Девочки, у моей хорошей подруги большая беда.
Она месяц назад родила сына с диагнозом сидром Дауна.Девочки, у моей хорошей подруги большая беда.
Она месяц назад родила сына с диагнозом сидром Дауна.Саш, ничем помочь не могу(( но хочется поддержать! Порок - это ужасно, но я очень надеюсь, твоя подруга найдет выход. Бог не зря посылает на землю таких (солнечных) малышей, они совсем другие , и пусть это неожиданность и в каком-то смысле беда, этот малыш, я надеюсь, будет не менее любимым.
Вот тебе и нервотрепка и скрининги, я даже делать не буду, только узи очень жду 4 сентября просто посмотреть на свою юлу.
Удачи твоей подруге!
Так я и не думаю о плохом:) но как бы то ни было, это моя крошка, и я буду ее любить)
А порок сердца разве нельзя на узи увидеть? Вроде же в 20 недель уже конкретно органы просматриваюи. Если память не изменяет. Вообще это ужасно, конечно. Все пороки - это ужасно, в первую очередь, для малыша.. Мать сможет смириться с каким угодно ребенком, но почему малыши не достойны быть счастливыми с рождения и страдать? Это не дает мне покоя(((
Кстати порок нашли на узи у них а вот это нет! И сейчас генетики сказали что анализы в норме все были. Просто этот малыш выбрал их. Это судьба
Очень сильно удивлена, что не обнаружили при всех проверках.... ((((
Может это смешно прозвучит, а что если ей попробовать выйти на Блёданс? Она, по моему, очень хорошо контактирует с людьми и есть во многих соцсетях. В ЖЖ точно есть ее блог. Можно в инстаграме поискать. В такой ситуации можно и нужно пробовать всё, чем черт не шутит.
Согласна с тобой. Они с мужем большие молодцы, я тоже смотрю на их сына и радуюсь, как повезло ему с родителями.
Будет любимым и уже любимый самый. Им оставить предлагали. Она три недели находилась в состоянии прострации. Ним кем не говорила вобще. Но сейчас ожила, полна решительности , молодец вобщем! Им трудный путь предстоит. У малыша сильная гипоксия была в родах и по неврологии проблемы сильные плюс очень густая кровь и врачи уже месяц не могут на это повлиять и еще и порок сердечка. Порок увидели сразу на узи. А вот самое главное не разглядели. И сейчас когда они уже после родов всех генетиков обошли им сказали ребята это судьба просто. Анализы все в норме. Просто бог вам подарил такого ребенка
Думаю у них все хорошо будет. Заниматься будут однозначно у нее очень серьезные планы она уже центры нашла где с такими детками занимаются. У папы это второй брак и второй ребенок уже взрослый мужчина серьезный. Постоянно рядом с ней и поддерживает и дай Бог чтобы так было всегда. Один минус в России им будет очень тяжело! Знаю по однокласснице своей у которой сестра дцп. Постоянно тычки смех и косые взгляды а ребенку уже 16 лет и это ее ранит. Пришлось ее маме в тай уехать жить с сестрой
Не представляю, как можно оставить.
Просто не могу поверить, что кто то вот так оставляет этот кричащий комочек и уходит от него навсегда.......
Моя подруга сейчас беременная и делает все скрининги "мало ли что". А если "что", то что?.... Неужели можно оставить своего родного маленького сына или дочу....(
Кирочка здоровых оставляют недоматери, что говорить о особенных детях
Кир, вот я тоже подумала и решила кроме узи ничего не делать. И узи больше потому что давно уже делала, хочется своего малышастика посмотреть, как он там растет-прибавляет)
Я кстати с Кириллом не делала скрининги никакие. Только узи
И я не делал и второй раз не буду-бессмысленная процедура. Максимум-нервы потрепать себе
Я тоже не вижу смысла. А ты за вторым все же собираешься?))
Хаха))) ясно ))) а у меня муж начал долбить меня с дочей. Правда хорошо не настаивает сейчас. Поработаю и посмотрим
Когда сад у вас? Мы вот в апреле только узнаем. Так переживаю из-за этих беженцев. Недавно маме двоих детей сад не дали по очереди. Отдали ее место и хоть на стену лезь.
Может за вторыми вместе будем ходить тоже))) мне что-то кажется так и будет)))
А вот мне тут подкинули информацию, что могут в садах просто пользоваться этой ситуацией и таким образом оправдывать свои делишки, есть же серьезная причина не дать место — уступить беженцам, а что там на самом деле не понятно. Хотя кто его знает, может и правда беженцам отдают...
Да в Ростове их столько!!! Что полюбому отдают. В том районе где она на очереди была нет проблем по возрасту всех всегда устраивали. Ей предложили сад в другом конце города а это месячны ребенок на руках и полтора часа дороги по пробкам в один конец только. Вопрос почему беженцам тот сад не отдали.
действительно вопрос... ну видимо сейчас установка такая помогать,а свои... свои потерпят... Ужас конечно. и вот куда деваться с детьми! я уж молчу,что работу еще попробуй найти с ребенком маленьким,а уж с двумя.. не понимаю,почему у нас такое отношение к женщинам..
Ой было бы отлично!!))
В сад нас уже ждут!)
Это гкп.
Осталось получить снилс его через неделю и диспансеризацию пройти.
А вы какие в очереди?
У нас все через ж, как всегда-изначально распределили 2 км от дома. Потом переделали на 1 км от дома. И только после того, как муж съездил в ОСИП и по месту распределения нам наконец дали сад рядом с домом
К заведущей значит надо с коробкой конфет хороших прийти с визитом)
Мы не в электронной очереди. Просто заявление написала. Мне дали карточку с номером заявления и сказали приходите в апреле 2015 смотрите списки в сад. У нас по хорошему к 3 всем дают сад. Но тут теперь бабка на двое сказала с этими беженцами
Ну у нас это на 3 часа а, а полный день тоже только к 2015. Я изначально на 15 писала, но уже просто не могу дома сидеть.
А почему именно апрель?
В апреле дают направление в сад и как раз успеваешь подготовить мед карту и реьенка по часу по два летом начать водить и к сентябрю уже полный день начинается
Мне брали кровь на 16 неделе, но это уже даже поздно. Да и хренли толку, если ни один способ не дает достоверность 100%?
Согласна с тобой. Я тоже не делала ни одного скрининга, осознанно, и во вторую б не буду
Саша, обязательно пусть обратятся в Даунсайдап в Москве- они очень на высоком уровне консультируют семьи с такими ребятишками и возможно у них есть информация по поводу подобных организаций в Ростове. И возможно могут подсказать куда обратиться по вопросу сердечка! Пороки сердца очень часто идут как попутствующие этой особенности ребеночка.
Эти ребятишки замечательные и у них очень хорошие перспективы развития, главное с рождения ими заниматься и не опускать руки!!!
У нас у сына тоже был порок сердца, говорили, что обязательно оперировать придется... Но ошиблись- до сих пор без операции...
Слава богу! У них неутешительно все. Им надежды даже к операции подготовить ребенка не дают. Говорят к худшему готовиться. Месяц ребенок в больнице под капельницами потому что очень густая кровь и никаких улучшений. Кроме того очень большое давление в левом легком и операцию просто не возьмутся делать.((( они конечно не теряют надежды. Но врачи ее не дают вобще
Ну мы тоже в реанимации почти 2 недели после рождения и мне сразу говорили - настраивайтесь на то, что ребенок умрет.... Но как-то видимо наверху по другому решили.... В таких случаях начинаешь надеяться только на бога..
Пусть всё сложится так как нужно! Малышу - здоровья, родителям - здоровья и терпения !!!
Спасибо ! Надеюсь этому мальчику суждено прожить длинную счастливую жизнь
На сколько я знаю у деток с этим синдромом всегда пороки сердца. Эти диагнозы идут в паре. И когда порока нет это большая удача.... Она должна обратиться в центр где таким деткам оказывают поддержку. И деткам и родителям. В будующем скорее всего будут еще проблемы со зрением. В таких центрах есть и обучающие программы, по которым они учатся читать и писать. У меня мама работала с такими детками. В этих центрах есть отдельная очередь на операции по исправлению пороков! Там отдельно выделяют средства. Может быть если по скрининкам все было хорошо, то синдром не будет такой уж явный и они достигнут больших успехов!
Спасибо все передам. У них большие проблемы со здоровьем это сейчас самое главное. С развитием насколько я знаю у таких деток все очень даже неплохо если заниматься
Да, работы предстоит много, родителя сил и терпения! Но вот у нас во дворе у 1 женщины родилась девочка, ей говорили что она не сможет даже сидеть и ходить. А когда мы с Кирей гуляем она всегда подбегает, обнимает, говорит что ляля красивая. Ходит в школу и учится читать)
Они готовы к работе я считаю все реально! Но! Вопрос стоит именно в Ростове. Там очень тяжело с этим ! Там очень туго с квотами с врачами с центрами со специалистами ,
Я посмотрю. Они в нииапе лежат. У нее просто возможности нет сейчас смотреть. Поэтому я решила помочь
Спасибо Верочка! Они сейчас обследовать сердечко будут в месяц чтобы определить насколько сложная ситуация. За квоту мне уже рассказали я ей передала.
Саш, здесь на бб есть одна девушка- она спасла много детей. Знаешь наверное ее, у нее свой благотворительный фонд , может тебе ее поспрашивать , мне кажется она не хуже врачей разбирается во всех сердечных делах, и по больницам проконсультирует. Ссылка только не активная, прости((
Саш, попробуй спросить в сообществах по здоровью малышей-там много подписчиц, наверняка посоветуют. В Москве-Питере точно много. Можно искать даже не по врачу, а по больнице самой, специалистов много
Спасибо милая. Надеюсь найдут. Одной клиники в Новосибирске мне контакты дали уже
Боже,какой ужас! бедный малыш! помочь ничем не могу, но от всего сердца желаю им скорее поправляться и много много сил, мудрости и терпения! Господи, помоги!
Девочку жалко не могу. Так она по жизни натерпелась. Очень ждала малыша и вот так вышло (( теперь вся жизнь превратилась в борьбу
Сашуль, по теме помочь не могу, может в специальных сообществах поискать. Но хочется от души пожелать здоровья малышу, а мамочке огромных сил и терпения, это тяжело.
Саш, напомни завтра в лс. Спрошу у подруги, она педиатр, знает много хороших врачей в спб.
Боже,как страшно!!!((((
Я узнаю у одной девочки из Питера, у нее у сына был порок сердца, делали операцию...
Спасибо Анют. Страшно не то слово. Папа у них за ночь поседел а мама в состоянии клинической смерти побывала. Такая новость не шутки. Акушерки тоже молодцы. У малыша гипоксия была могли бы его унести в новость сказать хотя бы через час когда она отойдет. Их уговаривали отказаться но они молодцы
Здесь на бб есть сообщество "мой ребенок не такой, как все", там точно подскажут.