Синдром короткого кишечника

Хочу рассказать о случившемся в нашей семье. 7.10.2018 г. На свет появился наш долгожданный малыш Максимка. Вся беременность протекала хорошо, после рождения оказалось что у малыша потология: атрезии ануса и врожденная непроходимость кишечника, по УЗИ на протяжении всей беременности этой патологии небыло видно. После рождения в первые часы жизни его перевели в другую больницу для проведения операции по выведению стомы, все вроде шло хорошо нас через какое-то время перевели в хирургическое отделение где мы с маленьким крохой пробыли всего два дня, эти два дня были и радостью и в то же время сердце подсказывало что что то не так, у ребенка была постоянная рвота через два часа после кормления очень был беспокойный, но врачи сослались что это скорее всего вирус вот так мы почти двое суток с малышом мучались, пока не пришол врач реанимации и сказала что ей не нравится состояние ребенка и она забирает его под наблюдение. Вот и начался наш кошмар, опять сыночка забрали . Два дня он находился под наблюдением и после двух дней, проведя обследования выяснилось что у ребенка начался перетонит что привело к спайки тонкого кишечника и его взяли на операцию, после этой операции последовала еще так как начался некроз. В итоге мы перенесли на тот момент уже пять операций и каждая операция была просто адом для нас, когда врачи выходили и не давали шансов что он доживет до утра он выдержал, он сильный, но по динамике ребенку лучше не становилось. Мы переехали в больницу Москвы, сейчас ребенок перенес шестую операцию у него осталось в общей сложности 30 см тонкого и 18 см толстого кишечника, ставят диагноз синдром короткого кишечника и мы все верим что все будет хорошо. В течении года нам предстоит парентеральное питание и мы верим что все-таки настанет день когда малыш будет кушать как обычный малыш. Единственная проблема и вопрос где брать такое питание и сколько оно стоит, слышала что очень дорого, но на сколько дорого я очень хочу чтоб мой малыш жил и хочется заранее быть готовым ко всему. Помогите пожалуйста понять как мне действовать.