Просто нет слов....................
Прошлым летом сдавали ребенку в Медико-генетическом научном центре РАМН анализ на генетическое заболевание "Спинальная мышечная амиотрофия" (очень страшное заболевание, "убийца детей №1 во всем мире"), наследуется по аутосомно-рециссивному типу, т.е. оба родителя носители мутированного гена. Естественно институт подтвердил наличие у ребенка этого заболевания, а вот мой анонимный анализ ничего у меня не обнаружил - я не носитель!!!!!!!! Да и клиника у нас не соответствует данному заболеванию.
В пятницу открываю почтовый ящик, а там письмо из Медико-генетического центра, я уж обрадовалась, думала они пересмотрели анализ или еще что-то.....наивная:))) В конверте оказалась анкета, которую редлагается заполнитель, не указывая свою фамилию и даже приложен конвер для обратной отправки. Вот несколько вопросов на которые мне предложили ответить:
1. что вы можете сказать о своей материальной обеспеченности
-денег хватает от зарлаты до зарплаты
-на продукты денег хватает, но покупка одежды или обуви вызывает затруднения
-денег в основном хватает. но для окуки товаров длительного ользования риходится брать взаймы
-достаточно. чтобы куить телевизор и холодильник. но не достаточно для покупки машины или квартиры
-ни в чем себе не отказываем
-другое
2. Если!!!!!! ваш ребенок жив!!!! то сколько ему сейчас лет?
3. Насколько обременительным для вашей семьи оказалось содержание больного ребенка
4. Сохранился ли ваш брак осле рождения больного ребенка?
5. Сколько вы собирались иметь детей до рождения больного ребенка?
6. Повлияло ли рождение больного ребенка на ваше желание иметь детей
7. Если вы делали дородовую диагностику синальной амиотрофии. то чем она закончилась?
8. Если была выявлена атология лода. то как Вы постуили?
9. Считаете ли вы, что дородовая диагностика озволяет решить важную для вашей семьи роблему?
Всего бы ло 49 вопросов.
По-моему это просто кощунственно рассылать такие анкеты!!!!! Второй вопрос меня просто убил: "Если ваш ребенок жив......" Хочется задать встречные воросы:
1. Когда вы научитесь принимать роды??????
2. Когда перестанете маскировать родовые травмы генетикой???????
3. Когда вы на самом деле научитесь определять генетические заболевания там где они есть??????
4. Когда вы начнете признавать свои ошибки и лечить детей, вместо того чтобы прикрывать свои, извините, задницы, вторя одно и этоже и закрывая глаза на то что у ребенка совершенно другая проблема, которую можно вылечить????????????
