Мама четырех (от 13 лет до 38 лет)
Стокгольм
Миопатия у детей: диагностика и помощь родителям
Быстрый ответ
Миопатия форум — это платформа для обсуждения и обмена информацией о миопатии, которая объединяет людей с этим заболеванием, их родственников и специалистов. На форуме можно получить поддержку, узнать о новых методах лечения и поделиться своим опытом. Участники форума обсуждают различные аспекты миопатии, такие как симптомы, диагностика, лечение, реабилитация и качество жизни.
Обсуждения по теме
Мама двоих (14 лет, 9 лет)
Москва
результаты анализов на СМА и КФК.
Пришли вчера результаты.
СМА отрицательно!(я и не сомневалась,ну нет у нас признаков СМА).
А вот КФК ... при норме до 330 у нас 1510....
Ну что сказать,наверное это все же миопатия,какая,будем определять (их 46 или 48 видов). Вчера весь вечер лазила по ф...
Читать далее
Мама двоих (14 лет, 9 лет)
Москва
День открытые постов. Или будни маленького миопата.
Привет ✌️ Меня зовут Полина и у меня есть две дочки, у одной из которых врожденная мышечная дистрофия не уточненной формы(миопатия, миопатология). 🤕
Когда родилась Дашка "не такая как все", как и у многих родителей мир разделился на до и после. Я прошла все с...
Читать далее
Мама мальчика (12 лет)
Дубна
Я решила кесарево... или нет?
В инете нашла одну единственную масенькую статеечку о том, что при миопатии рожают только при помощи кесарево, в рееедких случаях сами. Хочу ее распечатать и принести на прием врачу, пусть хоть поинтересуется, что это за напасть такая. На форумах читаю много про разрешение кесарево, но форум не распечатаешь.
Вариант попробуем сами, а дальше как пойдет, меня не устраивает, потому что если...
Читать далее
Мама троих (18 лет, 14 лет, 8 лет)
Москва
КОШМАР (мягко сказано) последних дней
В понедельник были мы на этом загадочном ЭМГ. Делала его врач, которая, по отзывам, считается неплохим специалистом. Перед обследованием спросила что нас тревожит, я сказала что у дочки нет опоры на ножки и она не ползает, но сидит сама если посадить. Доктор постучала молоточком по рукам и ногам, Подставила ладонь Кристининой стопе, но дочка не ладонь не оперлась. Дальше подключала какие-то...
Читать далее