Беременность проходила идеально. Ни токсикоза, ни гсд, ровно ничего, что могло бы повлиять или помешать правильному развитию моей булочки. Все скрининги идеальны, единственное, на 2 скрининге ставят гэф в левом желудочке и отправляют к генетику. Генетик говорит, что ничего страшного, либо рассосется, либо останется доп.хордой в сердечке. Хорда есть и у нас с мужем, поэтому мы были полностью спокойны.
3 скрининг. Все в норме. На сроке 40.1 16.05.26 рождается моя малышка. Хороший вес, рост, по Апгар 9 баллов.
Нас переводят в послеродовое отделение. Начинается череда странных событий. Малышка иногда сопела носиком. Жалуюсь врачу и слышу, что все нормально, капают детские капельки в нос. Ребенок вечно спит, иной раз сложно было разбудить на кормление. Казалось, что она вообще не голодная всегда. Сосет бутылочку и грудь с перерывами, делая передышки. На все это тоже жалуюсь. Ответ таков, все нормально, мамочка, будите ребенка.
Из обследований при мне в роддоме делают только аудиоскрининг, неонатальный скрининг на 36 генетических заболеваний, прививки, берут кровь на билирубин из-за желтушки. Неонатолог каждый день приходит и осматривает, слушает ребенка. Никаких узи не делают, а в выписке из роддома присутствует запись о скрининге на критические впс и подозрений на него нет. Не понятно, когда и кто его делал. Тоны сердца ритмичные.
Выписка 20.05. Мы наконец дома. В этот же день приходит педиатр на осмотр, слушает ребенка. У нас все отлично.
21.05 у малышки с утра появились отеки на веках, верхние, нижние. Я бью тревогу. Звоню в поликлинику. Сама педиатр к нам не приходит, только звонит по телефону, назначает капельки от аллергии внутрь и анализ мочи на 25.05. Мне пишет участковая медсестра и просит фото отеков. Фото отправляю, говорят вызывать скорую, подозрение на аллергию. Скорая приезжает и говорит, что это физиологические отеки, уезжают. Едем к окулисту, подозреваем проблемы с глазами, но это не та проблема. Отеки продолжаются. На следующий день снова вызываем скорую вечером и они тоже слушают ребенка. Скорая видимо делает мне одолжение, везет нас в больницу со словами, пусть мамочка успокоится. Будто я придумала, что с ребенком какая-то ерунда творится.
Приезжаем в больницу. Уже в приемном покое говорят, что сердце как-то частит по пульсу. Ложимся на обследование. Вечером и ночью толком ребенок не ест, утром не могу накормить ее совсем. Ребенок вялый. Зову медсестер и врача. Начинается суета, обследования. Диагноз по ЭХО - порок сердца тадлв. Приезжает хирург из кардиоцентра. Ситуация не критичная, но требует операции. По плану перевод ребенка в кардиоцентр на следующий день. На сутки до перевода ребенок остается в реанимации. Хожу каждые три часа кормить малышку через зонд. Состояние стабильное.
25.05. Мы в кардиоцентре. Снова обследования. Диагноз поменяли в худшую сторону. Стеноз аортального клапана. Левый желудочек практически не функционирует, вся нагрузка на правой половине сердца. Выраженная сердечная недостаточность. Нужна операция по его замене, но для этого его нужно заказать по индивидуальному размеру. Срок ожидания до 27.05-28.05. Состояние малышки ухудшается, но стабильно тяжелое. Я понимаю, что мы можем не дождаться операции. Врачи успокаивают тем, что сделают раздувание баллоном клапана, если состояние малышки ухудшится.
25.05 вечер. Состояние малышки стабильно. Даже просят соску, так как малышка плачет. Она в сознании и дышит сама. По плану раздувка клапана баллоном на утро 26.05. Это должно помочь выиграть время до операции на клапан.
26.05. Утро. Малышка на операции. После нее заведующий отделением сообщает о том, что раздуть баллоном клапан получилось. Но маленькая перенесла эту операцию плохо. Пришлось реанимировать малышку. Но пока ожидают восстановления функции левого желудочка. Это очень нужно, чтобы она смогла перенести основную операцию на открытом сердце. Ночью вообще пришлось переводить ребенка на ивл.
26.05 примерно 10-11 часов дня. Я сижу в холле и вижу, что возле реанимации какая-то суета. Ухожу в палату. А через минут 30 ко мне приходит врач и говорит, что моей доченьки больше нет. Еще 2 остановки сердца, 2 реанимация оказалась безуспешной.
Спасти малышку не успели, нам не хватило времени. Слишком поздно все диагностировали. Малышам с таким пороком делают операцию на 3-5 сутки жизни. И тогда все заканчивается хорошо. К сожалению, сердечко очень износилось за эти дни в таком режиме работы.
Это настоящая халатность. Такой впс можно было диагностировать просто сделав эхо, а заподозрить неладное просто слушав ребенка, настолько сильно там были слышны сердечные шумы.,А еще более ранняя диагностика это узи плода. Это подтвердили все врачи федерального кардиоцентра. Но ни узи, ни в роддоме, ни педиатр, ни скорая ничего не слышали и не видели. Из-за них всех моей малышке можно было помочь. Роддом приписал, что делали какой-то скрининг на критические впс, но даже даты его проведения нет. Да и я лично не возила ребенка ни на какие узи сердца. На все манипуляции мам отправляли вместе с детками. А у нас и был тот самый критический порок.
Как же так. Ребенок прожил 10 дней всего лишь, по вине врачей.
Очень больно.
Будьте внимательны и смотрите в оба. Лучше десять раз перепроверить. Не вписывайтесь из роддома, пока вас не обследуют. Это может стоить жизни вашему малышу.
Примите мои соболезнования... как же так получилось, все это череда странных событий...
У меня младшая родилась единственная из 3 с высоким апгар, розовенькая, закричала сразу (старшая и средняя не кричали сразу). И мне ее вручили со словами - поздравляем, у вас здоровая девочка! Я рожала с преэклампсией и высоким давлением,была не в себе первое время после родов и даже не осознала, что ребенок мало и тяжело сосет. Именно то ощущение, что как будто не голодный. Кожа начала синеть, я спросила у врачей, мне сказали - да нормальная кожа. На третьи сутки услышали шумы в сердце, забеспокоились. Мне сказали только про возможное ооо (но ооо - это же вообще нестрашно,я и не переживала), а узи в роддоме не делали (как так вообще, новорожденному не могу даже элементарно узи сделать). Перевели в больницу,в которой нет кардио отделения и своего врача узи, только приходящий раз в неделю из другого центра. Как так вообще... они целую неделю обследовали ребенка, прежде чем элементарный диагноз поставить и назначить терапию (операция при таком пороке сразу не делается, смотрят на динамику). И вот получается, что во время беременности все пропустили (дырки были очень большого диаметра, узи мне делали в беременность часто, да и в роддоме же тоже делали). И своими странными действиями довели до сильной степени сердечной недостаточности - у нее были отекшие внутренние органы, очень слабая была. Хорошо хоть все же назначили терапию, это помогло...
Пусть боль в вашем сердце утихнет, останется только светлая память... причину очень сложно бывает найти, хотя у моей потом позже нашли все же, но опосредованно, так сказать...