Это история про нашу дочь.И про нас.
Маша родилась в срок.Беременность была спокойная,без особенностей.Наступила по плану,когда мы решили ,что готовы стать родителями.Оба прошли диспанцеризации.Были вполне здоровы.Я взяла отпуск.Сидела и ждала двух полосок.И они не заставили себя ждать.Рожала я легко,быстро.В роддоме,где когда-то проходила специализацию.Соответственно,на родах были наверное,все,кто мог!Все мои обожаемые учителя, и атмосфера была очень приятная.Я родила,посмотрела на дочь.2850,50 см,8-9 баллов.Ее завернули и положили под лампу.А народ,весело болтая,стоял вокруг.Пришла педиатр,и тоже,весело поздравляя меня,подошла посмотреть ребенка.Развернула ее и замолчала.Замолчала так,что это все услышали.И подошли к ней.И тоже замолчали.Это было такое говорящие молчание,что я все поняла и заплакала сразу,еще до того,как прозвучал диагноз.Мы же свои,не нужно было слов,все было у них в глазах...Прибежал анестезиолог и быстро отключил меня.Нужно было зашить эпизио.Им всем нужно было время,я думаю,что бы найти слова.У Маши был врожденный порок развития-атрезия ануса(это значит,его не было,вместо попы-гладкая кожа).И свищ из кишечника в пупок.На тот момент мы узнали только это.Ее сразу увезли в реанимацию Русаковской больницы.Муж уехал с ней,раздавая по дороге деньги.Состояние было,конечно тяжелое у всех нас.Потому что мы понимали,что ребенку придется пройти через тяжелые операции.И неизвестно сколько их будет.И,как врач,я понимала,насколько тяжелые и ювелирные это будут операции.Но раскисать просто не было времени-нужно было собраться,организовать себе хоть какую-то лактацию.Муж привез отсос и я была занята.На 5 сутки выписалась,сняв швы.И поехала в больницу.Маша была уже в отделении хирургии,т.к. чувствовала себя вполне сносно,а стул отходил из еще одного свища во влагалище.Она сразу взяпа грудь.И мы стали жить в больнице.Ждать операцию.Первую сделали в 20 дней.Иссекли свищ из кишечника в пупок.Операция получилась тяжелой:больше 2 часов,свищ оказался большого диаметра,пришлось сшивать всю кишку,Маша,взяв папину 1 группу крови,дала кровотечение. Хируги,потрясающие доктора!Работают в огромных микроскопах,надетых на голову!Несколько часов.Потом пошел мучительный послеоперационный период.Нельзя было 2 недели ребенку пить и есть.Когда она начинала тихонько скулить от голода,я звала медсестру,и мы загружали ее опять.Через 10 дней разрешили макать пустышку в глюкозу и сосать ее.Еще через пару дней-пить воду по чуть-чуть.А еще через неделю мы выписались домой.Набирать вес и готовиться к пластике ануса.При выписке нас направили к оккулисту,потому что Маша странно смотрела и форма зрачков была вытянутой.Мы поехали в Морозовскую больницу в КДЦ.И там узнали самое тяжелое:у Маши колобома сетчатки.Т.е. ее,сетчатки,просто нет.Мы потеряли с мужем дар речи.А нелюбимые мною доктора Морозовской,на наш оторопелый вопрос:"Что нам делать?!"Ответили коротко:"Езжайте домой.Оформите инвалидность.Вот вам телефоны организаций,помогающих незрячим детям.До свидания."Наверное,именно это был самый тяжелый момент после рождения дочки.У Маши порок развития 22 хромосомы,дающий именно это сочетание:атрезия+колобома.Он случается на 2-5 неделе беременности.Причиины:радиационное ,химическое облучение или неизвестные факторы.Мы приехали домой,муж сорвал и выкинул мобиль с кроватки.Выдохнув,мы занялись тем,что могли:стали набирать вес для след.операции.Ну и заниматься дочкой:плавать,гулять,играть,массаж и пр.В 3,5 месяца мы поехали на операцию в ту же Русаковку.Она прошла не совсем удачно:анус собрать идеально не получилось.Не хватало ни мышц промежности,ни длины кишечника.Но,по-крайней мере,Маша стала какать,как все нормальные дети.Когда мы приехали домой,то случилось важное событие:кто-то из друзей в разговоре узнал о проблемах зрения у дочки и сказал волшебную фразу:"А у нас есть одна знакомая,профессор по детской офтальмологии.Хотите с ней поговорить?"Конечно,мы хотели!И уже она отправила нас к нашему врачу-доктору наук,ведущему специалисту именно по нашей проблеме в стране!Он 3 часа смотрел Машу, и сказал:"Будем работать!Попробуем вытащить ее максимум!".Это были волшебные слова для нас-бездействие убивало!И мы начали работать.Процедуры,очки,назначения....Маша между тем росла.Как ни странно обгоняя, сверстников в развитии:рано села,рано пошла,заговорила.Спокойный жизнерадостный ребенок!Ели,спала,играла!Мы много ездили по организациям,занимающимся с детьми инвалидами.Но оказалось,что для незрячих и слабовидящих практически нет программ развития!Все ориентированы на ДЦП,синдром Дауна,аутизм.Педагоги использовали нас как учебный материал.Учитывая высоченную стоимость подобных занятий,это было как-то не очень.Больше занимались сами.Ходили в развивающие центры для обычных детей,не особо распространяясь о наших особенностях.В 3 года мы начали с ней кататься на горных лыжах.Как она ездит?Не знаю.Третий глаз позволяет!:)))Я одевала ей собачий ошейник на талию,пристегивала поводок.Она ехала передо мной,а я страховала,держа ее на поводке и давала команды,чего когда делать.В 4 года она пошлла в спортшколу.О том,что она видит 0,5 % от нормы,знал только тренер.Никто не давал ей поблажек.Да они ей и не нужны!Девушка у нас с амбициями!Прирожденная отличница.Пока не сделает идеально,не успокоится.В 5 лет пошли в муз.школу,добавили верховую езду,много разных подвижных игр.От скалолазания,до велосипеда,роликов,плавания.Это все укрепляет мышцы промежности и малого таза.За это время пережили еще 2 операции на кишечнике.Последняя-очень удачная.И одну-по косметической коррекции косоглазия.Девушка-то у нас красивая!Забыли про заросший порок сердца,странности в строении почек.Вылечили злобную многоочаговую аллопецию.А главное,ее зрение увеличилось с 0,5 % до 10%!Собираемся в сентябре в школу.Много рисуем,поем,катаемся на лыжах и всем,что едет:)))
Прожив много месяцев в больницах,могу сказать:главное,не отчаиваться,не позволять себе раскисать и не жалеть себя!Когда видишь детей,чьи родители не знают,доживет ли их ребенок до утра,понимаешь,что надо использовать каждый шанс,который у нас есть.
Стыдно за:моменты отчаяния,за некую уязвленную гордость,что мы,здоровые,умные,спортивные,не смогли выносить и родить здорового ребенка.За агрессию к тем,кто чего-то там выступает в Машин адрес. Пустое это все...
Чего раздражает:ненужная,навязчивая жалость,ужас при взгляде на нашего ребенка,навязчивые вопросы:"А точно нельзя будет все исправить?Может можно чего-то пришить?"Как будто отличные от большинства люди обязательно должны быть приведены к одному знаменателю!Омерзительны вопросы:"а что?Нельзя было до родов узнать об этом и сделать аборт?!.Вызывают негодование ситуации типа такой:"Мы гуляем.Маше 3 года,на одном глазу ее спец. пластырь,часть терапии.Мимо идет мать с 6-летним мальчиком.Мальчик,тыкая пальцем в Машу,спрашивает,чего у нее с глазом.И мать,не долго думая,начинает ГРОМКО рассказывать ему,что вот!Девочка было плохая,маму не слушалась и выколола себе глаз!Не люблю рассказы должностных лиц о том,что в интернате таким детям лучше.А мы-упрямые,не понимаем этого!Нет.Не понимаем.И не поймем.И счастливо живем с нашей потрясающей дочкой.Как тот крокодил,из нашего любимого мультика "Что случилось с крокодилом?".Страшно, бессовестно ею гордимся.Не ждем медалей:у нас ,как и у всех родителей нет другого выхода,кроме как дать ребенку максимум.Не зависмо от того,какой он.Всем желаем здоровья,сил и счастья.Оно не снаружи,оно внутри нас....