Синдром Пьера Робена:( Поделитесь пожалуйста опытом
Доброго времени суток! Хочу поделиться своей непростой проблемой. Пишу НЕ для сочувствия, а пишу для поиска мамочек, которым знакома данная ситуация.
В общем родила я свою малышку и узнаю что у нас полная симметричная расщелина мягкого и твердого неба. Соответственно о грудном вскармливание мне пришлось забыть, так как моя лапонька, не может создать вакуум во рту и высасывать молочко из груди. В роддоме я кормила ее смесью (кормить сцеженным молоком запретили - не стирильно как то) После кормления кроха начинала задыхаться, при этом становиться цветом чернил. Что я пережила..... культурными словами не описать 😭😱😭😭😭😭😭😱😱😱. Когда Аксюшке было две недели мы поехали на консультацию в челюстно лицевой центр в Вучетича. Там нам поставили синдром Пьера Робена в легкой степени. Руководствовались тремя основными признаками: утопленный подбородок (недоразвитие нижней челюсти) полная расщелина нёба и западание языка. Оперировать нас будут в три и пять лет: в три года вытягивание нижней челюсти в пять лет полная уранопластика. Обтуратор будут ставить после года и то может быть. В общем ничем особенным от обычных детей она не отличается, есть небольшие особенности конечно, но в общем все ок.
Когда нам исполнился месячишко, мы пошли на осмотр... И тут УДАР!!! Моя кроха набрала за месяц 300 грамм, но как врачи считают по своему и по её подсчетам получилось что вообще 140 (родилась Ксюша 3280 при выписке 3060). Кормила я Ксюню месяц сцеженным молочком, с месяца перешли на смешанное, за неделю прибавка 220 гр, а вчера взвесила и увидела на весах минус 100 гр.
Расскажите пожалуйста как ваши малыши набирали вес и как вы вообще справлялись с такой изюминкой в ваших крохах;)😘😘😘
Читать далее