Несовершенный остеогенез, или болезнь «хрустального человека», или синдром хрупких костей, — это группа генетических заболеваний, характеризующихся повышенной ломкостью костей. В результате даже незначительная травма может привести к перелому. Заболевание может проявляться в виде частых переломов, деформации костей и низкого роста.
Москва
Остался всего месяц и Владу нужно быть в Канаде на операции, нет ни Денег , ни жилья, ни переводчика, ни одного русскоязычного человека который сможет им помочь в трудный период! Умоляю помогите не потерять шанс, кто чем может!
Москва
Москва
Прошу Вас хотя бы с распространением информации, или может у кого есть знакомые в Канаде , которые могут помочь с семье с проживанием, перевозкой до клиники , переводом. Умоляю помогите не упустить шанс помочь Владу жить без боли!
Девочки,подскажите,может кто-то с таким сталкивался. Был 2 скрининг 19.4 недели
Все параметры в норме кроме длины бедра она 28мм, длина большой кости голени 23мм, длина малой кости голени 22мм,длина плеча 24мм,длина локтевой кости 22мм, длина лучевой кос...
Москва
Привет мыловарочкам.
Мыло варю по случаю, давно ничего не показываю, но комменты иногда от меня есть. Так что думаю к мыловаренному сообществу хоть малую толику отношения имею.Не буду долго расписываться.
Но нужна помощь. В настоящее время я плохо езжу дальше своего города. В подробности вдаваться не хочу. Но срочная помощь нужна не мне. А Сергею Ильюшину с...
Дмитров
Академик РАЕН и РАМТН,
Директор о.о. ‘Институт Квантовой Генетики’,
Председатель правления ‘НП Биология 21 века’
24.06.2012 года открывает благотворительную акцию
для детей с заболеваниями :
- Муковисцидоз / до 3-лет/
- Несовершенный остеогенез / Хрустальные люди / дети до 5 лет/
- Повреждение зрительного, слухового, лицевого...
Академик РАЕН и РАМТН,
Директор о.о. ‘Институт Квантовой Генетики’,
Председатель правления ‘НП Биология 21 века’
24.06.2012 года открывает благотворительную акцию
для детей с заболеваниями :
- Муковисцидоз / до 3-лет/
- Несовершенный остеогенез / Хрустальные люди / дети до 5 лет/
- Повреждение зрительного, слухового, лицевого...
Москва
Диагноз НЕСОВЕРШЕННЫЙ ОСТЕОГЕНЕЗ! Ульяночке всего 1 годик, за это короткое время она испытала много боли от каждого перелома, она такая маленькая, но очень старается доказать каждому из нас, что мы верим в ее успех не зря, на перекор словам врачей, что ваш ребенок, не будет сидеть, она начала ползать! Это победа, победа многих!! Сейчас Ульянке нужна наша поддержка вновь, ее косточки...
Хочется рассказать об этом!
В Пензе появился хороший такой душевный проект "Гончарная мастерская "ПензаХобби". Вы можете прийти в торговый центр "СаниМарт" и полепить всякую всячину из глины. Глина она такая теплая, ламповая, как это сейчас модно говорить. Успокаивает и веселит. А работает в этой мастерской милая Олеся Тарашкевич, которая ради этой работы решилась выйти из стен...
Не люблю предистории...Но без них никуда!!)) Мне 24 года, жду второго малыша! Беременность 18 недель))Это, что из прекрасного!! Что из не очень - имею наследственное заболевание - несовершенный остеогенез, частая ломкость костей! Может, кто слышал в каких передачах - мол есть такие "хрустальные" люди, вот я почти тоже самое, без особой жести, конечно, какая бывает у этих людей, когда кости...
Москва
Девочки,история не моя.Перепост
Не проходите пож-та мимо,каждый может хоть чем-то помочь..
Милые девочки! Нужна помощь Сергею Ильюшину с диагнозом
Несовершенный Остеогенез- невероятная хрупкость костей.
Более ста переломов. Он взрослый, ему 36 лет. Взрослым не любят помогать. Инвалид колясочник. Пытается работать веб -мастером. Но заказов сейчас почти...
Железнодорожный
это серьезная дата, однако)))почти мужчина) бородат, вонюч и вреден))) Ну что сказать..Тихон он и есть Тихон))Медленно растет...и вширь и в рост))иногда это расстраивает..сравниваешь с другими детьми волей-неволей...думаешь,"ну вот, вот какой кабанчик рослый, а у меня шпентик маленький"...ну а что делать не пичкать же мне его гормонами роста..какой есть. Думаю его маленький рост связан с нашим...
Москва
Девочки,история не моя. Перепост
Не проходите пож-та мимо,каждый может хоть чем-то помочь..
Милые девочки! Нужна помощь Сергею Ильюшину с диагнозом
Несовершенный Остеогенез- невероятная хрупкость костей.
Более ста переломов. Он взрослый, ему 36 лет. Взрослым не любят помогать. Инвалид колясочник. Пытается работать веб -мастером. Но заказов сейчас почти...
Улан-Удэ
Девочки,история не моя.Перепост
Не проходите пож-та мимо,каждый может хоть чем-то помочь..
Милые девочки! Нужна помощь Сергею Ильюшину с диагнозом
Несовершенный Остеогенез- невероятная хрупкость костей.
Более ста переломов. Он взрослый, ему 36 лет. Взрослым не любят помогать. Инвалид колясочник. Пытается работать веб -мастером. Но заказов сейчас почти...
Железнодорожный
А я все думаю,все держу в себе,все боюсь поговорить с кем- то на эту тему, все боюсь, что окружающие будут подтверждать мои опасения....мой Тихон другой...он отличается...как тяжело осознавать это...и все из-за нашей болезни..вернее из-за моей,которую я ему передала... Переломы переломами, но Тихон имеет визуальные отличия и деформации..у него укороченные руки и ноги...он безумно маленький и...
Новосибирск
Милые девочки! Нужна помощь Сергею Ильюшину с диагнозом
Несовершенный Остеогенез- невероятная хрупкость костей.
Более ста переломов. Он взрослый, ему 36 лет. Взрослым не любят помогать. Инвалид колясочник. Пытается работать веб -мастером. Но заказов сейчас почти нет. Верующий, душа добрая, теплая, но обиженная многими людьми. А потому она оттаивает, но ранимость...
Владимир
А нам вчера уже прокапали эту самую золендроновую кислоту, ради которой ложились. Вот так быстро.
В пятницу обещают выписать.
У кислоты много побочек и самая частая- гриппозоподобные проявления первые три дня.
В обед поставили капельницу. Вечером в 18 дали Нурофен предупредительно. Приходили дежурные врачи, спрашивали самочувствие, осматривали, стуч
Железнодорожный
Было это, конечно, почти 4 года назад..но воспоминания так свежи и такие смешнючие)))
Тогда я училась на 4 курсе института (очно), посещала лекции исправно, в перерывах ездила к гинекологу...ох, и наездилась я тогда)) Матушка -природа наградила меня уникальной,редкой и довольно таки дебильной болезнью - "несовершенный остеогенез", это частая ломкость костей, т.е. кости твои как...
Железнодорожный
Вторая беременность прошла под лозунгом "Только домашние роды", и не потому что первые роды были в роддоме и меня что-то не устроило...нет!! Все было хорошо, насколько можно было представить! Дети мои рождаются быстро и легко..по приезду в роддом, голова сына уже начала прорезываться и лишнего вмешательства не...
Пишет вам Сергей Ильюшин, я инвалид-колясочник, болеющий несовершенным остеогенезом, мне 35 лет, живу в г.Балашиха, у меня к вам вот какая просьба, наступило лето, и очень хочется на неделю (7-10 дней не более) пожить в деревне или приходе, увидеть природу, прийти в себя от жизни в доме, в прошлом в моей жизни были периоды в жизни, когда я отдыхал на природе, и это были лучшими днями для...
Москва
Сегодня прошел день орфанных заболеваний. Я уверенна что очень мало из вас кто знает об этом. Я хочу показать вам, несколько человечков.
Синдром Фрайзера - один на миллион.
Горно-Алтайск
http://www.babyblog.ru/user/Alexandrella/3133265
Молодые врачи. Педиатр Фёдор Катасонов
Молодые врачи. Педиатр Фёдор Катасонов
Возраст: 31 год.
Стаж: 8 лет.
Специализация: педиатр.
Должность: педиатр, сотрудник Центра врожденной патологии клиники GMS (Москва), куратор направления несовершенного остеогенеза.
Что дает университет
Москва
КАК РАЗВИВАЮТСЯ НОГИ РЕБЕНКА
После того как ребенок покинул тесное материнское лоно, его ноги проходят четыре стадии развития. До полутора лет они могут иметь форму буквы «о». С развитием мышц от хождения и физических упражнений ноги постепенно выпрямляются. Между полутора и двумя годами ноги ребенка обычно приобретают форму «х», и это х-образное искривление...
