Мама мальчика (1 год), планирую беременность
Ростов-на-Дону
Может кто поможет с контактами или подскажет где спросить лучше?
Девочки, у моей хорошей подруги большая беда.
Она месяц назад родила сына с диагнозом сидром Дауна.Это была большая неожиданность для них. Все скрининги были идеальные и не было никаких предпосылок но как только она родила ей акушерке сказали такую страшную на тот момент новость.
Кроме страшного диагноза у ребенка большие проблемы со здоровьем. Одной из таких проблем Является порок сердца. Сейчас они лежат в одной из больниц Ростова, но ничего толкового им не могут сказать. Девочки, может кто-то сталкивался с проблемами сердечка у деток. Поделитесь пожалуйста контактами врачей, будь то Москва или Питер! В Ростове явно не получится найти хорошего специалиста, хотя может кто-то из вас подскажет и такого? Очень хочется помочь девочке хотя бы найти хорошего специалиста который взялся бы оперировать такого сложного малыша. Буду благодарна за любые наводки.
Мама двоих (13 лет, 11 лет)
Москва
Саш, ничем помочь не могу(( но хочется поддержать! Порок - это ужасно, но я очень надеюсь, твоя подруга найдет выход. Бог не зря посылает на землю таких (солнечных) малышей, они совсем другие , и пусть это неожиданность и в каком-то смысле беда, этот малыш, я надеюсь, будет не менее любимым.Вот тебе и нервотрепка и скрининги, я даже делать не буду, только узи очень жду 4 сентября просто посмотреть на свою юлу. Удачи твоей подруге!
0
28.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 6 лет)
Санкт-Петербург
Мне тут одна девушка на детской площадке говорила, что в Европе вообще узи начинают считать не показательным. Люба, у тебя все хорошо будет!
0
28.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 11 лет)
Москва
Так я и не думаю о плохом:) но как бы то ни было, это моя крошка, и я буду ее любить)А порок сердца разве нельзя на узи увидеть? Вроде же в 20 недель уже конкретно органы просматриваюи. Если память не изменяет. Вообще это ужасно, конечно. Все пороки - это ужасно, в первую очередь, для малыша.. Мать сможет смириться с каким угодно ребенком, но почему малыши не достойны быть счастливыми с рождения и страдать? Это не дает мне покоя(((
0
28.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 6 лет)
Санкт-Петербург
Честно, считаю, что это естественный отбор. Он нужен природе. Хотя, когда попадаю в новостях на сбор денег фондов на операции малышам и их грустные истории, часто отправляю денежку по смс. Не могу спокойно проходить мимо таких историй. Никогда не забуду тот ужас, пока Ваню распутывали из пуповины и прочищали дыхательные пути. Я думала, вечность прошла, а он все не кричит.Ну видишь, значит не всегда на узи можно посмотреть(((. Дауна же пропустили у Сашиной подруги.
0
28.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 11 лет)
Москва
Так я о чем и говорю. Можно сделать все положенные скрининги и дорогие процедуры, которые дают 98% достоверности, но потом быть ошарашенной после родов. А можно получить результат с повышенным риском и ходить на нервах всю беременность, или вообще принять решение о прерывании... А там может быть и совершенно здоровый ребенок. Поэтому я ниче не буду делать, а у нас в ЖК по крови скрининг и не делают в 12 недель, только в 16, но это уже поздно. Хочешь в 12 — иди в платную клинику. Хочу на узи чтобы просто удостовериться, что беременность развивается, и лялька там шеволькается и растет) Насчет естественного отбора... Я понимаю отбор на ранних сроках беременности, когда происходит прерывание, природа отсеивает аномалии игенетические мутации. Почему в итоге рождаются дети с пороками — я не понимаю У меня в голове парадокс: я верю в Бога, но я не могу понять, почему дети должны страдать. Почему они рождаются больными, почему умирают. Я никогда не найду ответ. Еще тут от разговора с подругой осадок остался. Она тоже, как оказалось, беременна, только срок на меньше. И она сказала "скрининг на уродства". Меня это очень сильно покоробило и разозлило. Из-за такого отношения к детям с пороками в нашем обществе очень сложно воспитывать особенного ребенка. И я убедилась, что уродство у людей в голове. Этот ребенок "урод", как она выразилась, может быть, вырастет более полноценным членом общества, который не будет знать лжи, предательства, ненависти, чем ее сын, которого она с ремнем к горшку приучала. Но однако же я не в праве осуждать ее, это ведь ее мнение, она имеет право хотеть здорового ребенка. И я хочу, было бы глупо не хотеть. Я просто наслаждаюсь беременностью и жду этого ребенка, уже люблю его, каким бы он там ни был. Странно даже от себя слышать это на 13-й неделе беременности, но я видать многое переосмыслила за эти 2 года))
0
28.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 7 лет)
Ростов-на-Дону
Кстати порок нашли на узи у них а вот это нет! И сейчас генетики сказали что анализы в норме все были. Просто этот малыш выбрал их. Это судьба
0
28.08.2014
Ответить
Мама девочки (13 лет)
Нагария
Очень сильно удивлена, что не обнаружили при всех проверках.... ((((Может это смешно прозвучит, а что если ей попробовать выйти на Блёданс? Она, по моему, очень хорошо контактирует с людьми и есть во многих соцсетях. В ЖЖ точно есть ее блог. Можно в инстаграме поискать. В такой ситуации можно и нужно пробовать всё, чем черт не шутит.
0
29.08.2014
Ответить
Мама девочки (13 лет)
Нагария
Саш, она и в контакте есть и в фейсбуке и в инстаграме.
0
29.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 11 лет)
Москва
Эвелина изменила мое отношение к этим детям. Я уже больше года наблюдаю за ее сынишкой, и это просто чудесный ребенок, и у него чудесные родители. Мне кжется, раньше у людей не было времени и может даже желания заниматься с такими детьми, просто опускали руки и пускали все на самотек. И эти дети почти не развивались. Но сейчас отношение к этому меняется! Эвелина очень часто отвечает на комментарии незнакомым людям с солнечными детишками, она не против даже дружить. Саш, у меня в подписках @semensemin
0
29.08.2014
Ответить
Мама девочки (13 лет)
Нагария
Согласна с тобой. Они с мужем большие молодцы, я тоже смотрю на их сына и радуюсь, как повезло ему с родителями.
0
30.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 7 лет)
Ростов-на-Дону
Будет любимым и уже любимый самый. Им оставить предлагали. Она три недели находилась в состоянии прострации. Ним кем не говорила вобще. Но сейчас ожила, полна решительности , молодец вобщем! Им трудный путь предстоит. У малыша сильная гипоксия была в родах и по неврологии проблемы сильные плюс очень густая кровь и врачи уже месяц не могут на это повлиять и еще и порок сердечка. Порок увидели сразу на узи. А вот самое главное не разглядели. И сейчас когда они уже после родов всех генетиков обошли им сказали ребята это судьба просто. Анализы все в норме. Просто бог вам подарил такого ребенка
0
28.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 11 лет)
Москва
Саш, я тоже так считаю, что чаще это и бывает почему-то судьбой. Можно не иметь ни в роду, ни вообще нигде никаких отклонений, а вот так получится... И даже здесь еще неизвестно, что хуже — СД или порок сердца. Я очень много наблюдаю в инста за такими детишками, и поняла, что они просто чуть-чуть не такие. Они многое умеют так же, как и обычные дети, просто чуть позже, и нужно заниматься с ними, конечно. Маме надо побольше сил и терпения. Еще очень важно, чтобы папа поддерживал, а не как многие отцы... Здоровых бросают или не помогают, а что уже говорить об особенных. Другое дело, что кроме СД еще куча синдромов разных есть, и это тоже непредсказуемо((
0
28.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 7 лет)
Ростов-на-Дону
Думаю у них все хорошо будет. Заниматься будут однозначно у нее очень серьезные планы она уже центры нашла где с такими детками занимаются. У папы это второй брак и второй ребенок уже взрослый мужчина серьезный. Постоянно рядом с ней и поддерживает и дай Бог чтобы так было всегда. Один минус в России им будет очень тяжело! Знаю по однокласснице своей у которой сестра дцп. Постоянно тычки смех и косые взгляды а ребенку уже 16 лет и это ее ранит. Пришлось ее маме в тай уехать жить с сестрой
0
28.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 11 лет)
Москва
Да, у нас тут ходят здоровые, но моральные уроды, меня это бесит! Потому что родители такие же и детям не прививают толерантность и уважение. А это все "смешно" и "несерьезно" до тех пор, пока не коснется родных и близких или самого человека. Когда в одной семье дети друг друга могут тыкать унижать, что говорить о чужих детях с проблемами. Вот как моя подруга сказала "ну знаешь, вдруг у ребенка там конечность отсутствует или еще что". Ну да, сразу на аборт, как же. Главное, чтобы окружение было правильное у ребенка. В ЖК вижу часто девушку, у которой руки до середины предплечья. Счастливая ходит, малыша ждет. И радуешься за таких людей!
0
28.08.2014
Ответить
Мама мальчика (13 лет)
Москва
Не представляю, как можно оставить. Просто не могу поверить, что кто то вот так оставляет этот кричащий комочек и уходит от него навсегда.......Моя подруга сейчас беременная и делает все скрининги "мало ли что". А если "что", то что?.... Неужели можно оставить своего родного маленького сына или дочу....(
0
28.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 7 лет)
Ростов-на-Дону
Кирочка здоровых оставляют недоматери, что говорить о особенных детях
0
29.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 11 лет)
Москва
Кир, вот я тоже подумала и решила кроме узи ничего не делать. И узи больше потому что давно уже делала, хочется своего малышастика посмотреть, как он там растет-прибавляет)
0
29.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 7 лет)
Ростов-на-Дону
Я кстати с Кириллом не делала скрининги никакие. Только узи
0
29.08.2014
Ответить
Мама мальчика (13 лет)
Москва
И я не делал и второй раз не буду-бессмысленная процедура. Максимум-нервы потрепать себе
0
29.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 7 лет)
Ростов-на-Дону
Я тоже не вижу смысла. А ты за вторым все же собираешься?))
0
29.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 7 лет)
Ростов-на-Дону
Хаха))) ясно ))) а у меня муж начал долбить меня с дочей. Правда хорошо не настаивает сейчас. Поработаю и посмотрим
0
29.08.2014
Ответить
Мама мальчика (13 лет)
Москва
Мой тоже очень хочет!) и я как и ты хочу поработать) меня вчера позвали на работу) жду сада!)
0
29.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 7 лет)
Ростов-на-Дону
Когда сад у вас? Мы вот в апреле только узнаем. Так переживаю из-за этих беженцев. Недавно маме двоих детей сад не дали по очереди. Отдали ее место и хоть на стену лезь. Может за вторыми вместе будем ходить тоже))) мне что-то кажется так и будет)))
0
29.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 8 лет)
Подольск
А вот мне тут подкинули информацию, что могут в садах просто пользоваться этой ситуацией и таким образом оправдывать свои делишки, есть же серьезная причина не дать место — уступить беженцам, а что там на самом деле не понятно. Хотя кто его знает, может и правда беженцам отдают...
0
29.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 7 лет)
Ростов-на-Дону
Да в Ростове их столько!!! Что полюбому отдают. В том районе где она на очереди была нет проблем по возрасту всех всегда устраивали. Ей предложили сад в другом конце города а это месячны ребенок на руках и полтора часа дороги по пробкам в один конец только. Вопрос почему беженцам тот сад не отдали.
0
29.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 8 лет)
Подольск
действительно вопрос... ну видимо сейчас установка такая помогать,а свои... свои потерпят... Ужас конечно. и вот куда деваться с детьми! я уж молчу,что работу еще попробуй найти с ребенком маленьким,а уж с двумя.. не понимаю,почему у нас такое отношение к женщинам..
0
30.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 7 лет)
Ростов-на-Дону
Нашему государству выгоднее чужим помогать
0
30.08.2014
Ответить
Мама мальчика (13 лет)
Москва
Ой было бы отлично!!))В сад нас уже ждут!)Это гкп.Осталось получить снилс его через неделю и диспансеризацию пройти.А вы какие в очереди?У нас все через ж, как всегда-изначально распределили 2 км от дома. Потом переделали на 1 км от дома. И только после того, как муж съездил в ОСИП и по месту распределения нам наконец дали сад рядом с домомК заведущей значит надо с коробкой конфет хороших прийти с визитом)
0
29.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 7 лет)
Ростов-на-Дону
Мы не в электронной очереди. Просто заявление написала. Мне дали карточку с номером заявления и сказали приходите в апреле 2015 смотрите списки в сад. У нас по хорошему к 3 всем дают сад. Но тут теперь бабка на двое сказала с этими беженцами
0
30.08.2014
Ответить
Мама мальчика (13 лет)
Москва
Ну у нас это на 3 часа а, а полный день тоже только к 2015. Я изначально на 15 писала, но уже просто не могу дома сидеть.А почему именно апрель?
0
30.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 7 лет)
Ростов-на-Дону
В апреле дают направление в сад и как раз успеваешь подготовить мед карту и реьенка по часу по два летом начать водить и к сентябрю уже полный день начинается
0
30.08.2014
Ответить
Мама мальчика (13 лет)
Москва
Ясно, а мы уже сейчас с картой мороку начинаем
0
30.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 11 лет)
Москва
Мне брали кровь на 16 неделе, но это уже даже поздно. Да и хренли толку, если ни один способ не дает достоверность 100%?
0
29.08.2014
Ответить
Мама мальчика (13 лет)
Москва
Согласна с тобой. Я тоже не делала ни одного скрининга, осознанно, и во вторую б не буду
0
29.08.2014
Ответить
Мама двоих (23 года, 14 лет)
Саша, обязательно пусть обратятся в Даунсайдап в Москве- они очень на высоком уровне консультируют семьи с такими ребятишками и возможно у них есть информация по поводу подобных организаций в Ростове. И возможно могут подсказать куда обратиться по вопросу сердечка! Пороки сердца очень часто идут как попутствующие этой особенности ребеночка. Эти ребятишки замечательные и у них очень хорошие перспективы развития, главное с рождения ими заниматься и не опускать руки!!!
0
30.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 7 лет)
Ростов-на-Дону
Спасибо большое!! Все передам
0
30.08.2014
Ответить
Мама двоих (23 года, 14 лет)
У нас у сына тоже был порок сердца, говорили, что обязательно оперировать придется... Но ошиблись- до сих пор без операции...
0
30.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 7 лет)
Ростов-на-Дону
Слава богу! У них неутешительно все. Им надежды даже к операции подготовить ребенка не дают. Говорят к худшему готовиться. Месяц ребенок в больнице под капельницами потому что очень густая кровь и никаких улучшений. Кроме того очень большое давление в левом легком и операцию просто не возьмутся делать.((( они конечно не теряют надежды. Но врачи ее не дают вобще
0
30.08.2014
Ответить
Мама двоих (23 года, 14 лет)
Ну мы тоже в реанимации почти 2 недели после рождения и мне сразу говорили - настраивайтесь на то, что ребенок умрет.... Но как-то видимо наверху по другому решили.... В таких случаях начинаешь надеяться только на бога.. Пусть всё сложится так как нужно! Малышу - здоровья, родителям - здоровья и терпения !!!
0
30.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 7 лет)
Ростов-на-Дону
Спасибо ! Надеюсь этому мальчику суждено прожить длинную счастливую жизнь
0
30.08.2014
Ответить
Мама троих (13 лет, 9 лет, 7 лет)
Самара
На сколько я знаю у деток с этим синдромом всегда пороки сердца. Эти диагнозы идут в паре. И когда порока нет это большая удача.... Она должна обратиться в центр где таким деткам оказывают поддержку. И деткам и родителям. В будующем скорее всего будут еще проблемы со зрением. В таких центрах есть и обучающие программы, по которым они учатся читать и писать. У меня мама работала с такими детками. В этих центрах есть отдельная очередь на операции по исправлению пороков! Там отдельно выделяют средства. Может быть если по скрининкам все было хорошо, то синдром не будет такой уж явный и они достигнут больших успехов!
0
29.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 7 лет)
Ростов-на-Дону
Спасибо все передам. У них большие проблемы со здоровьем это сейчас самое главное. С развитием насколько я знаю у таких деток все очень даже неплохо если заниматься
0
29.08.2014
Ответить
Мама троих (13 лет, 9 лет, 7 лет)
Самара
Да, работы предстоит много, родителя сил и терпения! Но вот у нас во дворе у 1 женщины родилась девочка, ей говорили что она не сможет даже сидеть и ходить. А когда мы с Кирей гуляем она всегда подбегает, обнимает, говорит что ляля красивая. Ходит в школу и учится читать)
0
29.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 7 лет)
Ростов-на-Дону
Они готовы к работе я считаю все реально! Но! Вопрос стоит именно в Ростове. Там очень тяжело с этим ! Там очень туго с квотами с врачами с центрами со специалистами ,
0
29.08.2014
Ответить
Мама троих (13 лет, 9 лет, 7 лет)
Самара
Очень многое можно найти через портал гос услуг! во всяком случае отправить запрос им точно можно.
0
29.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 7 лет)
Ростов-на-Дону
Я посмотрю. Они в нииапе лежат. У нее просто возможности нет сейчас смотреть. Поэтому я решила помочь
0
29.08.2014
Ответить
Мама пятерых (от 7 лет до 27 лет)
Краснодар
Сашуль, у меня знакомая недавно сделала операцию в Краснодаре. Знаю, что ее дочке обещали не больше 4 месяцев жизни. Они делали по квоте, потому как операция нереально дорогая. Ей нужно обратиться в соц защиту наверно или к руководителю мед. учреждения, где малыш наблюдается. вообщем нужно разузнать, как встать в очередь на квоту. Здоровья малышу, сил маме.
0
29.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 7 лет)
Ростов-на-Дону
Спасибо Верочка! Они сейчас обследовать сердечко будут в месяц чтобы определить насколько сложная ситуация. За квоту мне уже рассказали я ей передала.
0
29.08.2014
Ответить
Мама пятерых (от 7 лет до 27 лет)
Краснодар
У нас в Краснодаре же одна из лучших клиник по сердцу. У меня мама сердечница, постоянно здесь наблюдается.
0
29.08.2014
Ответить
Мама двоих (22 года, 13 лет)
Уфа
Саш, здесь на бб есть одна девушка- она спасла много детей. Знаешь наверное ее, у нее свой благотворительный фонд , может тебе ее поспрашивать , мне кажется она не хуже врачей разбирается во всех сердечных делах, и по больницам проконсультирует. Ссылка только не активная, прости((http://www.babyblog.ru/user/lenta/graphicas
0
29.08.2014
Ответить
Мама мальчика (13 лет)
Москва
Саш, попробуй спросить в сообществах по здоровью малышей-там много подписчиц, наверняка посоветуют. В Москве-Питере точно много. Можно искать даже не по врачу, а по больнице самой, специалистов много
0
28.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 7 лет)
Ростов-на-Дону
Да сегодня поищу сообщества обязательно
0
29.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 6 лет)
Санкт-Петербург
Тут от простого насморка с ума сходишь, а тут... ((Я тоже, к сожалению, ничем помочь не могу. Хочу просто пожелать родителям сил и терпения, а малышу здоровья. Пусть они найдут настоящего Доктора, который им поможет.
0
28.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 7 лет)
Ростов-на-Дону
Спасибо милая. Надеюсь найдут. Одной клиники в Новосибирске мне контакты дали уже
0
28.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 8 лет)
Подольск
Боже,какой ужас! бедный малыш! помочь ничем не могу, но от всего сердца желаю им скорее поправляться и много много сил, мудрости и терпения! Господи, помоги!
0
29.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 7 лет)
Ростов-на-Дону
Девочку жалко не могу. Так она по жизни натерпелась. Очень ждала малыша и вот так вышло (( теперь вся жизнь превратилась в борьбу
0
29.08.2014
Ответить
Мама троих (13 лет, 10 лет, 2 года)
Сашуль, по теме помочь не могу, может в специальных сообществах поискать. Но хочется от души пожелать здоровья малышу, а мамочке огромных сил и терпения, это тяжело.
0
29.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 5 лет)
Санкт-Петербург
Саш, напомни завтра в лс. Спрошу у подруги, она педиатр, знает много хороших врачей в спб.
0
28.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 7 лет)
Ростов-на-Дону
Хорошо напомню. Спасибо большое
0
28.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 11 лет)
Гомель
Боже,как страшно!!!((((Я узнаю у одной девочки из Питера, у нее у сына был порок сердца, делали операцию...
0
28.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 7 лет)
Ростов-на-Дону
Спасибо Анют. Страшно не то слово. Папа у них за ночь поседел а мама в состоянии клинической смерти побывала. Такая новость не шутки. Акушерки тоже молодцы. У малыша гипоксия была могли бы его унести в новость сказать хотя бы через час когда она отойдет. Их уговаривали отказаться но они молодцы
0
28.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 9 лет)
Москва
Здесь на бб есть сообщество "мой ребенок не такой, как все", там точно подскажут.
0
29.08.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 7 лет)
Ростов-на-Дону
Спасибо я уже наткнулась на него сегодня
0
29.08.2014
Ответить