Войти
Оля
39 лет Щелково, Россия
На сайте с 08.11.2008, последнее посещение — 2 месяца назад
Добавить заметку
1375
записей
376
друзей
84
подписчика
Ваня болтушка Мама на спорте Макар.Плавание. Школа. Макар. авто розыгрыши Дом и быт Подготовка к школе. Макар. Братики Ванечка Книги и пособия Ждем малыша. Ваня. в ожидании чуда - фото Вопросы готовимся к появлению малыша. Макар. ЖК Макар Просто Я пузожитель. Макар. свадьба ДЦП и лечение Продаю Отдаю Наши умелки Фото Сбор денег на лечение и отчеты орз и другие болячки Путешествия, встречи и праздники Рукоделие и кулинария Обновки Инвалидность Китай Аквареабилитация
Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
Выписались

Вчера мы выписались из НИИ педиатрии. Ложились на несколько дней, а пролежли 2 недели. В день госпитализации мы узнали. что наш врач, которая колет ботокс (а ложились мы только из-за укола) ушла в отпуск. обещали уколоть через неделю. А пока мы ждем-пройти обследование и консультации специалистов. Естественно за неделю ожидания Макар заболел, не сильно - насморк. Но в понедельник анализ крови конечно был не самым хорошим. Я была просто в трансе. Конечно условия в больнице хорошие, кормят сносно, но мысль, что придется лежать просто так еще неделю - убивала, прям до слез. Я ужасно боялась, что Макар разболеется и все покатится к чертям. А на след неделе нас уже ждет гипс и через 2 недели реабилитация в Ортовите... Слава Богу к четвергу ситуация изменилась в лучшую сторону, кровь стала лучше и нам назначили укол. Укололи уже ближе к вечеру. Делали в икроножные и приводящие мышцы обеих ног. Макар орал конечно, но меня это уже не так ранит, привыкла что ли... Укол прошел хорошо, неприятных последствий не было, слава Богу. В пятницу нас выписали. отхожу до сих пор. Из процедур нам делали массаж и физио процедуры. для нас это мертвому припарка, ну хоть что-то. По всем консультациям, что у нас были, и по обследованиям - все гуд. Только из-за ботокса и болезни я понервничала порядочно. Хотела выложить фотки, но пока не получается, выложу потом отдеьным постом в дневник.

Результаты укола будут видны недели через 1,5-2. во вторник мы записаны на гипс (на 2 недели). С 6 мая начинается курс реабилитации в "Ортовите".

В больнице Макар много ходил, чем меня очень радовал. Это новый этап жизни, несомненно. Этап очень приятный! Но...всегда есть это поганое НО...походка и положение ног оставляют желать лучшего. Я называю это действо-классической ДЦПшной походкой. Это конечно лучше, чем не ходить совсем, но и вызывать бурной радости не может. Еще "шлифовать и шлифовать" Макара и его ноги. Падает страшно назад. В больнице все ноги себе расшиб, все в синяках, на подбородке синяк (так летел на пол боком, об кровать стукнулся). И это еще в 98% я его успеваю ловить.

В больнице Макар нашел себе невесту. Играл только с ней. Они по возрасту примерно одинаковы и она тоже ходит сама. Малыши и неходячие детки ему стали резко неинтересны. А девочку эту ждал всегда и звал ее по имени, в уменьшительно-ласкательном тоне. Ну например не Маша (имя вымышленное), а Машулечка. Кавалер мой)))

Пытались в больнице ходить пешком по улице, но Макар был в зимних ботинках, они ему не особо подходят. поэтому ходил мало, чувствовал себя в них неуверенно. Сегодня забрала ботинки на весну, которые давно уже заказали в Персее, теперь будем пытаться ходить по улице.

8
Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
Мы выписались

из НИИ педитрии. Пролежали целых 2 недели. Как с делами разгребусь (надеюсь завтра) напишу что да как и по отчетам добавлю все. Устала очень, скорее морально, чем физически. А через день у меня день рождения...ничего не хочу...

5
Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
НИИ педиатрии на Талдомской

ждет нас 8 апреля. Ложимся на Диспорт(ботокс). Пяточки уже начали подниматься потихоньку, а в мае нам в "Ортовиту". Поэтому нужно уколоться перед реабилитацией, и может гисп опять в "Ортовите" сделают (не уверенна, надо будет съездить на консультацию) Так что - время собирать бумажки на госпитализацию!))))

Покой нам только снится.

Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
(((

Мама, почему я не умею
Бегать и на велике кататься?
И друзей совсем я не имею…
Отчего, они меня боятся?
Почему всегда сижу в коляске?
Я хочу пройти с тобой по парку,
Мне бы в руки взять цветные краски,
С папой погулять по зоопарку.
Так хочу на дерево забраться,
Почему не слушаются руки?
На качелях мне бы покачаться,
И узнать бы разные науки…
Мама, а смогу я в море плавать,
Может, ты немного мне поможешь?
Как же надоело видеть жалость
И улыбку с грустью у прохожих.
Я хочу, как все: учиться в школе,
С гордостью хочу сидеть за партой…
Мама, что такое слово «доля»…
Это что-то связано с медкартой?
Знаешь, я сегодня видел сказку,
Это было утром, на рассвете.
Я бежал с цветами, без коляски,
А навстречу взрослые и дети.
Мама, они все меня любили,
И была мне не нужна коляска…
Почему же быстро так забыли?
Только потому, что это сказка?

7
Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
Ортовита, февраль 2013г

 В этот раз все снова началось с гипсования. В середине января Макара загипсовали на 2 недели.  Гипс он перенес нормально, лучше, чем в первый раз.

3 февраля мы отправились в Электросталь, заселились в ту же комнату, в той же трехкомнатной квартире. В понедельник отправились на прием  к Светлане Александровне и на лечение. Нам назначили массаж+ЛФК и электрофорез. Акорд и лазер в этот раз не делали, т.к. их можно делать раз в три месяца. 

Гипс сняли, оказалось, что в этот раз у нас все обошлось без пролежней. Ножки ровные и красивые. 

На занятиях Макар всех удивил тем, что у него совершенно не было болевого синдрома после гипса. Обычно 2 недели из 4ех после гипса ребенку делают массаж и легкие пассивные упражнения. Нам же можно было уже на третий день делать весь объем упражнений. Макар ни разу не пикнул. Не перестаю удивляться его терпению и стойкости к боли. Я бы на его месте ныла, выла и лежала тюленем. 

Были конечно и плаксивые дни. Но у кого не бывет плохого настроения? У Макара тоже бывает. Но он не ревет, а ругается на всех и дерется.

В этот раз нам делали больше упражнений. К сожалению, не получилось сделать много фоток, тк я там тоже на месте не сижу, а помогаю. 

Слава Богу мы там не заболели, т.к. грипп косил всех, перепили кучу противовирусных и они помогли видимо. В общем то все было СЛАВА БОГУ! 

В этот раз результатом нашего лечения стали повороты. Макар научился более-менее поворачиваться. Стал ходить поувереннее, меньше падает. Стал в целом покрепче. Спина еще вот слабовата. Светлана Александровна настоятельно рекомендовала нам плавать. Я уже думала над этим, но у Димы Утенкова (мы были у него на аквареабилитации в Черногории в сентябре 2012) нет мест на июнь-июль. Насчет августа еще не известно. Ах да, почему я говорю именно про это время. Дело в том, что следующая реабилитация в Ортовите будет в мае, сентябре и в ноябре 2013г. Самый большой перерыв у нас летний, получается 3 мес. Это очень много для ножек Макара, нужна какая-то дополнительная реабилитация, чтобы не потерять то, что мы имеем и укрепить. Поэтому я думала про Диму. А тут еще и нам сказали, что плавать нам очень нужно.  Теперь я жду расписания Димы на август, может будет что-то не очень дорогое....но все равно это минимум тысяч 70-80.  Опять приедтся собирать. Вообще по деньгам - у нас осталось денег на 2 курса в Ортовите, т.е. на май и сентябрь. Нужно еще собрать деньги на ноябрь, чтоб уж точно обеспечить этот год. И вот решить что-то с аквареабилитацией.  Т.е. в общей сложности нужно еще тысяч 150, чтоб пролечиться до конца года в Ортовите и разок у Димы. 

Также хочу попробовать попросить в обычном бассейне инструктора взять Макара на индивидуальное занятие, но иллюзий не питаю на этот счет, скорее всего просто побоятся нас и нашего диагноза.

На плавание еще меня подтолкнул тот факт, что Макар вдруг ни с того, ни с сего, вспомнил занятия Димы и стал сам нырять в ванне (когда мы были в Электростали). Стал пускать пузыри под водой, чего раньше не мог делать. Стал хорошо задерживать дыхание, я насчитывала до пол минуты. Вообще ему все это очень нравится. А раз ребенку доставляет удовольствие заниматься каким-то видом спорта, который благотворно влияет на его же здоровье, то нужно это поощрять. Может из него вообще вырастит спортсмен параолимпиец))))

Продолжая тему про Ортовиту. Спецы в центре Макаром очень довольны. Да он и сам собой доволен))) Всем хвастает как он ходит, требует смотреть на него)))  Мне вообще чуднО про это писать. Честно, я никак не ожидала, что мы пойдем уже сейчас, я думала через годок. Все всегда происходит неожиданно.

Когда мы собирались в очередной раз на занятия в центр, Макар запротестовал ехать на коляске, требовал идти пешком. Я честно просто психанула, т.к. он весь день плохо себя вел и к моменту занятий и была уже просто взвинчена. Наверное поэтому я согласилась, хочешь идти-иди. На руки не возьму-даже не мечтай! И мы дошли. Сами, без коляски. Правда за ручку и шли 20 минут, вместо пяти. Было ужасно скользко, Макар периодически повисал на моей руке, но не просился на ручки, шел как спартанец. В Электростале нет чистых дорожек, как в Москве, там огромные сугробы, и на тротуаре тоже до асфальта далеко. Это я к тому, что идти действительно тяжело. Так мы ходили в конце раза три сами на занятия. Мечтаю уже, когда сойдет снег и можно будет выходить гулять без коляски по чуть-чуть, кататься на велике. Хотим  купить Макару новый велик, побольше. Буду подбирать обычный, надеюсь он сможет крутить педали.

Сейчас дома мы продолжаем заниматься. Ходим по дорожке по 30 минут в день. Уже увеличили скорость до 1 (ходили на 0,8). Всей семьей развлекаем, даже кошку привлекаем ходить вместе с Макаром)))

Спасибо всем огромное за помощь Макару. Это неоценимо. Вы же понимаете, что если бы не вы, то...

Далее фото и видео

Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
Дома

Мы дома! Отчет напишу как разберусь с вещами. Уииии...у меня снова есть компьютер и интенет!!!))))

7
Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
Новости

Сегодня ездили в Ортовиту. Макар там хвастался как он умеет ходить, умилялись все-и персонал, и пациенты))) Но пятки поднимаются, поэтому загипсовали на 2 недели, как раз до реабилитации. Макар пока стойко все терпит. Сначала интересовался как же он теперь будет ходить. Потом смирился, что будет ползать на пузе. Сегодня кричал-"нет, не трогай меня, я сам доползу, мне не нужна помощь!" Ну я собственно только и рада, т.к. в гипсе он вообще невероятно тяжелый.

1
Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
МСЭК

прошли сегодня комиссию, дали инвалидность до 18 лет... не ожидала. ну хорошо, теперь долго не надо будет валандаться с бумажками, лучше лишнюю реабилитацию пройти. Прошло все как-то быстро и безболезненно. Макар отказался показывать на комиссии как он ходит, зато показал как он хорошо говорит))) вписали в ИПР все, что нужно, вроде. Теперь беготня с раздачей бумажек по пенсионным и соц защитам.

Мама двоих (16 лет, 12 лет) Щелково
...

Сумка с вещами собрана. Огромный пакет со всякими ортопедическими причиндалами-тутора разные, обувь, аппараты))) тоже готов. Макар весь день капризничает, я на нервах. Завтра едем в Электросталь! Послезавтра снимут гипс и должна начаться реабилитация, дай Бог! Даже не верится, что мы выдержали 4 недели.

Буду скорее всего без интернета, может иногда буду выходить с телефона. Даже не знаю буду ли писать о лечении по ходу...скорее всего напишу уже после. А то закон подлости-пишешь что-то хорошее и все срывается и катиться вниз с бешеной скоростью) Будем надеяться и верить!!!

У кого есть возможность-помолитесь за Макара, вспомните о нем, если пойдете в церковь, кто может заказать сорокоуст за здравие-буду очень признательна. Крещен - Макарий. Кто не верит в Бога-вспомните о нашем мальчике добрым словом, поддержите его мысленно - поверьте мне, это действует!!! Макару очень сложно. С гипсом он испытал немалые муки, у него была депрессия, стресс. Слава Богу все прошло, в этом нам очень помогли ребята из Red nose - напишу как-нибудь об этом подробнее.

Если кому-то буду нужна срочно, звоните 89268948918

И храни Бог всех, кто помог нам собрать деньги на лечение, всех, кто нам сопереживает и поддерживает!

7
Макар
16 лет 11 месяцев
Ваня
12 лет 5 месяцев