Анна

Там все болеют(понос, рвота, температура). Ах, как же уберечься?
Сашка ещё стал ужас каким беспокойным, пугливым. Днем плохо спит, плохо ест, на сисе целый день, много капризначает, плачет, кусается (руки мои в синяках от покусов). Как же нас замучили зубки!

Ездили в НИИ педиатрии и детской хирургии к эпилептологу Ермакову с вопросом об ограничении лечения из-за нашей эпи.
Врач понравился, долго и внимательно изучает все выписки, обследования, детально спрашивает о состоянии ребенка, осматривает его.
И самое главное - нам можно практически всё! Главное не переусердствовать и быть осторожнее с стимуляторами животного происхождения (кортексин, церебролизин). Ещё сказал с уверенностью на 90%, что деть нефоточувствителен,т.е. ЭЭГ с фотостимуляцией должна быть нормальной, еслди мы конечно не попали в тот маленький процент больных эпилепсией, которые дают эпиответ на фотостимуляцию. Но для полной увере5нности нам надо сделать ЭЭГ, чтобы нас точно уже взяли на аппаратное лечение зрения.
На днях поедем делать ЭЭГ и планировать лечение наших глазок!

Съездили в МОКДЦД, взяли направление на консультацию эпилептолога и ЭЭГ в НИИ Педиатрии и ДХ, дали направление в Тушинскую офтальмологию на консультацию с возможной госпитализацией. Буду звонить и записываться везде. Выписали рецепт на очки с минусом. Заказала. В Субботу будут очочки))) скину фотку Санька "ботанега".
Съездили к Матроне, записочки, кто просил, отвезла.

вот и записались на массаж к нашему мссажисту, очередь аж до октября, нас записали на 3е число. Оформили дополнения в ИПР на ортообувь.Осталось разобраться с делами в соцзащите. В сентябре надеюсь съезим в МОКДЦД и дообследуемся, чтоб попасть в офтальмологический стационар к Скрипцу в НИИ педиатрии.

Взяла направление в Московский областной консультативно-диагностический центр для детей на консультацию к окулисту и неврологу, через интернет подала заявку на прием, должны в течении нескольких дней прислать ответ с датой приема. Надеюсь там выбить направление в НИИ педиатрии и детской хирургии на Талдомской на обследование и возможно лечение к Скрипцу.
В поликлинике невролог готовит выписку из карточки, в пятницу запишемся на массаж, надеюсь очередь будет небольшая.

Съездили к Скрипцу.
Да - ЧАЗН, да - поражение анализатора, по -5 на каждом глазу, НО ОН НЕ СЛЕПОЙ!!!
Скорее всего он видит даже предметы, но непосредственно те, которые у него прям перед носом.Зафиксировать взгляд скорее всего не может из-за того, что эпи влияет на зрительный анализатор, ннарушая его работу, но кратковременные проблески фиксации взгляда всё же есть.
Надо сделать дополнительные обследования, чтобы получить дозволение на аппаратную стимуляцию.
ЭЭГ с фотовспышкой, ЗВП на фотовспышку и на предмет.

Есть в Москве такой детский офтальмолог Скрипец Петр Петрович заведующий офтальмологией в НИИ педиатрии и детской хирургии на Талдомской. Уж очень его хвалят. В НИИ к нему не попасть, запись уже на следующий год к нему на прием. Пришлось записаться к нему в частной детской клинике, зато быстро. 21 августа к 14 часам поедем к нему. Если даст добро, то будем записываться к нему на аппаратную стимуляцию зрительного нерва.Курс 10 дней стоит 15 тысяч блин., хотя может выйдет и меньше, если будет назначен не полноценный курс, тк. у нас эпи.Это время надо будет где-то жить в Мск.. но где? у кого? Ибо мотаться каждый день в Мск нереально., нас некому будет просто напросто возить туда каждый день.
Мда... ну да ладно, подождем 21го числа, а там видно будет.

В общем ничего хорошего с собой не привезли, за исключением того, что по мнению врача мозг ребенка пригоден для работы и возможен хороший успех в лечении и есть надежда на нормальную жизнь, но не в стенах тушинской больницы...
После обследования и осмотра врачем-реабилитологом, был дан однозначный ответ, что реабилитация с Войта-терапией нам не подходит. Организм просто не ответит на эти манипуляции из-за специфики поражения мозга. Нам нужно именно аппаратное лечение.
Нам прямой путь в 18ю психоневрологическую больницу.
Консультация в этой больничке 28 июня.
До этого надо постараться закончить с инвалидностью и съездить в МНИИ глазных болезней им. Гельмгольца, потому что и с глазками у нас проблемы - повреждение зрительного нерва.
А так врач из тушинской больницы расписал на терапию на месяц, как раз до консультации в 18й.... надеюсь, что хоть что-нибудь сдвинется с места или хотябы состояние не ухудшится.

В понедельник уезжаем в тушинскую больничку на дообследование.
Сегодня договорилась о госпитализации.
По телефону Игорь Львович(зав.неврологией) сказал, что хрен с ними с анализами, не успеем сдать их и ладно. Примут так. Я тихо охреневаю.
А основные документы фигня собрать.

Заведующий отделением, как уже многие говорят - мега дядька!
Сашку посмотрел, наши выписки изучил, сказал, что нужно ложиться на дообследование в ближайшее время. Вопрос о реабилитации отстается открытым, пока не обследуемся, но примерно в конеце июня-начале июля нам это удастся организовать.
Порекомендовал повысить дозу антиконвульсанта, и отменить Пантогам.
Со сл.недели спешно начинаем собирать документы в больницу.