Сегодня начинается, взяли пункцию.Жалко безумно, врач сказала будет тоже самое, что и после первого, опять метотриксат, который вызывает ожоги слизистой и кожи. И он у нас будет в 4 из 6 блоках... Только все зажило, ребенок активный, веселый и все опять... Меня опять накрывает .. Держалась, держалась и все больше не могу... За что!!!!!!

ФНКЦ им. Д. Рогачева.. Не думала я, что в нашей стране появиться центр такого уровня. Обеспечение( по крайней мере пока) полное, вплоть до каплей в нос, питание, бытовые условия шикарны. Приходит батюшка, приходят клоуны каждую неделю, мой в восторге)) иногда приезжают звезды, артисты. И самое главное на территории центра находится фонд Подари жизнь. Помогает всем. Я пока ничего не просила. Но всем маленьким детям дают памперсы, смеси, пюрешки, кашки и т. д. Недавно меня вызвали в этот фонд. Я сначала испугалась, думаю зачем... Прихожу, мне говорят следующее, что моеу ребенку требуются очень дорогостоящие лекарства( я думала все, надо искать) , но они говорят что фонд это уже все оплачивает, просто надо заполнить анкету на ребенка.Чисто формальность, мне не надо было никого просить, здесь это уже настолько отлажено, я была удивлена.оказывается квота не погашает лечения даже на половину, все оплачивает фонд. Лекарства здесь все немецкие, даже глюкоза...Слава Богу что мы попали именно сюда. И впервые я хочу сказать В.В. Путину спасибо, что выделил огромные средства на строение такого центра. Сегодня мой ребенок впервые полноценно весь день играл в свои машинки, которые не доставались два месяца. Я смотрела и плакала от счастья, что он играет...смеется. Девочки радуйтесь тому что ваши детки балуются, бегают, шумят, разбрасывают игрушки, в этом и заключается счастье. Я это поняла.

Девочки спасибо огромное всем за поддержку . Действительно очень помогает! Я хочу пожелать всем вашим деткам огромного здоровья, на долгие долгие годы. Поверьте это действительно самое важное в нашей жизни, остальные проблемы ерунда с которыми мы в силах справиться.

Сегодня проснулись, а у Вани вся подушка в волосах((( не долго думая побрила его, думаю лучше сразу чем собирать их по всей кровати. Как то не ожидала, что после первого блока начнут так сразу лезть волосы. Здесь у всех по разному. У одной малышки они вобще не выпали, а только рыжая стала))

Только стал проходить рот, одна щека вобще чистая, на другой и под языком еще белые шматки висят, но выплевывает потихоньку, и уже не болит.теперь у нас кашель, сильный. Завтра на КТ легких пойдем. Анализы вроде поползли вверх слава богу, лейкоциты поднимаются. Сегодня ходили с ним в игровую, хоть поиграл немного с мальчишками. А так я уже привыкла здесь. Конечно бывают моменты срывов, но уже не так часто как в начале. Единственное скучаю по всем очень, по мужу, по друзьям, по улице, даже по работе.

Как и предупреждали, все последствия химии начнутся после окончания блока... Во время капанья все было нормально, сейчас мы имеем губы все в волдырях, как после ожога, и вчера я наконец за глянула ему в рот, мама дорогая там извиняюсь за выражение пиз- ц!!!! Все облазиет,кожа вся в лохмотьях, это ужас... Но как ни странно, на боль особо не жалуется, кушает хорошо, слава Богу. Еще отекли от этого щечки, хомячок мой. А так в принципе пока чувствует себя нормально, ходим играть в игровую, но в основном играет в компьютер, не забрать. На выходных к нам приходили клоуны, Ване очень понравилось, ему показывали фокусы, пускали пузыри, шарики, шутили вобщем повеселили ребят. Он в восторге. Очень радуюсь, когда он улыбается, каждая его улыбка для меня награда.. Вобщем все происходящее не описать. Борьба продолжается....

Сегодня подключили нам химиотерапию, будут капать все пять дней... С утра опять брали пункцию. Вчера делали комп. томогграфию, сказала что уже лучше, изменения идут даже от гормонов. Это порадовало... Единственное от гормонов закатывает такие истерики на ровном месте, мама не горюй, даже дерется!!!пока вроде все нормально, единственное спит много. Хотела прикрепить фото, чёто не пойму как это сделать на айпаде???

Конечно по бытовым условиям больница шикарна. Бесплатных больниц такого уровня в России нет. Все для детей. Учитывая время пребывания в таких заведениях это огромный плюс. Судя по описанию врачи и оборудования здесь тоже не хуже, чем за границей, но это мы посмотрим. На сегодняшний день у нас взяли пункцию костного и спинного мозга, в итоге 5 дырок. Делали под наркозом, точно незнаю как называется, одели маску сразу уснул и потом как сняли проснулся. Сделали компьютерную томографию брюшной, грудной области. Результаты еще не готовы, но врач озвучил мне план лечения. Это 6 блоков химии. Опухоль большая еще и в голове. В голову будут вставлять какой то резервуар, куда тоже будут подавать химиотерапию. Врач дает 90 процентов на полное выздоровление, безвозвратное. Молю Бога чтоб мы попали в эти 90 . Вобщем худо нам придется ближайшие полгода, а там как Бог даст. Реву не могу... Больно за ребенка.... А вокруг такие же нивчем не виноватые дети, с тяжелейшими заболеваниями, как хочется им всем помочь. Морально мне здесь очень тяжело. Девчонки говорят это пока, потом привыкаешь.... Завтра выписывают мальчишку, у него такая опухоль как у нас. Только в животе. Здоров полностью, вылечили. Слава Богу. Очень надеюсь что этот день наступит у нас......