Если кому-то пригодится, то нам выдали розовую справку на 2 года. В выписках из больницы стоит ХСН 2А ст. НК 1.
1. Продлят ли нам инвалидность? 
Начиталась всяких ужасов о том, что детям отказывают в инвалидности в этом году. Теперь сижу переживаю. У нас наследственная гипертрофическая кардиомиопатия (сердце). 2 года назад собрали документы, выдали справку, не придирались, ничего не спрашивали. В прошлом году, дали нам справку со словами "Продляем вам ещё на год".
Ребёнок 2 раза в год наблюдается в НИИ. От туда рекомендации об инвалидности. Ежедневно принимает лекарства, круглогодично. Из внешних признаков болезни, повышенная потливость и быстрая утомляемость, врачи ещё визуально как-то видят. И меня беспокоит его рост. Он в пределах нормы пока, но растёт ребёнок очень медленно. Выглядит он на 3 года. Операции пока не предвидится.
2. Лекарство
Ребенку положено лекарство. Само по себе оно не дорогое. Но доза намного меньше, чем выпускается в таблетках. У нас есть индивидуальный рецепт на это лекарство. Имеем ли мы право его изготавливать бесплатно?
3. Права детей-инвалидов.
Раньше принимали инвалидов и многодетных без очереди. Сейчас везде по талонам. Я никогда не злоупотребляла данными правами, и стараюсь всегда взять талон. Но вот, к примеру, в больнице к узким специалистам не попасть. На вопросы о правах не отвечают. "Вроде бы как бы и можно, но вроде бы как бы и не рекомендуют." Нам сейчас нужно готовить документы для МСЭ, талонов к врачам нет. Время пока не поджимает, а что делать потом, если не удастся законно попасть к врачу?