Александре полтора года
Если день в день не написала, то заставить себя с каждым днем все сложнее))) Полтора исполнилось 28го. И что мы имеем на сегодняшний день.
После консультации в центре психоневрологи на Мичуринском Сашу направили в стационар на 21 день. Но там очередь на июнь и обязательна прививка от кори, поэтому, я не думаю, что мы туда ляжем. Также направили к генетику. Пока к нему мы не попали, как то все сложно по ОМС, а платно всем этим заниматься я пока не готова. Может потому, что не верю, что у нас какие-то серьезные отклонения. С КФК и КФК МВ пока все неоднозначно. Были у кардиолога, она сказала, что это последствия поражения мышечной структуры какой-то инфекцией. Какой? Непонятно. Коклюш (вроде не поражает), может ЦМВ… может. Сказала сердечная фракция просто так не повышается. Будем наблюдать. Сдать повторно анализ в мае-июне. Предполагает, что КФК станет ниже. Ну ок.
Тем временем… Саша ходит. С каждым днем все увереннее. Сегодня сама поднималась по невысоким ступенькам (см 10) с длинными пролетами. Может ускориться, но тогда вероятнее упадет. Поэтому бегать и прыгать пока не умеет. Но лезет на все высокие поверхности.
С речью пока никак. Нет ни слов, ни звукоподражаний, ничего, чему можно было бы порадоваться.
Появился моторный указательный жест. В пространстве его пока нет. Из жестов «привет/пока» «сорока-ворона». Реагирует на «коза рогатая». Понимает «нет, нельзя». Машет головой «нет» но не на вопрос, а когда пытаешься дать ей то, что она не хочет.
Пирамидки, сортеры, башни - освоены давно. Книжки просто листает (тактильные трогает).
Проявляет негативизм на «скажи…», «а как коровка мычит…» и т.д. Если в настроении покажет пальцем, где у меня глазки, нос, рот. Но не покажет на себе или другом.
На «Саша не отзывается, но отзывается на «Саша на» 😂
Вот в целом, как-то так…
🧿❤️
Москва
Ольга, добрый вечер! Простите, если Вас побеспокою. Подскажите, пожалуйста,как вы сейчас? Очень похожая ситуация сейчас у моего сына. КФК повышен, ходит только у опоры. Ничего не говорит. Не знаю за что хвататься. Извините, если побеспокоила. Спасибо
0
19.01.2026
Ответить
Мама троих (17 лет, 15 лет, 2 года)
Москва
Ксения, добрый вечер, написала в последнем посте.
0
28.03.2026
Ответить
Москва
Оленька, добрый вечер! Спасибо за ответ! Пойду искать новый пост,пока не отображается. Спасибо Вам!
0
28.03.2026
Ответить
Мама троих (17 лет, 15 лет, 2 года)
Москва
0
29.03.2026
Ответить
Москва
Оленька, простите меня, пожалуйста,за беспокойство. Я не могу прочитать Ваш пост. Модератор мою заявку отклоняет. Извините меня, пожалуйста, если я Вас побеспокоила.
0
29.03.2026
Ответить
Мама троих (17 лет, 15 лет, 2 года)
Москва
Ксения, странно, а в дневник заходите не видно пост? И прекратите извиняться)
0
29.03.2026
Ответить
Москва
Оленька, добрый вечер!
Спасибо, что переслали пост. В дневнике мне не видно его, наверное, потому что в приватном сообществе.
Извиняюсь потому что Вас дёргаю.
Если Вам неудобно,что пост скрины поста здесь,то можете удалить.
У моего ребенка высокий КФК. Ходить начал в 1,2, но зашатывается до сих пор (1,4). В принципе у него всегда какое-то отставание. Ещё и набекренивается при сидении на одну сторону. Со словами,слогами совсем проблема.
К врачам ходим,но они каждый раз говорят,что сын просто мал. Про КФК говорят,чтобы пересдали.
Мы не в России. Врачи проблем не видят.
Но меня что-то настораживает (отстаёт, глаз косит и т.д.), поэтому сама ищу информацию как могу.
Вам спасибо большое! Ваша Саша очаровательная красавица! Здоровья крепкого и пусть все будет хорошо!
0
29.03.2026
Ответить
Мама троих (17 лет, 15 лет, 2 года)
Москва
Ксения, спасибо ☺️ сколько Вашему сыну? В какой стране Вы находитесь?
0
29.03.2026
Ответить
Москва
Оленька, сыну 1,3 , почти 1,4. Мы в Болгарии. Насколько возможно проходим осмотры с ним, но здесь нет таких плановых осмотров как у нас в России. Например, осмотра невролога в 1 год нет,мы ходили по своей инициативе и ничего кроме плавания нам не назначили (3 невролога). Ходили на ЛФК ,помогло немного. Но этот КФК меня пугает. Начиталась про дистрофии. Но нам сказали раньше, чем через 3-4 месяца не пересдавать его🤷♀️
0
29.03.2026
Ответить
Мама троих (17 лет, 15 лет, 2 года)
Москва
Ксения, как мне объясняли, серьезных миопатий стоит опасаться когда кфк тысячи. У Вас насколько повышен кфк? И как вы вообще его сдали, почему?
0
29.03.2026
Ответить
Москва
Оленька,
Нам порекомендовал сдать КФК кардиолог, хотя по УЗИ сердца не было отклонений.КФК был 489 U/l. Как сказала невролог, повышен в 2 раза. Назначила плавание и пересдать, сказав,что у сына слабоваты мышцы спины.
Да,я читала,что при миопатии очень повышен этот показатель. Думаю, сходить пересдать. Но у нас в принципе есть и другие проблемы. Указательный жест то есть,то нет. То отзывается на имя, то нет. Два дня махал нам рукой, потом перестал совсем.
0
29.03.2026
Ответить
Мама двоих (22 года, 2 года)
Москва
Зайка милая и очаровательная. Доверьтесь врачам. Можно потерять драгоценное время. Я не верила врачам, но были знакомые врачи возвращали в реальность. Принятие самый долгий этап.
0
02.04.2025
Ответить
Мама троих (17 лет, 15 лет, 2 года)
Москва
Анна , все неоднозначно. В стационар бы я легла с ней, вот только прививку от кори педиатр ставить нам строго не рекомендует на фоне повышенного КФК. А медотвод, мне сказали, примут только от иммунологической комиссии и нам его никто не даст.
Генетика, если она есть, то все равно не лечится. Поэтому тут торопиться и тратиться на дорогостоящие анализы - безрассудно. Я все это уже проходила со старшими детьми. Наивно было полагать, что с Сашей все будет гладко. Но уже будет, что будет. Я не строю иллюзий, если Вам так показалось 🤗
0
02.04.2025
Ответить
Мама двоих (22 года, 2 года)
Москва
Оленька, надеюсь, что у вас всё хорошо. И найдут причину. Я комментировала о своей позиции, о себе. Дай Бог, чтобы всё обошлось. У нас был диагноз дмжп, операция на открытом сердце, до последнего надеялась, что зарастёт-такое бывает. У генетика были, сдавали анализы. Генетические болезни не лечатся, но корректируют состояние ребёнка. В платной клиники нам сказали ждать по нашему пороку. В Бакулева срочно оперироваться, пока не развились необратимые для сердца последствия.
0
02.04.2025
Ответить
Мама троих (17 лет, 15 лет, 2 года)
Москва
Анна , ох… я прошу Вас, напишите, что сделали операцию и все хорошо.
0
02.04.2025
Ответить
Мама двоих (22 года, 2 года)
Москва
Оленька, операцию сделали, но на счёт хорошо, ещё мало время прошло. Дефект устранили. А как дальше будет, надеюсь всё хорошо. Наблюдаться несколько лет
0
02.04.2025
Ответить
Мама троих (17 лет, 15 лет, 2 года)
Москва
Анна , я от всей души желаю Вам, чтобы принятие сложных решений и подобные испытания - остались в прошлом. Здоровья крепкого!
0
02.04.2025
Ответить
Мама мальчика (2 года)
Москва
Какая чудесная Саша! Пусть у вас все будет хорошо. А у кого консультировались в НПЦ? Я просто там работаю )) Госпитализацию в 4-ку предлагают?
0
02.04.2025
Ответить
Мама троих (17 лет, 15 лет, 2 года)
Москва
Яна, спасибо большое ☺️ надеюсь 🤞🏼
да, в четвертое отделение, а консультировала Ермакова Галина Анатольевна.
0
02.04.2025
Ответить
Мама троих (17 лет, 15 лет, 2 года)
Москва
Яна, спасибо Вам большое, за рекомендации. Это очень ценно. 🫶🏼 Если бы можно было обойти эту вакцину кори, я бы не задумывалась. Я даже записалась уже на госпитализацию в очередь. Но педиатры строго не рекомендуют вакцинацию на фоне повышенного мышечного фермента КФК, что частный, что участковый. Даже не знаю, как с этим быть. Мне четко сказали, что откажут в госпитализации без вакцины. А медотвод иммунологической комиссии нам не дадут.
0
02.04.2025
Ответить
Мама двоих (2 года, 15 лет)
Оленька, а разве юридически они имеют право на это ? Я ранее писала вам , мы тоже в месяц болели коклюшем , очень тяжело болели . Хоть моя старшая привита полностью , у младшего кроме прививок в род доме больше ничего нет, после такой иммунной нагрузки , считаю это не очень рациональным. Откладываю пока до полного психо-эмоционального и моторного развития. И кстати , наш невролог сказала , что мы можем смело прибавлять ко всем умелкам по возрасту несколько месяцев . Так как когда мы должны были во время болезни и после болезни развиваться , все силы организма были направлены на борьбу и восстановление. Нам сейчас 1,5 :ходим с 1,2 , но не говорим . Небольшие звукоподражания , отзывается на имя , но никакие просьбы не выполняет. Оля , я вам желаю сил , и не переживайте ! Очень вас понимаю . Всё будет хорошо , обязательно !
0
12.04.2025
Ответить
Мама троих (17 лет, 15 лет, 2 года)
Москва
Дарья Кабанова, имеют или не имеют, у меня нет ни сил, ни желания бороться с ветряными мельницами. Я вообще не понимаю эту установку. Неврологическое отделение… разве детей с неврологией всех поголовно прививают? Особенно такой вакциной, как ККП, она ведь живая. Я её вообще боюсь, как огня. У Саши ни одной прививки не стоит и пока она не будет в норме - стоять не будет. Конечно, коклюш не мог пройти бесследно. Я вспоминаю эти апноэ в больнице. У нас одно было очень длительное, хотели реаниматологов вызывать, но раздышали. Главное, чтобы мозг не пострадал, после всех этих историй. Но невролог, которая нас консультировала в центре на Мичуринском, на мои опасения ответила, что задержка с коклюшем не связана.
Надеюсь, просто физиологически отстает, если так, то догонит.
Спасибо, за поддержку, очень ценно! И Вам сил и скорейшего гармоничного развития!
Вы, кстати, не сдавали антитела на коклюш? IGg? Мы сдавали дважды! Они есть в минимальном количестве. При том, что коклюш у нас подтвержден лабораторно. Много вопросов - мало ответов((
0
12.04.2025
Ответить
Мама двоих (2 года, 15 лет)
Оленька, мы только в больнице сдавали и IGg и IGm на 4 ой недели болезни , всё было по нулям , хотя по идеи m должны были быть активные уже . Лабораторно тоже подтверждено ,НО а Емиас у нас нет нигде диагноза коклюш , как перенесенное . Возможно , то что мы на платной скорой в больницу поступали , но выписку из больницы в емиас прикрепили спустя только год , когда я писала неоднократно . Хотя , когда мы в полгода на тоже на платной скорой приехали с ковидом , диагноз и все карты сразу были в системе . Апноэ тоже были долгие , а после выписки со мной всегда рядом кислородный баллон был . Кровь будем скоро сдавать , опробуем сдать антитела , у нас просто никто не смог кроме больницы кровь из Вены взять , пробовали много где . А с прививками отдельная тема , у нас ДМС, особое никто не пристает . Но в поликлиники , были готовы влепить через месяц после болезни , причем ни у кого нет однозначного ответа надо ли с коколюшным компонентом или нет . Говорят, давайте Пентаксим сделаем , просто потому что кроме него ничего сейчас нет … а на мои вопросы про производство они даже ответить не смогли , а мы на минуточку были у вакцинолога , правда в бесплатной поликлиники , я наивная рассчитывала на мед отвод … И Пентакисм уже не такой как десять лет назад , просто надо внимательно коробочку от него почитать . А альтернатив сейчас нет , даже в Чайке.
0
13.04.2025
Ответить
Мама двоих (8 лет, 2 года)
Москва
А что было со старшими и как сейчас они?
Саша красоточка, пусть все будет благополучно🙏🏻
0
02.04.2025
Ответить
Мама троих (17 лет, 15 лет, 2 года)
Москва
Olga M, это длинная история, в трех словах не опишешь. У старшего был откат после прививки кори в 1,7. К трем годам ему поставили ранний детский аутизм. Но мы тогда думали, что это из-за тяжелых родов (естественные роды, тазовое предлежание, он в родах пострадал). Но у него высокий интеллект, мы не закормили его таблетками и все его странности на сегодняшний день можно списать на особенности характера. Он хорошо учится, спортивный. Но и труда в него вложено просто огромное количество. Официально диагноз мы сняли, но думаю, он Аспергер. Сейчас это для меня не имеет никакого значения.
Младший родился нормально. Без единой прививки. Нейротипичный. Но все равно с задержкой. С ним мы уже полетели к генетику, думая, что найдем ответы. Не нашли. Поздно заговорил, имел и имеет до сих пор проблемы с обучением в школе. Перспективы менее радужные, чем у старшего сына.
Ну а с Сашей пока совсем ничего не понятно. Кроме очевидной задержки. У неё еще и с моторикой нюансы. С подобными проблемами я не сталкивалась. По моторике у старших детей все было ок. Вот опять в поисках понимания, как с ней быть и чем помочь. Это если вкратце.
Спасибо 😘
0
02.04.2025
Ответить
Мама мальчика (2 года)
Нижний Новгород
Пусть малышка растёт здоровой, и все будет хорошо 🙏 все же будем надеяться, что после навыка ходьбы у Сашеньки пойдут и остальные навыки. Пусть все будет хорошо 🙏
0
06.04.2025
Ответить
Мама троих (17 лет, 15 лет, 2 года)
Москва
Анастасия, наша невролог пророчила, посмотрим. Спасибо 🤗
0
06.04.2025
Ответить
Мама мальчика (2 года)
Нижний Новгород
Оленька, правильно пророчила, навык ходьбы очень важный для речи и понимания речи! Так и будет, все будет хорошо 🙏
0
06.04.2025
Ответить
Мама троих (17 лет, 15 лет, 2 года)
Москва
Анастасия, очень надеюсь 🤞🏼
0
06.04.2025
Ответить
Мама троих (18 лет, 14 лет, 2 года)
Москва
Сашеньке здоровья! Пошла, уже Слава Богу. Пусть и дальше все будет хорошо!
0
02.04.2025
Ответить
Мама троих (17 лет, 15 лет, 2 года)
Москва
Анна, это да)) мне всегда было удивительно, почему родители так радуются первым шагам своего чада… это же естественный этап развития. Теперь я понимаю 😂 сегодняшнее ее восхождение по лестнице - сделало мой день.
Спасибо 😉
0
02.04.2025
Ответить
Мама троих (18 лет, 14 лет, 2 года)
Москва
Оленька, да, к сожалению, все познаётся в сравнении.
0
02.04.2025
Ответить
Мама мальчика (2 года), планирую беременность
Донецк
Как у вас дела сейчас?
0
18.09.2025
Ответить
Мама троих (17 лет, 15 лет, 2 года)
Москва
Дарина, да так себе( речи нет, звукоподражания нет. Уж есть, разделение внимание, понимание речи плохое. Моторика нормализовалась, КФК тоже. Но задержка сильная((
0
02.11.2025
Ответить
Мама мальчика (2 года), планирую беременность
Донецк
Оленька, а что говорят? почему так?
0
02.11.2025
Ответить
Мама троих (17 лет, 15 лет, 2 года)
Москва
Дарина, да ничего не говорят. Возможных причин много, смотрим генетику, не исключаем органику. Если докопаемся - расскажу)
0
29.03.2026
Ответить
