"Запрещенное" горе" - эта книга посвящена психологической помощи родителям детей-инвалидов. Автор, известный шведский психолог и психотерапевт, Гурли Фюр утверждает, что процесс переживания горя, связанный с рождением ребенка с функциональными ограничениями, во многом зависит от того, насколько своевременно и грамотно оказана помощь со стороны:
В работе с родителями нужно очень серьезно относиться к каждой родительской реакции, чтобы выработать общую платформу и способствовать подлинному сотрудничеству в семье. Рождение ребенка с функциональными ограничениями является для родителей тем толчком, который вызывает процессы «переживания горя». Внутренняя духовная работа матери и отца над собой и возникшими в семье проблемами, в итоге станет решающей для будущего семьи. В этот период особенно важно не навредить неподходящими советами или некомпетентным мнением - иначе «процесс переживания горя» может пойти неправильно, с непредсказуемыми последствиями для всей семьи.
К сожалению, окружающие не всегда считаются с тем, что в такой семье горе - не сиюминутная трагедия, а один из компонентов, составляющих ежедневную жизнь семьи. Если в семье процесс осознания новых реалий бытия развивается правильно, можно надеяться, что родители смогут принять и понять своего ребенка с функциональными ограничениями относительно скоро. Одновременно, они сами смогут избежать впоследствии психических расстройств на почве болезни ребенка.
Ребенок как символ
В нашем обществе родители возлагают на будущего ребенка много надежд и готовы понести большие материальные затраты, когда они готовятся к его рождению. Ждать появления ребенка, заботиться о нем, знакомиться и общаться с ним - ценность сама по себе, но ребенок может также иметь очень важное символическое значение.
Родители видят в своем ребенке физическое и душевное продолжение или продление себя самих. Когда рождается ребенок, мама, например, частично переводит свое желание «быть любимой» на желание, чтобы ее ребенок был любим. Продление этого желания может выражаться по-разному, особенно, когда ребенок не здоров. 
Ребенок своими достижениями может косвенно доставлять своим родителям наслаждение и радость. У большинства родителей есть мечты о будущем своих детей, иногда они ожидают, что дети осуществят их собственные надежды. Через детей они могут получить такой жизненный опыт, приобрести который у них самих не было возможности или способности.
Благодаря своему ребенку родители также могут почувствовать, что они «избавляются» от смерти и обретают некоторую степень бессмертия.
«Мы это сделали, у нас родился сын, мы достигли бессмертия! » - восклицает отец. (Ганнам,1976)
Родители «видят» тогда себя в том будущем, в котором им самим жить не придется. Ребенок поведет род, фамилию и традиции дальше.
Способность дать жизнь здоровому ребенку важна для нашего чувства собственного достоинства. Для мамы ребенок становится подтверждением ее значимости как женщины и матери. Отцу крепкий и здоровый ребенок может казаться подтверждением собственного успеха. Зачастую родители смотрят на ребенка как на воплощение своих собственных достоинств. Если в ребенке есть что-то особенно хорошее, они видят в этом отражение такого же «хорошего» качества кого-то из родителей. Наоборот, если у ребенка что-то плохо или «не так», то они видят в этом отражение такого же плохого качества в себе самих. Посредством ребенка то «злое», что было скрыто, только обрело форму и стало видимым.
Обычный вопрос, который задают родители, когда рождается ребенок: «У него все пальчики на руках и ногах? » - происходит от сомнения, которое имеется почти у всех родителей. «Достаточно ли я хороший человек, чтобы иметь совершенного ребенка? » Если у родителей в действительности рождается ребенок с очевидными, функциональными ограничениями, они могут чувствовать себя полными неудачниками.
Ребенок с ограничениями может иметь глубокое значение для родителей, хотя они это не осознают. Они могут «видеть» в ребенке наказание за прежние грехи, Божий промысел, испытание силы их веры, подтверждение того, что они не удались как люди, не удался их брак, или конец потоку поколений.
Потеря «Ребенка мечты» - и рождение ребенка с ограничением, вызывающего отчаяние
До того, как ребенок родился, родители психологически готовятся к его появлению. Они мечтают о ребенке и фантазируют о его будущем. Они желают себе здорового и хорошо сложенного ребенка, и, может быть, даже идеального ребенка. И они более или менее сознательно боятся ребенка с ограничением. Ребенок, который рождается, вероятно, всегда отличается от того ребенка, о котором родители мечтали, и это различие нужно преодолеть и принять.
Но если родившийся ребенок совсем не похож на того ребенка, которого они желали, если у него имеются нарушения развития или очевидные физические ограничения, или если желания родителей чересчур нереалистичны, барьер между чаяниями и реальностью может стать трудно преодолим. Тогда родителям труднее найти контакт с действительным ребенком и признать его.
Когда рождается ребенок с ограничением, родители внезапно «теряют» своего здорового, совершенного ребенка, которого они ждали. И также внезапно они получают ребенка, которого они боятся, который вызывает у них отчаяние. Потеря одного ребенка - желанного «Ребенка их мечты», с которым они, возможно, уже давно связывали свои фантазии, мечты и надежды, - и привыкание к ребенку с ограничением, может быть связаны с огромными трудностями для родителей. Получается, будто все приготовления к появлению нового члена семьи стали не нужны, поскольку родился не тот ребенок, о котором мечтали родители. Мечты и мысли об ожидаемом «Ребенке их мечты» внезапно разбиваются, и, вместе с тем, требуется, чтобы родители окружили заботой и полюбили нового незнакомого ребенка, которого они боятся. Поскольку оба эти процесса, собственно говоря, происходят одновременно, нет времени на то, чтобы до конца понять и смириться с потерей желанного ребенка, все их духовные силы и их любовь требуются для нового ребенка с ограничением.
Очень важно (и в дальнейшем это будет иметь большое значение) то, что ограничение обнаруживается внезапно, и мать к этому не подготовлена ни морально, ни физически. Когда она полна ожидания и целиком переполнена радостью материнства, она вдруг обнаруживает, что потерпела неудачу. И она чувствует себя так, словно новорожденный ребенок нанес ей удар - это неполноценное, чужое существо, которое она родила, не оправдал ее ожиданий.
Когда ограничение нельзя излечить, непоправимость того, что произошло, заставляет мать почувствовать себя в ловушке. Она совершенно бессильна. Её охватывает паника, и она не видит никакой возможности «сбежать».
Награды не будет
Когда родители осознают, что у ребенка имеется ограничение, у них, одновременно, появляется смутное ощущение того, что их мечты о будущем больше не имеют никакого значения. Мысль об ограничении их ребенка так тяжела, что ее просто невозможно принять; они отталкивают ее от себя, но чувствуют или как-бы предчувствуют, что теряют множество вознаграждений, которые ребенок может дать своим родителям.
Вместо того, чтобы получить подтверждение своей пригодности как мужчина или женщина, родители теперь чувствуют, что это их ранее скрытая непригодность подтвердилась и стала очевидна для всех. Их новая роль родителей ребенка с функциональными ограничениями поколебало само основание их чувства собственного достоинства. Они даже могут думать, что ущерб, который природа нанесла их ребенку, одновременно сделала неполноценными и родителей. Они чувствуют себя людьми, которых наказали за какую-то в действительности совершенную или воображаемую ошибку.
Если это такое ограничение, которое нельзя исправить, например, умственное ограничение, проблемы могут продолжаться долго. Родителям придется настроиться на то, что ребенок никогда не сможет достичь всего того, чего они ожидали и на что надеялись. Они навсегда теряют то чувство уверенности (пусть даже и нереалистичное), которое бы они испытывали, если бы ребенок рос нормально развитым. И они боятся будущего, полного тревоги и испытаний.
Родители не могут надеяться на то, что их собственные мечты исполнятся через ребенка, и им отказано в том чувстве «бессмертия», которое ребенок может дать.
«Когда нам не удалось произвести на свет нормального ребенка первый раз, это значило для нас, что мы никогда больше не сможем иметь детей. Это опасение глубоко подорвало наше желание жить и обеспечить себе некоторого рода вечность. Ребенок дает человеку место в истории и во времени, и мало что другое может компенсировать такую потерю». (Ганнам, 1976)
Перл Бук (1950) выражает это же чувство:
«Весь блеск жизни исчез, вся родительская гордость - больше чем гордость, исчезла: кажется, будто ваша жизнь укоротилась из-за этого ребенка. Поток поколений остановился».
Родители ребенка с ограничением лишаются награды, которую мы зачастую принимаем как должное. У них сейчас есть два возможных выхода из этой проблемы. Они: или должны изменить свой взгляд на ребенка с ограничением, или усилить защиту, чтобы обезопасить себя от угроз, которые, в противном случае, будут от него исходить.
Различия в процессе переживания горя, когда ребенок мертв и когда у ребенка имеется ограничение
Несмотря на то, что горе родителей ребенка, который умер и родителей ребенка с ограничением одинаково тяжело, и потребность в уважительном отношении к семье и в том, и в другом случае важна и необходима, родители ребенка с ограничением получают обычно меньше шансов пережить горе так, как это требуется. В обоих случаях родитель теряет своего Ребенка мечты и очень по нему тоскует. Как умерший ребенок, так и ребенок с ограничением, заставляет родителей чувствовать себя виноватыми, поскольку у них были «запрещенные» мысли и чувства, связанные с ребенком. В обоих случаях родителю нужно дать возможность горевать о своем потерянном Ребенке мечты.
Когда ребенок рождается мертвым, он может сохранять черты и качества Ребенка мечты в маминой фантазии. Она может посвящать время и силы на оплакивание потерянного Ребенка своей мечты, и при этом ей не нужно «принимать позицию» по отношению к ограничению действительного ребенка или требовать от себя заботы и любви к «другому» ребенку, который совсем не похож на Ребенка ее мечты.
Иной случай, когда ребенок с ограничением жив, и у него «всего лишь» имеется ограничение. Ребенок с ограничением все время присутствует в действительности и оказывает влияние на маму своим присутствием. Живой ребенок требует от нее любви и внимания, даже если не она сама ухаживает за ребенком. Мамины попытки отделить свои воспоминания и свою любовь от потерянного Ребенка мечты обусловлены требованиями принять и полюбить живого ребенка с ограничением. Когда она, в первую очередь, нуждается во времени и покое без ежедневного, гнетущего напоминания о своей неудаче, именно этого ей не может быть дано. Маме нужно время для того, чтобы она перестала чувствовать себя неудачницей. Если ее потребность в скорби о «потерянном» ребенке не будет признана, если жизнь ребенка с ограничением планируется без ее участия, результатом может стать то, что она будет упорно и удрученно укорять саму себя.
Но если ребенок рождается мертвым, маме могут мешать горевать. Для окружающих мертворожденный ребенок - это чаще всего некто, кого не существовало, «не человек», и у мамы нет реального человека, о котором можно было бы скорбеть (Родестад, 1988). То, что у матери был могущественный Ребенок мечты, чувствуют и она сама, и окружающие, но слов, требующихся для того, чтобы об этом рассказать, у матери нет. Это становится немой и тайной трагедией. Мама понесла двойную потерю. Она потеряла своего новорожденного ребенка и не получает со стороны окружающих достойного сочувствия.
Когда ребенок с ограничением по какой-либо причине помещается вне дома, родители тоже могут почувствовать, что они теряют своего ребенка. Но им не всегда дозволено горевать о ребенке. Часто такая ситуация связана также с сильным чувством вины. Если бы ребенок умер, окружающие, может быть, поняли бы потребность родителей в скорби. Но когда ребенок не умер, родители не всегда знают, «можно» ли им горевать, и уместно ли это. Мама ребенка, помещенного в заведение для детей-инвалидов, действительно потеряла своего ребенка. Ребенка нет дома, но он не умер. Не было никаких погребальных обрядов, которые делают скорбь уместной. Мама ребенка, помещенного в заведение для детей-инвалидов, обделена многократно. Она тоже потеряла Ребенка своей мечты, и, несмотря на то, что у нее есть ребенок, который жив, она потеряла также и его. Всё запутано, и она не знает, можно ли ей горевать. Зачастую, ее единственный выход - это вытеснить из себя скорбь и быть храброй.
Внутренняя работа, связанная с горем, редко бывает «эффективным» и законченным процессом, жив ребенок с ограничением или умер, живет он в семье или где-то в другом месте.
Продолжение и оригинал: