Аватар

Оля - страница 14

38 лет Щелково, Россия
На сайте с 08.11.2008, последнее посещение — 3 года назад
1504 записи 376 друзей 84 подписчика
На сайте с 08.11.2008, последнее посещение — 3 года назад
Аватар Макар 16 лет 6 месяцев
Аватар Ваня 11 лет 11 месяцев
Категория Поиск
ДЦП и лечение
Ваня болтушка Мама на спорте Макар.Плавание. Школа. Макар. авто розыгрыши Книги и пособия Дом и быт Подготовка к школе. Макар. Братики Ванечка Ждем малыша. Ваня. в ожидании чуда - фото Вопросы готовимся к появлению малыша. Макар. ЖК Макар Просто Я пузожитель. Макар. свадьба ДЦП и лечение Продаю Отдаю Наши умелки Фото Сбор денег на лечение и отчеты орз и другие болячки Путешествия, встречи и праздники Рукоделие и кулинария Обновки Инвалидность Китай Аквареабилитация
Мама двоих (16 лет, 11 лет) Щелково
Выписались

Вчера мы выписались из НИИ педиатрии. Ложились на несколько дней, а пролежли 2 недели. В день госпитализации мы узнали. что наш врач, которая колет ботокс (а ложились мы только из-за укола) ушла в отпуск. обещали уколоть через неделю. А пока мы ждем-пройти обследование и консультации специалистов. Естественно за неделю ожидания Макар заболел, не сильно - насморк. Но в понедельник анализ крови конечно был не самым хорошим. Я была просто в трансе. Конечно условия в больнице хорошие, кормят сносно, но мысль, что придется лежать просто так еще неделю - убивала, прям до слез. Я ужасно боялась, что Макар разболеется и все покатится к чертям. А на след неделе нас уже ждет гипс и через 2 недели реабилитация в Ортовите... Слава Богу к четвергу ситуация изменилась в лучшую сторону, кровь стала лучше и нам назначили укол. Укололи уже ближе к вечеру. Делали в икроножные и приводящие мышцы обеих ног. Макар орал конечно, но меня это уже не так ранит, привыкла что ли... Укол прошел хорошо, неприятных последствий не было, слава Богу. В пятницу нас выписали. отхожу до сих пор. Из процедур нам делали массаж и физио процедуры. для нас это мертвому припарка, ну хоть что-то. По всем консультациям, что у нас были, и по обследованиям - все гуд. Только из-за ботокса и болезни я понервничала порядочно. Хотела выложить фотки, но пока не получается, выложу потом отдеьным постом в дневник.

Результаты укола будут видны недели через 1,5-2. во вторник мы записаны на гипс (на 2 недели). С 6 мая начинается курс реабилитации в "Ортовите".

В больнице Макар много ходил, чем меня очень радовал. Это новый этап жизни, несомненно. Этап очень приятный! Но...всегда есть это поганое НО...походка и положение ног оставляют желать лучшего. Я называю это действо-классической ДЦПшной походкой. Это конечно лучше, чем не ходить совсем, но и вызывать бурной радости не может. Еще "шлифовать и шлифовать" Макара и его ноги. Падает страшно назад. В больнице все ноги себе расшиб, все в синяках, на подбородке синяк (так летел на пол боком, об кровать стукнулся). И это еще в 98% я его успеваю ловить.

В больнице Макар нашел себе невесту. Играл только с ней. Они по возрасту примерно одинаковы и она тоже ходит сама. Малыши и неходячие детки ему стали резко неинтересны. А девочку эту ждал всегда и звал ее по имени, в уменьшительно-ласкательном тоне. Ну например не Маша (имя вымышленное), а Машулечка. Кавалер мой)))

Пытались в больнице ходить пешком по улице, но Макар был в зимних ботинках, они ему не особо подходят. поэтому ходил мало, чувствовал себя в них неуверенно. Сегодня забрала ботинки на весну, которые давно уже заказали в Персее, теперь будем пытаться ходить по улице.

Оля ДЦП и лечение
Мама двоих (16 лет, 11 лет) Щелково
Мы выписались

из НИИ педитрии. Пролежали целых 2 недели. Как с делами разгребусь (надеюсь завтра) напишу что да как и по отчетам добавлю все. Устала очень, скорее морально, чем физически. А через день у меня день рождения...ничего не хочу...

Оля ДЦП и лечение
Мама двоих (16 лет, 11 лет) Щелково
НИИ педиатрии на Талдомской

ждет нас 8 апреля. Ложимся на Диспорт(ботокс). Пяточки уже начали подниматься потихоньку, а в мае нам в "Ортовиту". Поэтому нужно уколоться перед реабилитацией, и может гисп опять в "Ортовите" сделают (не уверенна, надо будет съездить на консультацию) Так что - время собирать бумажки на госпитализацию!))))

Покой нам только снится.

Оля ДЦП и лечение
Мама двоих (16 лет, 11 лет) Щелково
(((

Мама, почему я не умею
Бегать и на велике кататься?
И друзей совсем я не имею…
Отчего, они меня боятся?
Почему всегда сижу в коляске?
Я хочу пройти с тобой по парку,
Мне бы в руки взять цветные краски,
С папой погулять по зоопарку.
Так хочу на дерево забраться,
Почему не слушаются руки?
На качелях мне бы покачаться,
И узнать бы разные науки…
Мама, а смогу я в море плавать,
Может, ты немного мне поможешь?
Как же надоело видеть жалость
И улыбку с грустью у прохожих.
Я хочу, как все: учиться в школе,
С гордостью хочу сидеть за партой…
Мама, что такое слово «доля»…
Это что-то связано с медкартой?
Знаешь, я сегодня видел сказку,
Это было утром, на рассвете.
Я бежал с цветами, без коляски,
А навстречу взрослые и дети.
Мама, они все меня любили,
И была мне не нужна коляска…
Почему же быстро так забыли?
Только потому, что это сказка?

Оля ДЦП и лечение
Мама двоих (16 лет, 11 лет) Щелково
Ортовита, февраль 2013г

 В этот раз все снова началось с гипсования. В середине января Макара загипсовали на 2 недели.  Гипс он перенес нормально, лучше, чем в первый раз.

3 февраля мы отправились в Электросталь, заселились в ту же комнату, в той же трехкомнатной квартире. В понедельник отправились на прием  к Светлане Александровне и на лечение. Нам назначили массаж+ЛФК и электрофорез. Акорд и лазер в этот раз не делали, т.к. их можно делать раз в три месяца. 

Гипс сняли, оказалось, что в этот раз у нас все обошлось без пролежней. Ножки ровные и красивые. 

На занятиях Макар всех удивил тем, что у него совершенно не было болевого синдрома после гипса. Обычно 2 недели из 4ех после гипса ребенку делают массаж и легкие пассивные упражнения. Нам же можно было уже на третий день делать весь объем упражнений. Макар ни разу не пикнул. Не перестаю удивляться его терпению и стойкости к боли. Я бы на его месте ныла, выла и лежала тюленем. 

Были конечно и плаксивые дни. Но у кого не бывет плохого настроения? У Макара тоже бывает. Но он не ревет, а ругается на всех и дерется.

В этот раз нам делали больше упражнений. К сожалению, не получилось сделать много фоток, тк я там тоже на месте не сижу, а помогаю. 

Слава Богу мы там не заболели, т.к. грипп косил всех, перепили кучу противовирусных и они помогли видимо. В общем то все было СЛАВА БОГУ! 

В этот раз результатом нашего лечения стали повороты. Макар научился более-менее поворачиваться. Стал ходить поувереннее, меньше падает. Стал в целом покрепче. Спина еще вот слабовата. Светлана Александровна настоятельно рекомендовала нам плавать. Я уже думала над этим, но у Димы Утенкова (мы были у него на аквареабилитации в Черногории в сентябре 2012) нет мест на июнь-июль. Насчет августа еще не известно. Ах да, почему я говорю именно про это время. Дело в том, что следующая реабилитация в Ортовите будет в мае, сентябре и в ноябре 2013г. Самый большой перерыв у нас летний, получается 3 мес. Это очень много для ножек Макара, нужна какая-то дополнительная реабилитация, чтобы не потерять то, что мы имеем и укрепить. Поэтому я думала про Диму. А тут еще и нам сказали, что плавать нам очень нужно.  Теперь я жду расписания Димы на август, может будет что-то не очень дорогое....но все равно это минимум тысяч 70-80.  Опять приедтся собирать. Вообще по деньгам - у нас осталось денег на 2 курса в Ортовите, т.е. на май и сентябрь. Нужно еще собрать деньги на ноябрь, чтоб уж точно обеспечить этот год. И вот решить что-то с аквареабилитацией.  Т.е. в общей сложности нужно еще тысяч 150, чтоб пролечиться до конца года в Ортовите и разок у Димы. 

Также хочу попробовать попросить в обычном бассейне инструктора взять Макара на индивидуальное занятие, но иллюзий не питаю на этот счет, скорее всего просто побоятся нас и нашего диагноза.

На плавание еще меня подтолкнул тот факт, что Макар вдруг ни с того, ни с сего, вспомнил занятия Димы и стал сам нырять в ванне (когда мы были в Электростали). Стал пускать пузыри под водой, чего раньше не мог делать. Стал хорошо задерживать дыхание, я насчитывала до пол минуты. Вообще ему все это очень нравится. А раз ребенку доставляет удовольствие заниматься каким-то видом спорта, который благотворно влияет на его же здоровье, то нужно это поощрять. Может из него вообще вырастит спортсмен параолимпиец))))

Продолжая тему про Ортовиту. Спецы в центре Макаром очень довольны. Да он и сам собой доволен))) Всем хвастает как он ходит, требует смотреть на него)))  Мне вообще чуднО про это писать. Честно, я никак не ожидала, что мы пойдем уже сейчас, я думала через годок. Все всегда происходит неожиданно.

Когда мы собирались в очередной раз на занятия в центр, Макар запротестовал ехать на коляске, требовал идти пешком. Я честно просто психанула, т.к. он весь день плохо себя вел и к моменту занятий и была уже просто взвинчена. Наверное поэтому я согласилась, хочешь идти-иди. На руки не возьму-даже не мечтай! И мы дошли. Сами, без коляски. Правда за ручку и шли 20 минут, вместо пяти. Было ужасно скользко, Макар периодически повисал на моей руке, но не просился на ручки, шел как спартанец. В Электростале нет чистых дорожек, как в Москве, там огромные сугробы, и на тротуаре тоже до асфальта далеко. Это я к тому, что идти действительно тяжело. Так мы ходили в конце раза три сами на занятия. Мечтаю уже, когда сойдет снег и можно будет выходить гулять без коляски по чуть-чуть, кататься на велике. Хотим  купить Макару новый велик, побольше. Буду подбирать обычный, надеюсь он сможет крутить педали.

Сейчас дома мы продолжаем заниматься. Ходим по дорожке по 30 минут в день. Уже увеличили скорость до 1 (ходили на 0,8). Всей семьей развлекаем, даже кошку привлекаем ходить вместе с Макаром)))

Спасибо всем огромное за помощь Макару. Это неоценимо. Вы же понимаете, что если бы не вы, то...

Далее фото и видео

Оля ДЦП и лечение
Мама двоих (16 лет, 11 лет) Щелково
Дома

Мы дома! Отчет напишу как разберусь с вещами. Уииии...у меня снова есть компьютер и интенет!!!))))

Оля ДЦП и лечение
Мама двоих (16 лет, 11 лет) Щелково
Новости

Сегодня ездили в Ортовиту. Макар там хвастался как он умеет ходить, умилялись все-и персонал, и пациенты))) Но пятки поднимаются, поэтому загипсовали на 2 недели, как раз до реабилитации. Макар пока стойко все терпит. Сначала интересовался как же он теперь будет ходить. Потом смирился, что будет ползать на пузе. Сегодня кричал-"нет, не трогай меня, я сам доползу, мне не нужна помощь!" Ну я собственно только и рада, т.к. в гипсе он вообще невероятно тяжелый.

Мама двоих (16 лет, 11 лет) Щелково
МСЭК

прошли сегодня комиссию, дали инвалидность до 18 лет... не ожидала. ну хорошо, теперь долго не надо будет валандаться с бумажками, лучше лишнюю реабилитацию пройти. Прошло все как-то быстро и безболезненно. Макар отказался показывать на комиссии как он ходит, зато показал как он хорошо говорит))) вписали в ИПР все, что нужно, вроде. Теперь беготня с раздачей бумажек по пенсионным и соц защитам.

Оля ДЦП и лечение
Мама двоих (16 лет, 11 лет) Щелково
...

Сумка с вещами собрана. Огромный пакет со всякими ортопедическими причиндалами-тутора разные, обувь, аппараты))) тоже готов. Макар весь день капризничает, я на нервах. Завтра едем в Электросталь! Послезавтра снимут гипс и должна начаться реабилитация, дай Бог! Даже не верится, что мы выдержали 4 недели.

Буду скорее всего без интернета, может иногда буду выходить с телефона. Даже не знаю буду ли писать о лечении по ходу...скорее всего напишу уже после. А то закон подлости-пишешь что-то хорошее и все срывается и катиться вниз с бешеной скоростью) Будем надеяться и верить!!!

У кого есть возможность-помолитесь за Макара, вспомните о нем, если пойдете в церковь, кто может заказать сорокоуст за здравие-буду очень признательна. Крещен - Макарий. Кто не верит в Бога-вспомните о нашем мальчике добрым словом, поддержите его мысленно - поверьте мне, это действует!!! Макару очень сложно. С гипсом он испытал немалые муки, у него была депрессия, стресс. Слава Богу все прошло, в этом нам очень помогли ребята из Red nose - напишу как-нибудь об этом подробнее.

Если кому-то буду нужна срочно, звоните 89268948918

И храни Бог всех, кто помог нам собрать деньги на лечение, всех, кто нам сопереживает и поддерживает!