать лазером. Я чуть не разревелась прямо там у доктора в кабинете.До 18 лет ходить с этой "красотой" на лице! И ладно бы был похож на родинку, так он красноватый - вечный прыщ получился бы. Опять же или-или. Вам надо к криохирургу. Пошли к криохирургу в другой корпус Филатовской. На бесплатный прием только на 13 января запись. Можно платно. Пошли. 1980р платный прием. Бесплатная медицина наша, мать ее... Малышку жалко таскать 10 раз, да и мужу на пол дня каждую неделю не камильфо отпрашиваться. Платная доктор сидела с кем-то трепалась из медсестер у себя в кабинете, когда заглянули, что мы на платный и уже оплаченный прием. Все равно попросила подождать за дверью. Кого? Чего? Через 5 мин позвала. Важности что ли набивают себе. Проходите, кладите на столик ребенка на пеленку. Кидаю взгляд на столик - пеленки нет. - Пеленочку дадите? - Пеленку?( удивленно) - ну да, нам на всех платных приемах давали. - Может вам еще детское питание выписать тут? ( совсем охамевшая докторша) - Прием 1980р стоит. Это достаточно дорого. Пеленку на платном приеме можно и иметь. Вот такой диалог состоялся с докторшей. Плюс меня еще трясло от диагноза дерматолога. Достала свою одноразовую пеленку, положила малышку. Доктор подошла, стала смотреть. Малышка взяла ее за палец, ее враждебность улетучилась, далее говорили вполне нормально. Итог: КСАНТОМА. Опять новое слово, еще одна хрень. (Ксантома -патологическое образование, возникающее в коже и (или) некоторых других тканях при нарушениях жирового обмена, представляющее собой скопление фагоцитов, содержащих холестерин и (или) триглицериды. Редкая кожная болезнь, выражающаяся в появлении не зудящих, не шелушащихся, безболезненных и остающихся на всю жизнь различной величины желтых пятен или полос, всего чаще у внутреннего и наружного углов верхних век, откуда, увеличиваясь, они переходят на нижнее веко, нос и щеку. Сущность поражения заключается в соединительнотканном новообразовании с обильным отложением жира, обусловливающего своеобразный цвет ксантомы. Лечение, к которому иногда прибегают из-за косметических целей, оперативное.) Еще одна жуть. Причем на нашу не похожа. У нас она красноватая. Малыши, такие крошки и все эти отвратительные -омы! Хочется, чтобы никогда малыши с этим не встречались. Анализы у нас тоже все в норме, наследственного ничего нет. К эндокринологу все равно на всекий случай сходим. Ну да Бог с ней. Ксантома так ксантома. Удаляется она так же как и дерматофиброма либо прижигается азотом( криотерапия, манипуляция секунд 20 и потом месяц заживает), либо электрокагуляция( Удаление новообразования осуществляется с помощью прибора - электокоагулятора. На месте удаления образуется сухая корочка. После ее отторжения на коже как правило не остаться следа, либо может остаться небольшое депигментированное пятнышко, которое со временем исчезнет. Метод электрокоагуляции позволяет удалить новообразование за один прием). Мы решили, что самый точный диагноз был у дерматолога из клиники Мать и Дитя. И решили удалять азотом, тк перед электрокагуляцией вводится местное обезболивание( в нашем случае это был бы укол в щечку! :'( ), а азотом просто подержать малышку 20 секунд. Сделать можно было сдесь и сейчас. Стоимость манипуляции еще 870 рублей. У меня тряслись руки, отдала держать мужу. Пупсик мой даже почти не плакала. Доктор сказала, что под конец ощущается покалывание и жжение. Вот под конец моя малышка уже заплакала. Но она такая молодец! Буквально через пару минут уже не плакала! И сегодня день, можно сказать, что самый лучший наш день! Она сегодня такая веселая и послушная! Зайка моя:'( После прижигания азотом появилось белое пятно диаметром 5 мм( ну собственно наш так называемый прыщ такой и был). Потом оно буквально через пару минут пожелтело. И начал образовываться волдырь. Теперь надо обрабатывать либо зеленкой, либо хлорфилиптом( лучше им, тк содержание спирта в нем больше). Потом образуется корочка, которая приблизительно по истечению месяца отвалится. И на месте нашего прыща злосчастного должно остаться маленькое розовое пятнышко, как после зажившей ссадины, которое со временем посветлеет, а может и вовсе исчезнет, тк удаляли совсем маленькому ребенку - регенерация кожи происходит быстро. Уффф, вот такие у нас пироги. А если что-то и останется, то после 18 лет можно будет сделать шлифовку лазером для полного удаления. И еще мазь прописала криохирург. Это уже потом мазать розовое пятнышко. Возможен рецедив, если прижглось не все.... Тттт, чтобы его не было! Теперь ждем, смотрим, мажем, наблюдаем. И все вскакивающие прыщи сразу мажем зеленкой! Чтобы такие -омы не вырастали! P.S. В Германии врачи по одному внешнему виду знакомому мужчине диагноз точный поставили, который через день после всех анализов подтвердился. А в Москве все клиники объездил, наши врачи только руками разводили.... Наша медицина.... Отца напугали ампутацией ноги. Съездил в Израиль, продиагностировали - даже операция не понадобились! С мозгами не так что ли что-то у наших врачей? Вроде руки, ноги, глаза, головы у всех одинаковые..
Обоснование тактики лечения гемангиом челюстно-лицевой области у детей в ранние сроки
Т.М. Косырева, В.И. Щербаха, С.М. Бутуев
Самара
По данным отделения детской стоматологии Самарской областной клинической больницы гемангиомы составляют 2,6% от общего числа больных и 46,5% всех доброкачественных образований челюстно-лицевой области. Они чаще носят врожденный характер, появляются в первые дни или недели жизни ребенка и имеют тенденцию к интенсивному росту. Случаев обратного развития опухоли мы не наблюдали, хотя при расположении в других частях тела возможна спонтанная регрессия. Это приводит к тактическим ошибкам хирургов общего профиля, которые наблюдают за гемангиомами лица несколько месяцев. В результате на стационарное лечение поступают дети с гемангиомами, увеличившимися в несколько раз, в то время как на лице каждый миллиметр пораженных тканей имеет большое значение. В таких случаях от челюстно-лицевого хирурга требуется не только удалить опухоль, но и восстановить дефект лица.
За три года (1999-2001 гг.) в отделении лечилось 118 детей с гемангиомами челюстно-лицевой области, которые распределялись по возрасту следующим образом: до 1 месяца - 6,4%; от 1 до 3 месяцев - 19,4%; 4-6 месяцев - 13%; 7-12 месяцев - 22,5%; от 1 до 3 лет - 9,6; 4-7 лет - 6,3%; старше 8 лет - 22,8%. Основная группа детей с 7 до 12 месяцев. Пациенты из села составили лишь 19,4%, остальные были из г. Самары и городов Самарской области.
Наши наблюдения показывают возможность и необходимость раннего лечения гемангиом лица сразу после выявления, не дожидаясь роста. На ранних стадиях ее развития можно применять, помимо хирургического лечения, электрокоагуляцию, лазерную и криодеструкцию, алкоголизацию опухоли без нарушения внешнего вида лица. Опасения в отношении наркоза у детей грудного возраста необоснованны. Современная техника наркоза, высокая квалификация анестезиологов позволяет исключить анестезиологические осложнения, а период новорожденности не является противопоказанием к оперативному лечению под общим обезболиванием.
Таким образом, выжидательная тактика врача при гемангиомах челюстно-лицевой области необоснованна из-за тенденции к их интенсивному росту. Считаем необходимым раннее лечение гемангиом данной локализации, так как это уменьшает число обширных форм их проявления.
У козявочки проклюнулся 2 зуб! Ура!
Для истории: первый зую вылез 29.11, Ксюну было 5 месяцев и 3 недельки. второй пробился на свет Б-жий 25.12, в 6 месяцев и 2,5 недели. Между ними вклинился почти целый месяц капризов, температур, отказа от еды и катаний на маме. На это наложился мороз и безвылазное сидение дома. Грусть и тоска откусили от меня целых 400 г)))) Вместо привычных 56.4 на весах стали 56.0.
Из актуального: у нас до сих пор медотвод от прививок, нефролог не разрешила нам их делать, сказала, куда уж, эпидемии на дворе, ждите весны. Велела продолжать пить канефрон, сдавать мочу на анализы в промышленных масштабах и не носить памперсы))) Первые 2 пункта я худо-бедно соблюдаю, хоть и жалко поить малышку горьким лекарством и жалко саму себя, когда я по часу утром писек жду. Но отказаться от памперсов я еще не в состоянии. Для меня это чистая фантастика, а что с ребенком делать? Ползать она у меня толком не ползает, соответственно я ее и на пол не пускаю, к тому же дует... (по полу дует, а не она дует) Крошка либо на кровати тусуется, либо кочует с рук на руки. Без памперсов случится глобальное описюкивание всего вокруг. Нет, пока я не готова отказываться от сего чуда технологии.
Упорно не кушаем творог. Сначала вроде распробовала и недельку мы по утрам чуток ели, потом я решила разбавить ее серые будни бананом, что было после творожка и ее вырвало. Теперь на дух не переносит творог. Зато овощные пюре, от одного вида которых у меня скулы сводит - она ухомячивает с удовольствием, грамм 80 за присест.
По прежнему ночами сидим на сиське, иногда она даже не ест, а просто найдет, соснет, убедится, что все в порядке и спит дальше :)
Боюсь сглазить, но, т-т-т, гемангиома вроде как начала рассасываться. Очень надеюсь, что направление в Филатовскую от хирурга нам не понадобится... Дай Б-г, чтобы само все прошло, не хочу мучить свою детку больницами и всякими манипуляциями.
Потихоньку я начала распробывать вкус семейной и детной жизни))) Я теперь не просто выполняю долг, который взяла на себя во время зачатия ребенка, я начинаю испытывать удовольствие от этого) Ну, когда высплюсь, конечно, и давление не скачет)))))
Муж тоже стал адаптироваться к новой роли... Хотя, нет, лучше сказать иначе - адаптация подходит к концу и результат ее успешен.
Котенька моя так и не ползает, только назад как рак пятится. Вперед не могет догадаться как))) Пытается встать, но пока не очень получается. Как и сидеть) Пару недель назад начала меня звать "мамма", потом, в момент активного прорезания зуба замолкла. Надеюсь, теперь ей станет легче и детенок откроет для себя окружающий мир вновь))) и слезет с моих рук.
Фоток нет на компе, почти все на планшете, но с него неудобно писать)) но в скором времени планирую таки выложить парочку, символически вывести в свет свою красавицу)))
Пишет мама Сони
Здраствуйте . Меня Зовут Оськина Лина, я мама маленькой девочки Софии 26.04.12г.р. У моей дочи редкое сосудистое заболевание- венознокапиллярная дисплазия и ангиотрофоневроз. Поражена правая ягодица и нога. Заболевания настолько редкие, что даже врачи раводят руками и говорят : с таким я еще не сталкивался, даже не знаю... Тогда мне становится больно и страшно, ведь все придется делать самой: искать информацию , методы лечения, и мази, чтобы прекратить шелушение , зуд на коже. Заболевание опасно тем, что пораженная конечность из-за неправильного кровообращения может увеличиваться значительно,кровотечениями- все это у малыши уже есть, в месяца два я заметила, что пальцы стали больше чем на здоровой ноге, а теперь растет стопа, иногда под пальцами лопается кожа до мяса и спекается кровь.
Мы за первые три месяца жизни малышки были с ней в Уфе( начали с нее),Питере и Москве. Нога у малышки с рождения покрыта сосудистыми пятнами,сначала это ее никак не беспокоило, только я переживала, что она ведь не сможет юбку носить,надо скорее избавиться от пятен, в роддоме поставиди диагноз: обширная гемангиома. Поехали сначала в Уфу, там ничего не предложили кроме наблюдения, приехать через месяц. Тогда я сама нашла в интернете клинику в Питере , которая бесплатно лечит лазером любые детские гемангиомы. Там нам сделали узи, и не нашли глубоких вен в голени, и поставили страшный диагноз: синдром Клипеля-Треноне-Вебера- это как раз таки разновидность сосудистой дисплазии, только иногда она принимает очень страшные формы. Я плакала и ревела, еще сосудистый хирург сказал что у нас будет такая нога и показал страшную картинку. Опять предложили только наблюдение, мерить ногу раз в месяц и приехать через полгода. Тогда я поняла, что наша проблема не на поверхности, а глубоко, и речи о лазере уже не было. Врач которая делала узи предложила ехать в Германию, там очень хорошо развита сосудистая хирургия- сказала она. Я тогда расстроилась, от того что оказывается есть место где нам смогут помочь, а возможности туда попасть нет. Так мы ни с чем вернулись домой. Приехали снова в Уфу после Питера, когда врачи услышали. что у нас такой диагноз, они сказали раз такое дело вам только в Москву.Так мы попали в Москву, там нам опять сделали узи и ЧУДО!!!! Узи показало, что глубокие вены в голени есть и проходимы,вся кровеносная система развита правильно. Но со слов врачей у нас была не типичная картина ,и они долго не могли поставить нам диагноз, в итоге после консилиума они пришли к выводу, что у ребенка венознокапиллярная дисплазия и ангиотрофоневроз-опасен тем, что могут отвалиться пальцы. Выписали различные мази для улучшения питания кожи, и отправили под наблюдение домой... Дома София стала чесать ногу до крови, пришлось отменить эти мази, и снова ходить по врачам, искать причину, лечение , проблема в том, что у на с в городе нет сосудистого хирурга и мы единственные в городе с таким диагнозом, поэтому местные врачи помочь не могут, просто говорят попробуйте это или это. Но для меня это не выход пробовать то или это, я просто не могу смотреть как ребенок мучается, как опять лопнула кожа до мяса, что каждый день увеличиваются ступня и пальцы.Если раньше меня беспокоило пятно, как оденет моя девочка юбку, то теперь стоит вопрос о сохранении ноги вообще. Я нашла клинику в Германии, специализирующуюся на лечении сосудистых пороков , клиника выставила счет на большую сумму. Я очень прошу неравнодушных,добрых людей помочь попасть нам на лечение в Германию. Даже самая не большая сумма сыграет большую роль. Спасибо
Мой электронный адрес linaoskina2012@yandex.ru
Номер лицевого счета в СБЕРБАНКЕ 4230 7810 4066 0281 1671
ИНН 7707083893
КПП 026802001
Р/с 47422810406609940001
БИК 048073601
ДОП ОФИС 4594/0047 г. Стерлитамак Оськина Лина Юрьевна
Карта Банка Москвы 4652 0646 3064 7443
Клиника
Гемангиомы могут быть как изолированными кожными поражениями, так и компонентом сложных наследственных синдромов. Клинические проявления гемангиом имеют характерные особенности и являются ведущими в их диагностике.
Время появления: у 80% пациентов гемангиомы появляются в возрасте от 2-х недель до 2-х месяцев, у остальных могут быть замечены уже при рождении.
Первичным клиническим проявлением гемангиомы является красная папула или пятно небольшого размера (1-5 мм). Появлению красной папулы может предшествовать небольшое гиповаскуляризированное пятно.
Места излюбленной локализации: кожа лица, волосистой части головы, шеи. Гемангиомы могут располагаться на любых участках кожи, слизистых, внутренних органах, костях.
Клиническое течение гемангиом можно подразделить на три основные фазы (стадии): роста (пролиферации); стабилизации (остановки роста); спонтанной регрессии (самостоятельного рассасывания).
Осложнения: в период активного роста гемангиома может изъязвляться, кровоточить, инфицироваться, прорастать в подлежащие структуры и органы, нарушать жизненно важные функции, что может привести к инвалидизации ребенка.
Диагностика
Для подтверждения диагноза гемангиомы обычно достаточно клинического осмотра, сбора анамнеза и наблюдения в динамике. В случаях комбинированных системных поражений или наличия ассоциированной патологии могут быть использованы ультразвуковое исследование, компьютерная термография, ангиография, реовазография, магнитно-резонансная томография.
Гемангиомы необходимо дифференцировать с поверхностными и глубокими сосудистыми мальформациями (которые ранее назывались кавернозными и плоскими гемангиомами), задне- и переднемедиальными сосудистыми невусами Унны, ангиосаркомами, лимфгемангиомами, лимфангиомами, множественным гемангиоматозом. Каждое из вышеперечисленных заболеваний имеет свою характерную клиническую картину. Дифференциальная диагностика проводится врачом во время осмотра и сбора анализа.
• Сосудистые мальформации являются пороками развития сосудов кожи и, в отличие от гемангиом, никогда не пролиферируют, растут пропорционально росту ребенка, всегда видны уже при его рождении в виде розовато-красного и красно-фиолетового пятна. Сосудистые мальформации никогда не регрессируют, а с возрастом становятся более синюшными, на их поверхности появляются ангиоматозные разрастания.
• Сосудистые невусы Унны, или компрессионные капилляропатии, так же, как и сосудистые мальформации, никогда не пролиферируют, имеют характерную локализацию (затылочная область, межбровье, копчик). Переднемедиальные невусы Унны могут быть расположены в области межбровья в виде несливных розоватых пятен в форме латинской буквы V или мелких красных точек на верхнем веке или крыле носа. В отличие от сосудистых мальформаций, переднемедиальные сосудистые невусы Унны в большинстве случаев самостоятельно рассасываются к году. Заднемедиальные сосудистые новообразования располагаются в области примыкания кожи шеи и головы и остаются неизмененными на протяжении жизни.
Методика постановки диагноза
Во время сбора анамнеза важно выяснить:
• когда впервые было замечено поражение;
• увеличилось ли оно со времени появления;
• есть ли признаки регрессии.
Если поражение выявлено при рождении, это может быть и гемангиома, и сосудистая мальформация, но пролиферировать будет лишь гемангиома.
• На ранней стадии развития гемангиомы (до начала ее активной пролиферации) следует применить дополнительные клинические наблюдения в динамике: необходимо точно выяснить, является ли данное поражение пролиферирующим. Если в момент рождения визуальных признаков поражения не было, а позже оно начало пролиферировать, то это дает вполне определенные основания считать, что у пациента гемангиома.
• Сосудистая мальформация может существовать в момент рождения, но оставаться незаметной на протяжении нескольких дней, недель, месяцев; артериовенозная мальформация - на протяжении нескольких лет после рождения. Такие поражения никогда не пролиферируют, но постепенно увеличиваются в объеме из-за дилатации и гипертрофии существующих структур. Происходит это, как правило, медленно, но неуклонно и долго.
Гемангиомы могут быть одиночными или множественными и локализоваться на любых участках кожи и слизистой. В случаях множественного гемангиоматоза поражения могут локализоваться на коже, а в некоторых случаях - и во внутренних органах. При наличии на коже трех и более гемангиом должно быть проведено УЗИ внутренних органов с целью раннего выявления и лечения внутренних сосудистых новообразований Присутствие одной большой или многих маленьких гемангиом может приводить к разрушению красных кровяных телец, развитию анемии, что требует своевременной диагностики и медицинской коррекции.
Методы лечения
I. Лазеротерапия
Наиболее современным, лечебно и косметически эффективным методом является лечение поверхностных гемангиом, с помощью специального сосудистого лазера на красителе (родамине) с длинами волн 577-595 нм. Лазер безболезненно, не травмируя кожу и безвредно для ребенка, стимулирует рассасывание гемангиомы. Кожа после нескольких процедур остается гладкой и чистой. Лазерная энергия этих длин волн избирательно поглощается оксигемоглобином и гемоглобином. Хромофоры кожи трансформируют световую энергию в тепловую, нагреваются сами и опосредованно нагревают эритроцит и внутреннюю стенку сосуда. Специально подобранная продолжительность импульса (1500 мкс) предотвращает передачу тепла с сосудистой стенки в окружающую соединительную ткань дермы. Сосуды опухоли склеиваются и затем постепенно рассасываются. Текстура кожи при этом не изменяется, рубцы не формируются. Процедуры лазерной обработки проводятся амбулаторно, не нарушают целостности кожи, не ограничивают санитарно-гигиенический режим пациента.
(фото до и после шести обработок специальным сосудистым лазером на красителе)
Рекомендации международной экспертной группы «Гемангиомы в детском возрасте» (г. Хайльбронне, Германия) таким образом определяют оптимальные сроки начала лазеротерапии:
1. гемангиомы на лице и в аногенитальной области рассматриваются как «экстренный медицинский случай» и требуют терапевтического лечения специальным импульсным сосудистым лазером на красителе в течение трех дней;
2. гемангиомы кожи лица с явной тенденцией к росту (увеличение площади поражения в 1,5 раза за одну неделю) должны быть обработаны немедленно, а при другой локализации - в течение одной недели после обнаружения;
3. гемангиомы оротрахеального тракта рассматриваются как «экстренный медицинский случай» и должны быть обработаны лазером до того, как возникнет необходимость в трахеотомии.
Учитывая простоту, безвредность, безболезненность и высокую эффективность этого метода, можно существенно расширить перечень гемангиом, при которых показана лазеротерапия. Недостатком лазеротерапии специальным сосудистым лазером на красителе является необходимость проведения многократных обработок и невозможность воздействовать на опухоли, расположенные глубоко под кожей.Применение других лазеров (CO2, эрбиевого, аргонового, на парах меди) для лечения гемангиом не рекомендуется, поскольку после удаления опухоли на коже остаются рубцы.
II. Криодеструкция
Криодеструкция, или замораживание жидким азотом, используется для удаления выступающих над поверхностью кожи гемангиом небольшого размера (до 2-3 см в диаметре) и в случаях, когда вся опухоль может быть охвачена замораживанием за одну процедуру. Метод позволяет при однократном воздействии (при использовании тефлоновых аппликаторов и проведении 2-3 криоциклов) полностью разрушить опухоль.
Процедура проводится амбулаторно, длится 10-15 минут, не требует дополнительного обезболивания. После проведения процедуры болевые ощущения ребенка не беспокоят. Купание разрешено. В результате воздействия формируется пузырь, ткани отмирают и отторгаются. В течение 3-4 недель наступает заживление раны с формированием гладкого рубца, который растет пропорционально росту ребенка. Остаточные явления после процедуры представляют собой гладкий, округлый, мягкий, соответствующий форме выбранного аппликатора рубчик, светлее окружающих тканей, на котором не растут волосы.
Криодеструкция не проводится на волосистой части головы, в складках кожи, на лице, в области молочной железы, кистях рук, половых органах при обширных опухолях или гемангиомах, расположенных подкожно.
Склерозирование
Склерозирование (инъекционное введение кортикостероидов) применяют при подкожно расположенных гемангиомах, при угрозе локальной обтурации или прорастания в ткани. Введенное в опухоль специальное вещество позволяет рост подкожных гемангиом небольшого размера (до 2-3 см в диаметре). В зависимости от скорости роста и глубины залегания опухоли инъекции могут проводиться с интервалом 2-4 недели, до полной остановки роста опухоли. Процедура происходит амбулаторно, занимает от 10-30 минут. Для обезболивания используется местное введение анестетика. После инъекции возможен отек, в последующем локальное истончение кожи и мягких тканей, формирование атрофического рубчика.
Гормонотерапия
При множественных быстро растущих гемангиомах или обширных опухолях с риском нарушения функций жизненно важных органов ребенка возникает необходимость в системном назначении преднизолона по традиционной или альтернирующей схеме. Системная гормонотерапия рекомендуется в случае активного роста гемангиом, расположенных в зонах повышенного риска: рядом с глазами, ртом, носом, родничком, уретрой, и при угрозе нарушения жизненно важной функции.
В зависимости от темпов роста, формы опухоли, возраста ребенка и сопутствующей патологии пациента может быть предложена традиционная или альтернативная (принятая в Европе) схема назначения препарата. Возможные побочные эффекты, проходят без дополнительного лечения пациента на протяжении 1-3 месяцев после окончания терапии.
Хирургическое иссечение
В мировой практике врачи отказались от лечения гемангиом хирургическим методом, поскольку хирургическое иссечение не гарантирует рецидива опухоли, сопряжено с использованием общей анестезии (которая может быть использована у детей до 1 года только по жизненным показаниям), имеет длительный период заживления, а также оставляет после себя рубцовые изменения.
Хирургическое иссечение все еще используется в Украине при лечении гемангиом у детей до 1 года в связи с отсутствием в государственной медицине Украины адекватного современного технического оснащения и недостаточной информированностью врачей. Хирургическое иссечение может быть использовано в более взрослом возрасте в случае глубоких подкожно расположенных обширных гемангиомах, сочетающихся с пороками развития глубоких сосудов, или наличии подлежащих артериовенозных шунтов.
Спонтанная регрессия
Некоторые гемангиомы (расположенные вдали от физиологически важных отверстий и органов, медленно растущие, а также гемангиомы в стадии стабилизации) могут быть оставлены под наблюдением, до полной или частичной спонтанной регрессии.
Традиционные ошибки
1. Выжидательная тактика в надежде на спонтанную регрессию гемангиом и назначение лечения только при развитии осложнений.
2. Использование устаревшей классификации (капиллярные, кавернозные и плоские гемангиомы) и термина «гемангиома» для обозначения различных по этиологии и патогенезу заболеваний у взрослых.
3. Отождествление гемангиом и сосудистых мальформаций и использование идентичных деструктивных методов лечения.
4. Использование деструктивных методов (хирургическое иссечение, электрокоагуляция, криодеструкция, жидкость Ходоровича) при обширных глубоких гемангиомах, что не гарантирует отсутствие рецидивов опухоли и оставляет обезображивающие рубцы.
5. Использование рентген-терапии, лучей Буки в лечении гемангиом, что имеет существенные побочные действия и приводит к развитию осложнений: облысению, формированию злокачественных опухолей.
Прогноз результатов
1. При своевременном начале лечения с помощью сосудистого лазера на красителе с длиной волны 577-595 нм гемангиомы могут быть полностью излечены с полным сохранением нормальной текстуры и цвета кожи, без образования рубцов.
2. При несвоевременном начале лечения или при его отсутствии пролиферирующие гемангиомы могут нарушать жизненно важные функции и приводить к инвалидизации ребенка.
3. Гемангиомы, не удаленные до исполнения ребенку 12 месяцев, могут быть оставлены под наблюдением до возможной спонтанной регрессии (до 5-7 лет), а затем при необходимости пролечены специальным сосудистым лазером на красителе.
Сай Игорь Богданович
Врач Института дерматологии и косметологии доктора Ольги Богомолец
Богомолец Ольга Вадимовна
д.м.н., профессор
Директор Института дерматологии и косметологии доктора Ольги Богомолец
Всем привет! Моя дочь родилась с бордовым пятном на ноге, в роддоме сказали, что это родимое пятно и мы не предавали этому значения. Спустя 2 месяца от рождения, на кончике носа появилась едва заметная синюшная полоса- были уверенны что синяк. Прошло около месяца, но носик не проходил и по рекомендации педиатра мы направились к хирургу, тот в свою очередь выписал направление к онкологу в областную детскую клиническую больницу.
В заключение онколог написал диагноз: Кавернозная гемангиома кончика носа. Капиллярная ангиодисплазия правого бедра. Ранее никогда о таком не слышали. Наблюдаемся у онколога каждый месяц, были уже 3 раза и каждый раз разные врачи, осмотр никакой не проводят толком, говорят, что должно само пройти со временем. В итоге у ребенка заметная опухоль фиолетового цвета ровно на полноса. Очень переживаем, т.к. это и косметический дефект на лице девочки. Последний раз сказали, чтобы готовились к госпитализации (ребенку сейчас 4,5 мес.) для остановки роста опухоли, путем приема гармональных препаратов.
Подскажите, как действовать в такой ситуации? Порекомендуйте толкового врача, пусть платного, чтобы нам все объяснил, возможно сделал УЗИ. Живем в Нижнем Новгороде. В какую клинику обратиться? Не хочется пичкать малышку гармонами, но и наблюдать рост опухоли тоже. 
Так она появлялась
Фото на сегодняшний день
Надо что-то писать, а то забуду, как это делается.
Думала тут на досуге, что зарабатывать я не умею, дети вырастут и разлетятся, а у меня останется только этот дневник.
Вкратце - я не на шутку запарилась из-за Катиных гемангиом. Списались с врачами. Можно ехать в Москву, а можно и не ехать. Сильно пометавшись, наревевшись и еще раз пометавшись, решили не ехать. Приняв окончательное решение, на душе стало спокойнее - решила, что это верный признак того, что решение правильное.
Про признаки. Они же знаки. Они мне мерещатся везде. Я снова плотно подсела на доктора Синельникова. Снова поверила в силу мысли и в силу привычек. Люди силой мысли излечиваются от рака, диабета и бесплодия. А тут всего лишь гемангиомы и ОАП. Гемангиомы и пороки сердца - такие необычные болячки, которые проходят и сами - ну не знак ли это? Что-то я должна в себе поменять, и изменится весь мир. Ну не только я должна. Муж тоже должен - гемангиом-то две!
А муж заболел гриппом. Солнце светит, и растет трава. Но тебе она не нужна. Все не так, и все не то...
Мы сменили маршрут прогулки. Теперь приходится выносить мусор и закупаться в магазине. Наш двухместный фил отлично возит на заднем сиденье мешок с мусором вперед и пакет с покупками обратно.
Гуляем с трехлетней девочкой и ее бабушкой. КАКИЕ ЖЕ ВСЕ ДЕТИ РАЗНЫЕ! Бабушка рассказывает и про кучу других детей, и я понимаю, что разлет в говорении, в умении одеваться, в любви к книгам просто очень большой. Параллельно читаю дневник Татьяны Губиной. И снова наматываю себе на ус, что разница между родной и приемной дочерьми была так существенна только из-за обращения родителей. Ну все, все сейчас зависит от моего и мужниного поведения. Я сейчас целый мир. А так хочется побыть хотя бы четвертинкой этого мира.
Ох, все началось 6 декабря. Прижгли гемангиому на спинке в Филатовской больнице. Гемангиома была глубокая, ожог получился сильный. Нам рассказали как ухаживать за раной и отправили на все 4 стороны. В тот же период времени замечаю, что диатез уже просто не слезает с моси, сдали анализы, начали лечить дисбактериоз. Через несколько дней (а точнее 4 дня назад) на спинке вылезает множество мелких прыщиков. Они красные с белыми головками. Позвонили педиатру, сказал что похоже ослаб месный иммунитет из-за раны и дисбак проявил себя вот так на спинке. Сказал чем мазать. Ок, мажем. Сегодня ночью Илюха плохо спал, хныкал вертелся. Утром было все ок, но первый сон тоже был какой-то тяжелый. После сна поели и пошли гулять - все ок, настроение отличное, даже поспал на улице (чего давно уже не бывало), пришли домой и началось - хны-хны...капризы, крики, истерики. Через время уснул, а проснулся и из носа текут РУЧЬЕМ сопли! Ну как так? Ну откуда они? Думаю, это зубы... Опять руки изо рта не вылезают... и слюни тож ручьем. Хотя капризы прекратились... Итог: от дисбака пьем три лекарства три раза в день; рану на спинке мажем 3-4 раза в день в центре спиртом (чтоб корочка была), а по краям детским кремом (чтоб корочка быстро не отсыхала); прыщики на спинке 2 раза в день мажем фуркоцином; нос промываем аквамарисом (сто раз в день) и капаем називином 3 раза.... Ну когда ребенку играть-то с таким режимом лечения????? Бедный мой зайка.... Так жалко его.... :((((
И самое обидное, что мои сообщения не видны в ленте развития (какой-то сбой ,который техподдержка никак не устранит)...и никто не выразит сочувствия... :(
Гемангиома подсвязочного пространства (гортани)
Именно такой диагноз был поставлен моей дочери в 1,5 месяца.
Во первых, хочу извиниться за не совсем грамотный русский. Надеюсь, все кому нужна информация по этому вопросу, поймут.
Очень много информации в интернете о гемангиомах их видах, но почти нет простых примеров, кто с этим сталкивался, как все прошло, где лечились и т.д.
Именно, по этому цель моего рассказа - помочь людям (родителям) у детей которых такой диагноз поверить в позитивное его решение.
Когда у нас случилась беда, я не мог найти ни одного подобного случая на русскоязычных сайтах. Наконец то, я попал на рассказ пользователя Кира на http://www.babyblog.ru (Кира, если вы читаете это сообщение, напишите как вы?). Эта история дала и мне надежду. Рекомендую почитать и их случай (очень подобные симптомы, хорошо описаны).
Разница в том, что появился новый способ решения проблемы без операции. Я конечно не врач, но опишу все как родитель.
Для начала симптомы:
1. Заметили, что были внешние гемангиомы, маленькие на животике, а спустя 2 недели появилась под мышкой (внешние не означают что может быть внутренняя). Дам совет, если внешние гемангиомы не составляют дискомфорт для малыша их лучше не трогать они сами пройдут (рассосутся) до 2-5 лет. Здесь что бы не паниковать полезно почитать информацию http://ru.wikipedia.org/wiki/Гемангиома
Вывод: выделяют 3 стадии в течении заболевания: активного роста (с 1-3 до 6-8 мес.), прекращения роста (с 6-8 до 12-18 мес.), инволюции (до 5-7 лет). Инволюция - это обратное развитие. Таким образом, сосудистые гиперплазии могут не потребовать специального лечения.
2. Ребёнок стал спать с приоткрытым ртом (нехватка воздуха), слышны были хрипы и легкое посвистывание.
3. При кормлении и после купания начался спазм (тяжелая задижка).
Что надо делать!
1. Немедленная госпитализация (минимум областная детская больница) Мы из Ужгорода (Украина), поэтому на лечение перевели в обл. детскую больницу г. Мукачево.
2. Анализы были в порядке, рентген легких тоже, УЗИ тоже, компютерная томография ничего не покажет, единственный способ правильного диагноза в таком случае - видео-бронхоскопия. В Мукачеве он хоть и устаревший, но смог определить диагноз. Нас перенаправили в Киев (800 км от Ужгорода), а именно «ОХМАТДИТ» МОЗ України (спец. дет. клиника АХМАДЕТ (рос.) http://ohmatdyt.kiev.ua
На Украине подобные клиники есть в Днепропетровске и Одесе. В России Москва, Новосибирск. Европе Швейцария и Голландия.
На Украине рекомендую АХМАДЕТ, а именно проф. Дубровина Александра Глебовича и его помощника доц. Руденка Евгения Олеговича (строгие, но прекрасные специалисты). Именно у них мы проходили лечение и стоим на контроле.
Лечение:
1. Вначале было лечение гормонотерапией, а после, 8 месячный курс пропанола (анаприлин). Это таблетки. Врачи по массе тела ребенка высчитывают дозу и с добавкой глюкозы в аптеке делают дозы в виде порошка (дается з раза в день). Походу дозу увеличивают. Так как это сердечный препарат нужно контролировать сердце (делать УЗИ и анализ крови на сахар). Многие спрашивают вредно ли это? Мой ребенок прошел курс нормально при такой опасности думать нечего.
2. Была проблема. Анаприлин воспринимается медленно, результат появится после 2-3 месяцев, а в это время ребенок задыхался (гемангиома перекрывала 2/3 пространства 70%), поэтому было принято решение поставить трахеостомическую трубку (на 3 месяца, фирма РОRTEX лучшее в 2013 г.). Принять такое решение трудно, но во благо результата НУЖНО (что бы ребенок дышал на 99 %, нормально развивался и, что бы быстрее проходило лечение). Это был нелегкий период с 3 до 6 месяцев. Куча нюансов, фактически 3 мес. в больнице.
3. В 6 месяцев после очередной бронхоскопии в связи с позитивным действием анаприлина (гемангиома начала отмирать и превращаться в соединительную ткань), трахеостомическую трубку сняли. Ранка небольшая за пару дней затянулась сама. В 10 мес. после очередной контрольной бронхоскопии в связи с уменьшением гемангиомы (на животе и подмышкой исчезло вовсе, а в горле осталось немного) курс анаприлина тоже сняли. Нам врачи сказали так, что с ростом ребенка гортань тоже растет, вытягивается и гемангиома рассосется со временем вовсе (до 3 лет). Опасный период позади, но раз в три месяца нужно приезжать делать контроль (до 2 лет).
4. Теперь нам больше года 1,2 мес. Растем, развиваемся, все в норме. Было очень тяжело, словами не передать, но все можно пережить, главное верить в Бога. Так что дорогие родители, выше нос, бороться и сделать все для малыша.
Небольшое резюме:
1. Молитесь Богу и Святым (это духовная помощь и она необходима).
2. Найдите хороших специалистов (не жалейте средств)
3. Лечение пропанолом (анаприлином)
П.С. Я не есть активным пользователем http://www.babyblog.ru (бываю раз в месяц), но пережив такое, хотел поделиться с другими информацией, которой так не хватает. Если кого то интересуют, какие то детали, пишите, попробую ответить и помочь чем смогу.
Желаю всем родителям терпения, а деткам быть здоровыми. Да хранит вас Господь Бог.
Сегодня у нас была педиатр по дмс, плановый осмотр в 9 месяцев. Поохали над Настиными руками, посокрушались, что прикорм скудный. Я выторговала анализы на бытовые и пищевые аллергены, капрологию, узи жкт, эозинофилы из носа (дышит плохо), ну и общие мочу и кровь. При чем это было так: я-'а может нам это сделать?' Она- 'а сделайте!' Я - 'а может нам это сдать?' Она - 'ну сдайте.'
Из рекомендаций - помазать дня три-пять-семь (если через три дня не будет улучшений, прекратить) руки и вокруг рта Тридермом. На мой вопрос, а ничего, что он с двух лет, опять же ответ - да нет, назначают деткам, он широкого спектра действия...
Вопрос - мазать тридермом или нет?
Просто наша прекрасная педиатр уже хотела Настю этим тридермом помазать, когда у нас только гемангиома начиналась, ребенку месяца не было, было непонятно, что за пятнышко, но я не мазала, мне было точно понятно, что не аллергия.
Начну с ЭКГ
Делали еще в декабре, я уже описывала, процедуру прошли очень спокойно, а вот результаты были не очень+у Маруси носогубный треугольник синеет. Отправились мы к кардиологу, а оттуда на узи сердца. Маше там очень понравилось, лежала спокойно, смотрела на экран, тихонечко комментировала происходящее. По результатам поставили диагноз: пролапс митрального клапана(( ничего страшного, но все равно неприятно.
Психиатр
Самый "интересный" врач из списка, проходили в 10 месяцев, в декабре тоже, пообщались с доктором, рассказали, как себя ведем, что умеем, по заключению, развитие соответствует возрасту, даже опережает, ну это на тот момент.
Невролог
На прием Маруся ходила с папой, здорова.
Офтальмолог
Здорова
ЛОР
Здорова. Здесь вообще чудеса чудесные: чтобы почистить Маше нос и ушки, надо о-о-очень постараться, столько крика и шума! а там сидела, как миленькая, даже не пикнула!
Хирург
Все та же гемангиома, в остальном - здорова.
6 февраля, поставили прививку КПК, перенесла хорошо.
Реакция Манту - в норме.
ОАК и ОАМ сдавали ранее, все хорошо, только гемоглобин на нижней границе нормы, жуем яблоки!
Кровь "на сахар" сдавали в этот вторник в поликлинике, результат пока не знаю, но не звонили, надеюсь, все хорошо. Провели в очереди 2(!!!) часа! 
С голодным ребенком! и это в специальный час "детей до года"! если б знали, что там такое творится, ни за что бы не сунулись(( Зато вдоволь наобщались с маленькими детишками)) мой бедный ребенок просил еду у чужих теть: "ам-ам" и ротиком, как рыбка, хлопала, мама же родная не покормила утром - изверг!
Остался стоматолог, пройдем чуть позже.