Войти
Мама мальчика (1 год), планирую беременность Ростов-на-Дону

Может кто поможет с контактами или подскажет где спросить лучше?

72
Мама двоих (13 лет, 11 лет) Москва
Саш, ничем помочь не могу(( но хочется поддержать! Порок - это ужасно, но я очень надеюсь, твоя подруга найдет выход. Бог не зря посылает на землю таких (солнечных) малышей, они совсем другие , и пусть это неожиданность и в каком-то смысле беда, этот малыш, я надеюсь, будет не менее любимым.Вот тебе и нервотрепка и скрининги, я даже делать не буду, только узи очень жду 4 сентября просто посмотреть на свою юлу. Удачи твоей подруге! 
0
28.08.2014
Мама двоих (13 лет, 6 лет) Санкт-Петербург
Мне тут одна девушка на детской площадке говорила, что в Европе вообще узи начинают считать не показательным. Люба, у тебя все хорошо будет!
0
28.08.2014
Мама двоих (13 лет, 11 лет) Москва
Так я и не думаю о плохом:) но как бы то ни было, это моя крошка, и я буду  ее любить)А порок сердца разве нельзя на узи увидеть? Вроде же в 20 недель уже конкретно органы просматриваюи. Если память не изменяет. Вообще это ужасно, конечно. Все пороки - это ужасно, в первую очередь, для малыша.. Мать сможет смириться с каким угодно ребенком, но почему малыши не достойны быть счастливыми с рождения и страдать? Это не дает мне покоя(((
0
28.08.2014
Мама двоих (13 лет, 6 лет) Санкт-Петербург
Честно, считаю, что это естественный отбор. Он нужен природе. Хотя, когда попадаю в новостях на сбор денег фондов на операции малышам и их грустные истории, часто отправляю денежку по смс. Не могу спокойно проходить мимо таких историй. Никогда не забуду тот ужас, пока Ваню распутывали из пуповины и прочищали дыхательные пути. Я думала, вечность прошла, а он все не кричит.Ну видишь, значит не всегда на узи можно посмотреть(((. Дауна же пропустили у Сашиной подруги.
0
28.08.2014
Мама двоих (13 лет, 11 лет) Москва
Так я о чем и говорю. Можно сделать все положенные скрининги и дорогие процедуры, которые дают 98% достоверности, но потом быть ошарашенной после родов. А можно получить результат с повышенным риском и ходить на нервах всю беременность, или вообще принять решение о прерывании... А там может быть и совершенно здоровый ребенок. Поэтому я ниче не буду делать, а у нас в ЖК по крови скрининг и не делают в 12 недель, только в 16, но это уже поздно. Хочешь в 12 — иди в платную клинику. Хочу на узи чтобы просто удостовериться, что беременность развивается, и лялька там шеволькается и растет) Насчет естественного отбора... Я понимаю отбор на ранних сроках беременности, когда происходит прерывание, природа отсеивает аномалии игенетические мутации. Почему в итоге рождаются дети с пороками — я не понимаю У меня в голове парадокс: я верю в Бога, но я не могу понять, почему дети должны страдать. Почему они рождаются больными, почему умирают. Я никогда не найду ответ. Еще тут от разговора с подругой осадок остался. Она тоже, как оказалось, беременна, только срок на меньше. И она сказала "скрининг на уродства". Меня это очень сильно покоробило и разозлило. Из-за такого отношения к детям с пороками в нашем обществе очень сложно воспитывать особенного ребенка. И я убедилась, что уродство у людей в голове. Этот ребенок "урод", как она выразилась, может быть, вырастет более полноценным членом общества, который не будет знать лжи, предательства, ненависти, чем ее сын, которого она с ремнем к горшку приучала. Но однако же я не в праве осуждать ее, это ведь ее мнение, она имеет право хотеть здорового ребенка. И я хочу, было бы глупо не хотеть. Я просто наслаждаюсь беременностью и жду этого ребенка, уже люблю его, каким бы он там ни был. Странно даже от себя слышать это на 13-й неделе беременности, но я видать многое переосмыслила за эти 2 года))
0
28.08.2014
Мама двоих (13 лет, 7 лет) Ростов-на-Дону
Кстати порок нашли на узи у них а вот это нет! И сейчас генетики сказали что анализы в норме все были. Просто этот малыш выбрал их. Это судьба
0
28.08.2014
Мама девочки (13 лет) Нагария
Очень сильно удивлена, что не обнаружили при всех проверках.... ((((Может это смешно прозвучит, а что если ей попробовать выйти на Блёданс? Она, по моему, очень хорошо контактирует с людьми и есть во многих соцсетях. В ЖЖ точно есть ее блог. Можно в инстаграме поискать. В такой ситуации можно  и нужно пробовать всё, чем черт не шутит.
0
29.08.2014
Мама двоих (13 лет, 7 лет) Ростов-на-Дону
Спасибо посмотрю и ее
0
29.08.2014
Мама девочки (13 лет) Нагария
Саш, она и в контакте есть и в фейсбуке и в инстаграме.
0
29.08.2014
Мама двоих (13 лет, 11 лет) Москва
Эвелина изменила мое отношение к этим детям. Я уже больше года наблюдаю за ее сынишкой, и это просто чудесный ребенок, и у него чудесные родители. Мне кжется, раньше у людей не было времени и может даже желания заниматься с такими детьми, просто опускали руки и пускали все на самотек. И эти дети почти не развивались. Но сейчас отношение к этому меняется! Эвелина очень часто отвечает на комментарии незнакомым людям с солнечными детишками, она не против даже дружить. Саш, у меня в подписках @semensemin 
0
29.08.2014
Мама девочки (13 лет) Нагария
Согласна с тобой. Они с мужем большие молодцы, я тоже смотрю на их сына и радуюсь, как повезло ему с родителями.
0
30.08.2014
Мама двоих (13 лет, 7 лет) Ростов-на-Дону
Будет любимым и уже любимый самый. Им оставить предлагали. Она три недели находилась в состоянии прострации. Ним кем не говорила вобще. Но сейчас ожила, полна решительности , молодец вобщем! Им трудный путь предстоит. У малыша сильная гипоксия была  в родах и по неврологии проблемы сильные плюс очень густая кровь и врачи уже месяц не могут на это повлиять и еще и порок сердечка. Порок увидели сразу на узи. А вот самое главное не разглядели. И сейчас когда они уже после родов всех генетиков обошли им сказали ребята это судьба просто. Анализы все в норме. Просто бог вам подарил такого ребенка 
0
28.08.2014
Мама двоих (13 лет, 11 лет) Москва
Саш, я тоже так считаю, что чаще это и бывает почему-то судьбой. Можно не иметь ни в роду, ни вообще нигде никаких отклонений, а вот так получится... И даже здесь еще неизвестно, что хуже — СД или порок сердца. Я очень много наблюдаю в инста за такими детишками, и поняла, что они просто чуть-чуть не такие. Они многое умеют так же, как и обычные дети, просто чуть позже, и нужно заниматься с ними, конечно. Маме надо побольше сил и терпения. Еще очень важно, чтобы папа поддерживал, а не как многие отцы... Здоровых бросают или не помогают, а что уже говорить об особенных.  Другое дело, что кроме СД еще куча синдромов разных есть, и это тоже непредсказуемо((
0
28.08.2014
Мама двоих (13 лет, 7 лет) Ростов-на-Дону
Думаю у них все хорошо будет. Заниматься будут однозначно у нее очень серьезные планы она уже центры нашла где с такими детками занимаются. У папы это второй брак и второй ребенок уже взрослый мужчина серьезный. Постоянно рядом с ней и поддерживает и дай Бог чтобы так было всегда. Один минус в России им будет очень тяжело! Знаю по однокласснице своей у которой сестра дцп. Постоянно тычки смех и косые взгляды а ребенку уже 16 лет и это ее ранит. Пришлось ее маме в тай уехать жить с сестрой
0
28.08.2014
Мама двоих (13 лет, 11 лет) Москва
Да, у нас тут ходят здоровые, но моральные уроды, меня это бесит! Потому что родители такие же и детям не прививают толерантность и уважение. А это все "смешно" и "несерьезно" до тех пор, пока не коснется родных и близких или самого человека. Когда в одной семье дети друг друга могут тыкать унижать, что говорить о чужих детях с проблемами. Вот как моя подруга сказала "ну знаешь, вдруг у ребенка там конечность отсутствует или еще что". Ну да, сразу на аборт, как же. Главное, чтобы окружение было правильное у ребенка. В ЖК вижу часто девушку, у которой руки до середины предплечья. Счастливая ходит, малыша ждет. И радуешься за таких людей!
0
28.08.2014
Мама мальчика (13 лет) Москва
Не представляю, как можно оставить. Просто не могу поверить, что кто то вот так оставляет этот кричащий комочек и уходит от него навсегда.......Моя подруга сейчас беременная и делает все скрининги "мало ли что". А если "что", то что?.... Неужели можно оставить своего родного маленького сына или дочу....(
0
28.08.2014
Мама двоих (13 лет, 7 лет) Ростов-на-Дону
Кирочка здоровых оставляют недоматери, что говорить о особенных детях 
0
29.08.2014
Мама двоих (13 лет, 11 лет) Москва
Кир, вот я тоже подумала и решила кроме узи ничего не делать. И узи больше потому что давно уже делала, хочется своего малышастика посмотреть, как он там растет-прибавляет)
0
29.08.2014
Мама двоих (13 лет, 7 лет) Ростов-на-Дону
Я кстати с Кириллом не делала скрининги никакие. Только узи
0
29.08.2014
Мама мальчика (13 лет) Москва
И я не делал и второй раз не буду-бессмысленная процедура. Максимум-нервы потрепать себе
0
29.08.2014
Мама двоих (13 лет, 7 лет) Ростов-на-Дону
Я тоже не вижу смысла. А ты за вторым все же собираешься?))
0
29.08.2014
Мама мальчика (13 лет) Москва
Пока нет) но кто знает))
0
29.08.2014
Мама двоих (13 лет, 7 лет) Ростов-на-Дону
Хаха))) ясно ))) а у меня муж начал долбить меня с дочей. Правда хорошо не настаивает сейчас. Поработаю и посмотрим
0
29.08.2014
Мама мальчика (13 лет) Москва
Мой тоже очень хочет!) и я как и ты хочу поработать) меня вчера позвали на работу) жду сада!)
0
29.08.2014
Мама двоих (13 лет, 7 лет) Ростов-на-Дону
Когда сад у вас? Мы вот в апреле только узнаем. Так переживаю из-за этих беженцев. Недавно маме двоих детей сад не дали по очереди. Отдали ее место и хоть на стену лезь. Может за вторыми вместе будем ходить тоже))) мне что-то кажется так и будет)))
0
29.08.2014
Мама двоих (13 лет, 8 лет) Подольск
А вот мне тут подкинули информацию, что могут в садах просто пользоваться этой ситуацией и таким образом оправдывать свои делишки, есть же серьезная причина не дать место — уступить беженцам, а что там на самом деле не понятно. Хотя кто его знает, может и правда беженцам отдают...
0
29.08.2014
Мама двоих (13 лет, 7 лет) Ростов-на-Дону
Да в Ростове их столько!!! Что полюбому отдают. В том районе где она на очереди была нет проблем по возрасту всех всегда устраивали. Ей предложили сад в другом конце города а это месячны ребенок на руках и полтора часа дороги по пробкам в один конец только. Вопрос почему беженцам тот сад не отдали.
0
29.08.2014
Мама двоих (13 лет, 8 лет) Подольск
действительно вопрос... ну видимо сейчас установка такая помогать,а свои... свои потерпят... Ужас конечно. и вот куда деваться с детьми! я уж молчу,что работу еще попробуй найти с ребенком маленьким,а уж с двумя.. не понимаю,почему у нас такое отношение к женщинам..
0
30.08.2014
Мама двоих (13 лет, 7 лет) Ростов-на-Дону
Нашему государству выгоднее чужим помогать
0
30.08.2014
Мама мальчика (13 лет) Москва
Ой было бы отлично!!))В сад нас уже ждут!)Это гкп.Осталось получить снилс его через неделю и диспансеризацию пройти.А вы какие в очереди?У нас все через ж, как всегда-изначально распределили 2 км от дома. Потом переделали на 1 км от дома. И только после того, как муж съездил в ОСИП и по месту распределения нам наконец дали сад рядом с домомК заведущей значит надо с коробкой конфет хороших прийти с визитом)
0
29.08.2014
Мама двоих (13 лет, 7 лет) Ростов-на-Дону
Мы не в электронной очереди. Просто заявление написала. Мне дали карточку с номером заявления и сказали приходите в апреле 2015 смотрите списки в сад. У нас по хорошему к 3 всем дают сад. Но тут теперь бабка на двое сказала с этими беженцами
0
30.08.2014
Мама мальчика (13 лет) Москва
Ну у нас это на 3 часа а, а полный день тоже только к 2015. Я изначально на 15 писала, но уже просто не могу дома сидеть.А почему именно апрель?
0
30.08.2014
Мама двоих (13 лет, 7 лет) Ростов-на-Дону
В апреле дают направление в сад и как раз успеваешь подготовить мед карту и реьенка по часу по два летом начать водить и к сентябрю уже полный день начинается
0
30.08.2014
Мама мальчика (13 лет) Москва
Ясно, а мы уже сейчас с картой мороку начинаем
0
30.08.2014
Мама двоих (13 лет, 7 лет) Ростов-на-Дону
Везет))
0
30.08.2014
Мама двоих (13 лет, 11 лет) Москва
Мне брали кровь на 16 неделе, но это уже даже поздно. Да и хренли толку, если ни один способ не дает достоверность 100%? 
0
29.08.2014
Мама мальчика (13 лет) Москва
Согласна с тобой. Я тоже не делала ни одного скрининга, осознанно, и во вторую б не буду
0
29.08.2014
Мама двоих (13 лет, 11 лет) Москва
Смотри-ка, про вторую Б. заговорила))))
0
29.08.2014
Мама мальчика (13 лет) Москва
Ах ты заразочка)))) ну маааало ли;))
0
29.08.2014
Мама двоих (13 лет, 11 лет) Москва
:))))))) все может быть)))
0
29.08.2014
Мама двоих (23 года, 14 лет)
Саша, обязательно пусть обратятся в Даунсайдап в Москве- они очень на высоком уровне консультируют семьи с такими ребятишками и возможно у них есть информация по поводу подобных организаций в Ростове. И возможно могут подсказать куда обратиться по вопросу сердечка! Пороки сердца очень часто идут как попутствующие этой особенности ребеночка. Эти ребятишки замечательные и у них очень хорошие перспективы развития, главное с рождения ими заниматься и не опускать руки!!!
0
30.08.2014
Мама двоих (13 лет, 7 лет) Ростов-на-Дону
Спасибо большое!! Все передам
0
30.08.2014
Мама двоих (23 года, 14 лет)
У нас у сына тоже был порок сердца, говорили, что обязательно оперировать придется... Но ошиблись- до сих пор без операции...
0
30.08.2014
Мама двоих (13 лет, 7 лет) Ростов-на-Дону
Слава богу! У них неутешительно все. Им надежды даже к операции подготовить ребенка не дают. Говорят к худшему готовиться. Месяц ребенок в больнице под капельницами потому что очень густая кровь и никаких улучшений. Кроме того очень большое давление в левом легком и операцию просто не возьмутся делать.((( они конечно не теряют надежды. Но врачи ее не дают вобще
0
30.08.2014
Мама двоих (23 года, 14 лет)
Ну мы тоже в реанимации почти 2 недели после рождения и мне сразу говорили - настраивайтесь на то, что ребенок умрет.... Но как-то видимо наверху по другому решили.... В таких случаях начинаешь надеяться только на бога.. Пусть всё сложится так как нужно! Малышу - здоровья, родителям - здоровья и терпения !!!
0
30.08.2014
Мама двоих (13 лет, 7 лет) Ростов-на-Дону
Спасибо ! Надеюсь этому мальчику суждено прожить длинную счастливую жизнь 
0
30.08.2014
Мама двоих (23 года, 14 лет)
Я тоже надеюсь на это!!!
0
31.08.2014
Мама троих (13 лет, 9 лет, 7 лет) Самара
На сколько я знаю у деток с этим синдромом всегда пороки сердца. Эти диагнозы идут в паре. И когда порока нет это большая удача.... Она должна обратиться в центр где таким деткам оказывают поддержку. И деткам и родителям. В будующем скорее всего будут еще проблемы со зрением. В таких центрах есть и обучающие программы, по которым они учатся читать и писать. У меня мама работала с такими детками. В этих центрах есть отдельная очередь на операции по исправлению пороков! Там отдельно выделяют средства. Может быть если по скрининкам все было хорошо, то синдром не будет такой уж явный и они достигнут больших успехов!
0
29.08.2014
Мама двоих (13 лет, 7 лет) Ростов-на-Дону
Спасибо все передам. У них большие проблемы со здоровьем это сейчас самое главное. С развитием насколько я знаю у таких деток все очень даже неплохо если заниматься
0
29.08.2014
Мама троих (13 лет, 9 лет, 7 лет) Самара
Да, работы предстоит много, родителя сил и терпения! Но вот у нас во дворе у 1 женщины родилась девочка, ей говорили что она не сможет даже сидеть и ходить. А когда мы с Кирей гуляем она всегда подбегает, обнимает, говорит что ляля красивая. Ходит в школу и учится читать)
0
29.08.2014
Мама двоих (13 лет, 7 лет) Ростов-на-Дону
Они готовы к работе я считаю все реально! Но! Вопрос стоит именно в Ростове. Там очень тяжело с этим ! Там очень туго с квотами с врачами с центрами со специалистами ,
0
29.08.2014
Мама троих (13 лет, 9 лет, 7 лет) Самара
Очень многое можно найти через портал гос услуг! во всяком случае отправить запрос им точно можно.
0
29.08.2014
Мама двоих (13 лет, 7 лет) Ростов-на-Дону
Я посмотрю. Они в нииапе лежат. У нее просто возможности нет сейчас смотреть. Поэтому я решила помочь 
0
29.08.2014
Мама пятерых (от 7 лет до 27 лет) Краснодар
Сашуль, у меня знакомая недавно сделала операцию в Краснодаре. Знаю, что ее дочке обещали не больше 4 месяцев жизни.  Они делали по квоте, потому как операция нереально дорогая. Ей нужно обратиться в соц защиту наверно или к руководителю мед. учреждения, где малыш наблюдается. вообщем нужно разузнать, как встать в очередь на квоту. Здоровья малышу, сил маме.
0
29.08.2014
Мама двоих (13 лет, 7 лет) Ростов-на-Дону
Спасибо Верочка! Они сейчас обследовать сердечко будут в месяц чтобы определить насколько сложная ситуация. За квоту мне уже рассказали я ей передала.
0
29.08.2014
Мама пятерых (от 7 лет до 27 лет) Краснодар
У нас в Краснодаре же одна из лучших клиник по сердцу. У меня мама сердечница, постоянно здесь наблюдается.
0
29.08.2014
Мама двоих (22 года, 13 лет) Уфа
Саш, здесь на бб есть одна девушка- она спасла много детей. Знаешь наверное ее, у нее свой благотворительный фонд , может тебе ее поспрашивать , мне кажется она не хуже врачей разбирается во всех сердечных делах, и по больницам проконсультирует. Ссылка только не активная, прости((http://www.babyblog.ru/user/lenta/graphicas
0
29.08.2014
Мама двоих (13 лет, 7 лет) Ростов-на-Дону
Спасибо большое
0
29.08.2014
Мама мальчика (13 лет) Москва
Саш, попробуй спросить в сообществах по здоровью малышей-там много подписчиц, наверняка посоветуют. В Москве-Питере точно много. Можно искать даже не по врачу, а по больнице самой, специалистов много
0
28.08.2014
Мама двоих (13 лет, 7 лет) Ростов-на-Дону
Да сегодня поищу сообщества обязательно
0
29.08.2014
Мама двоих (13 лет, 6 лет) Санкт-Петербург
Тут от простого насморка с ума сходишь, а тут... ((Я тоже, к сожалению, ничем помочь не могу. Хочу просто пожелать родителям сил и терпения, а малышу здоровья. Пусть они найдут настоящего Доктора, который им поможет.
0
28.08.2014
Мама двоих (13 лет, 7 лет) Ростов-на-Дону
Спасибо милая. Надеюсь найдут. Одной клиники в Новосибирске мне контакты дали уже
0
28.08.2014
Мама двоих (13 лет, 8 лет) Подольск
Боже,какой ужас! бедный малыш! помочь ничем не могу, но от всего сердца желаю им скорее поправляться и много много сил, мудрости и терпения! Господи, помоги!
0
29.08.2014
Мама двоих (13 лет, 7 лет) Ростов-на-Дону
Девочку жалко не могу. Так она по жизни натерпелась. Очень ждала малыша и вот так вышло (( теперь вся жизнь превратилась в борьбу
0
29.08.2014
Мама троих (13 лет, 10 лет, 2 года)
Сашуль, по теме помочь не могу, может в специальных сообществах поискать. Но хочется от души пожелать здоровья малышу, а мамочке огромных сил и терпения, это тяжело.
0
29.08.2014
Мама двоих (13 лет, 7 лет) Ростов-на-Дону
Спасибо милая 
0
29.08.2014
Мама двоих (13 лет, 5 лет) Санкт-Петербург
Саш, напомни завтра в лс. Спрошу у подруги, она педиатр, знает много хороших врачей в спб.
0
28.08.2014
Мама двоих (13 лет, 7 лет) Ростов-на-Дону
Хорошо напомню. Спасибо большое
0
28.08.2014
Мама двоих (13 лет, 11 лет) Гомель
Боже,как страшно!!!((((Я узнаю у одной девочки из Питера, у нее у сына был порок сердца, делали операцию...
0
28.08.2014
Мама двоих (13 лет, 7 лет) Ростов-на-Дону
Спасибо Анют. Страшно не то слово. Папа у них за ночь поседел а мама в состоянии клинической смерти побывала. Такая новость не шутки. Акушерки тоже молодцы. У малыша гипоксия была могли бы его унести в новость сказать хотя бы через час когда она отойдет. Их уговаривали отказаться но они молодцы 
0
28.08.2014
Мама двоих (13 лет, 9 лет) Москва
Здесь на бб есть сообщество "мой ребенок не такой, как все", там точно подскажут.
0
29.08.2014
Мама двоих (13 лет, 7 лет) Ростов-на-Дону
Спасибо я уже наткнулась на него сегодня
0
29.08.2014
есть еще такие молчуны как мы?

Похожие записи