Кто-нибудь слышал о том, где лечат эту заразу? Реабилитационные программы разрабатываются для этого,но я найти где это делают не смогла(( в Омске и то толком нет информации, за границей тоже нет инфо. Кто сталкивался или слышал? спасибо.
Железнодорожный
Лечение дисплазии соединительной ткани.
Железнодорожный
мы в Московской области, в Моники я когда то лежала сама только с др.диагнозом.... а что там занимаются этим разве? впервые слышу....
0
06.11.2014
Ответить
Москва
в Моники с любой проблемой можно, естественно, в соответствующее отделение, диагноз СТД ставят не ранее 3 лет при наличии двух пунктов 1) пролапса в сердце, 2) не помню((( вы узи сердца делали?
0
06.11.2014
Ответить
Железнодорожный
делали узи,мы тогда в неврологии лежали,ничего не сказали плохого они,но кудесан мы пили т.к. нам ставили миопатию сначала,а потом наш кардиолог местный детский сказала, что у нас ранняя реполяризация желудочков,но сказала не заморачивать голову себе т.к. у нас проблемы серьезнее намного с двигательным аппаратом.
0
07.11.2014
Ответить
Москва
Мы с дочкой в отделении генетики НИИ Педиатрии лежали, по направлению из детской районной поликлинике.
0
15.02.2015
Ответить
Москва
Да толк был, нашли незначительный прогиб задней стенки митрального клапана, подвижность одной почки и проблемы с щитовидкой. Назначили лечение. Плюс сделали анализы, узи всех органов, эхо сердца, ээг и т.д.
0
16.02.2015
Ответить
Железнодорожный
ясно, ну мы все это только сдали...УЗИ, сердце, кровь, мочу итд....у нас только окно в сердце есть, но оно закрывается....пока остальное в норме...но почему не ходим толком понять генетик не может...
0
16.02.2015
Ответить
Москва
Моя поздно пошла в год и три, но мы в первый год делали 4 курса массажа и физиотерапию. А вы массаж пробовали делать?
0
16.02.2015
Ответить
Москва
я не знаю, лежат там с этим или нет, но СТД занимается генетик, соответственно ваш педиатр должен дать туда направление к генетику именно, а лежать-не лежать и в каком именно отделении решат там...
0
07.11.2014
Ответить
Железнодорожный
написала главврачу, он ответил, что сначала Вам надо обратиться в детскую консультативную областную поликлинику и только они примут решение о госпитализации....попасть в областную очень тяжело, в прошлый раз я как то пыталась у них за 2 мес. вперед запись идет...в понед.позвоню узнаю,сейчас вот запись если и есть то на декабрь.(скорее всего ее уже нет,скажут звонить в декабре,чтобы записаться на январь и еще фиг дозвонишься я уже это проходила)
0
07.11.2014
Ответить
Москва
в консультативную областную это не на Серпуховской? я просто не именно о госпитализации вам говорю, а о том, как сдаинуться с мертвой точки... не вы же решите, сидя дома, куда и в какое отделение какой больницы надо ложиться, это естественно... и если вы о госпитализации у главврача спрашивали- конечно, он ничего толкового не напишет((
0
07.11.2014
Ответить
Железнодорожный
да,на Серпуховской. Генетиков я на сайте Моники не нашла....там либо кардиология,либо ортопеды-травматологи....но это немного не то...если бы был генетик там я бы записалась на кон-цию.
0
07.11.2014
Ответить
Москва
значит плохо смотрели! вы меня не слышите)) мы пришли к тому, от чего ушли- идете к педиатру и берете направление к генетику в моники с диагнозом СТД, затем звоните туда и записываетесь на прием- ВСЕ!
0
08.11.2014
Ответить
Железнодорожный
ладно,на сайте есть запись там есть генетик) попробую! спасибо!
0
08.11.2014
Ответить
Москва
туда весной по крайней мере не было через сайт возможности записаться- именно в это отделение, я звонила, врачи там очень зорошие и обязательно направление врзьмите! без него не принимают
0
08.11.2014
Ответить
Санкт-Петербург
Катя,добрый день,точнее пишу уже ночью..))) мы знакомы,списывались как то. Нам тоже ставят ДСТ,поставила кардиолог в пол-ке,дала направление к генетику,но почему то к платному. Это было в то время,когда мы проходили обследование в диагностическом центре,там нас мурыжили 2 мес.и поэтому мы решили отдохнуть и не идти на кон-цию к генетику. (Обследование проходили по поводу дефицита веса при высоком росте) Вообщем я о чем,если вы сходите,черкните,что вам скажут,плиз.Мы до Нг точно не собиремся..)) Хочется знать,что говорят по этому поводу.
П.с. наш кардиолог нам назначает лецитин,кальцимакс и гель джой,еще говорит,что очень полезно соабосоленая селедка. Что то с сельдью пока не пробуем,все остальное пьем по рекомендации. Вот!
0
30.11.2014
Ответить
Железнодорожный
пишу) в четверг 27 ого мы были у генетика бесплатно в МОНИКИ,пока я довольна,решили провериться по анализам,будем сдавать на органич.кислоты и аминокислоты мочу и кровь это на Каширской платно,конечно. Потом она сказала,что мы теперь на учете у них,будем наблюдаться и на кариотип бесплатно у них сдадим) пока ничего не назначала т.к. хотим определить какого характера у нас заболевание долго объяснять да и как она не объясню, сказала только, что лечение похожее будет,но дозировка разная. Так что пока вот так.
0
30.11.2014
Ответить
Железнодорожный
а у платного мы были на Каширской...она только посмотрела и сказала у Вас НДСТ и все....мы ничего не сдавали, она сказала можете ничего не сдавать я итак вижу.
0
30.11.2014
Ответить