Войти
Екатерина
40 лет Железнодорожный, Россия
На сайте с 20.08.2012, последнее посещение — 2 года назад
Добавить заметку
106
записей
63
друга
3
подписчика
Екатерина
Мария, 13 лет 6 месяцевАлександр, 4 года Железнодорожный
Съездили к генетику-неврологу Дадали Елене Леонидовне и прошу помочь!

Дорога:

Скатались мы...на руках везла ее, ехали на маршрутке битком...жарко, Маша была молодцом терпела, пыталась похныкать, но столько народу ведь интересно все вокруг, вроде кое как с пробками докатили до Новокосино. Потом 40 минут на метро!!! я когда зашла увидела, что больше половины платформы плотно занято людьми, мне аж поплахело...потом зашли по вагонам и вроде ттт норм, мне место, конечно, уступили. Конечно на руках тяжело везти, кто возил хоть раз знает. Обратно Маня спала у меня на руках, думала отвалятся руки(( в одежде, с ботинками все 12-13 кг наверное) до маршрутки мужественно выдержала, а там она проснулась, 40 минут спала выходит.

Далее про Прием:

Екатерина
Мария, 13 лет 6 месяцевАлександр, 4 года Железнодорожный
Где взять натуральное козье молоко?

Задалась поменять рацион Маши, т.к. с нашим заболеванием нам надо много мяса, там вообщем целый список, что полезно при миопатии. Мясо на первом месте, на втором молоко...но козье я думаю полезнее, чем коровье для нас т.к. оно поговаривают от простудных заболеваний уберегает.

Купила в бутылочке в "Избенка", то ли стерилизованное, то ли патеризованное незнаю, такая ересь((( выпила Маша конечно, но это не то...хочется настоящего из под козы, может даже парное...на крайняк пусть постоявшее день.

Нашла в городе в Ольгино молоко, говорят, что 10 лет держут коз...сегодня первый раз купила, попробовала...ну незнаю...оно не пахнет вообще ничем, оно не жирное особо то...ощущение, что воды добавили...вообще на вкус как коровье. Разочаровалась...хочется найти жирное хорошее молоко...может кто знает где в нашем районе? Очень была бы благодарна за информацию!!! Нам оно очень нужно!!!

ps или намедни: оформляем до сих пор инвалидность, то врачи болеют, то еще что...готовимся в бассейн...в апреле еще неск. врачей это в пред.посте было. пока усе)

8
Екатерина
Мария, 13 лет 6 месяцевАлександр, 4 года Железнодорожный
Спасибо большое за помощь!!!!
Хочу сказать огромное спасибо, тем кто материально нас поддерживает!!!! и морально тоже!

Я незнаю всех кто это делает, не все пишут об этом. Спасибо Вам от нас с Машенькой! Вы очень нам помогаете!!! 

На сегодняшний день благодаря Вам мы проходим курсы платного массажа, записаны к остеопату, вертебрологу, генетику ( будем сдавать все анализы искать причину заболевания т.к. врожденная миопатия неточный диагноз, миопатия точно, а какая пока незнаем). Скоро пойдем в бассейн. Куплены все лекарства необходимые на данный момент. Завтра покупаем гимнастический мяч большой.
Есть улучшения, Маша залезает на меня, подтягивается руками и с моей небольшой помощью может на меня вскарабкаться, плюс при ползании стала поднимать попу кверху, правда попытки встать на четвереньки пока безуспешные, но я думаю вопрос времени, очень надеюсь, что будет лучше. А еще надеюсь на чудо, что когда-нибудь мне скажут, что это не миопатия, а что-то другое и что мы излечились и полностью здоровы!

Добро к Вам обязательно вернется!!! Низкий Вам полкон! Спасибо большое за помощь!!!!

  Спасибо большое за помощь!!!!

4
Екатерина
Мария, 13 лет 6 месяцевАлександр, 4 года Железнодорожный
Холязион как вылечить!!!??? ...и Машино лечение...

Мы с октября-ноября не можем вылечить холязион, а точнее лечить начали в январе только, сначала думала ячмень и пройдет сам. В итоге это холязион ( из за плотности кожного сала забиваются канальчики и идет восп. процесс). Наблюдались у окулистов в больнице пока лежали, капали макситрол, потом капали алое и гидрокортизоновую мазь, потом приехали и здесь окулист нам прописала капли сигницеф и эретромециновую мазь, в итоге верхнее веко помимо нижней блямбы тоже опухло красное((((

окулист сказала, если до 18-ого также все будет надо в стационар и хирург.путем удалять. НО! после хирургии у многих рецедив, класть Машульку под наркоз ради того, чтобы потом опять оно вылезло ( чаще всего вылазит снова и не один, судя по тому, что пишут в инете). Может кто справился без хирургии? Помогите плиз победить его!!! Маше наркоз не жел-но т.к. тормозит нервную систему, а без него никак....колоть в холязион нельзя .т.к Маше нет 6 лет ( после 6 делают укол в саму болячку и все).

Помогите! Хелп ми! СОС! уф.... Холязион как вылечить!!!??? ...и Машино лечение... 

Холязион как вылечить!!!??? ...и Машино лечение... з.ы. денежки, которые собрали уходят...купила лекарства Маше еще, т.к. нет денег купила памперсы, каши, пюрешки, записались к остеопату на 17 апреля, массаж придут делать домой в марте или начале апреля ( массажистка, которая нам уже 2-ды помогла за символич. денежки, скоро снова придется собирать т.к. хотим еще где то обследоваться, а денег не хватит боюсь, что скажут нам ,А мы застопоримся на пол пути (советуют люди разные места везде конечно платно и не мало). Если кто может 100-200 рублей хотя бы....хоть почуть чуть, а мне пригодиться на самые простые вещи...еще бассейн впереди нас ждет. Хочу объединить все усилия с массажем и бассейном, т.к. в свое время делала процедуры разрознено и сказали, что от этого толку будет мало.

Сбербанк. Сумкина Екатерина Нофаловна
4276 8800 2774 3750
город Железнодорожный Московская область 143980
Екатерина
Мария, 13 лет 6 месяцевАлександр, 4 года Железнодорожный
Розыгрыш.Учавствую)

РОЗЫГРЫШ подарочных наборов развивающих игрушек

РАЗЫГРЫВАЕМ коробочку-сюрприз с развивающими игрушками!

РОЗЫГРЫШ подарочных наборов развивающих игрушекРОЗЫГРЫШ подарочных наборов развивающих игрушекРОЗЫГРЫШ подарочных наборов развивающих игрушек

Победитель сможет выбрать вариант коробочки (1,5-3 года или 3-5 лет), но точное ее содержание будет сюрпризом для мамы и малыша.

ДОСТАВКА ПО РОССИИ ЗА НАШ СЧЕТ!

Если число участников будет больше 20, то будет разыграно 2 коробочки!

Если больше 50, то целых 3 коробочки!

Объявление победителей (1, 2 или 3 - зависит от вас!) - 29 марта.

БОНУС: Для всех участников розыгрыша скидка 10% на коробочки, которые есть в наличии.

Чтобы принять участие в розыгрыше, нужно:

1. Разместить этот пост у себя в дневнике и закрепить его вверху дневника до окончания розыгрыша.
2. Подписаться на мой дневник или добавиться ко мне в друзья (на выбор).
3. Написать комментарий к этому посту со ссылкой на перепост, чтобы получить номер участника.

Воспользуйтесь возможностью порадовать малыша! Вдруг повезет именно Вам!

1
Екатерина
Мария, 13 лет 6 месяцевАлександр, 4 года Железнодорожный
На кого оформлять документы по уходу за ребенком инвалидом?

Здрав-те, подскажите, кто-нибудь, кто сталкивался и знает.

Я слышала, что если оформить на не трудоустроенного опекуна или родителя, то сумма выплаты будет больше, нежели, если оформить на маму в декретном отпуске, считающейся работающей, т.к. получает декретные. Как лучше поступить? какие тут есть нюансы?

Кто оформлял поделитесь информацией. Спасибо!

Екатерина
Мария, 13 лет 6 месяцевАлександр, 4 года Железнодорожный
Посоветуйте хорошего остеопата!

Прошу помощи, нужен хороший остеопат в Москве или Подмосковье. Я оч надеюсь он поможет нам немного т.к. есть места , например, шея, я думаю там мышцы наоборот в гипертонусе т.к. она голову запрокидывает назад лежа при этом на животе, иногда так делает, что почти прислоняет в лопаткам...жутко...

К кому еще можно сходить при нашем заболевании миопатия? кроме невролога и ортопеда. У нас еще внутричерепное из за гидроцифалии наружной, вообще Маша после судороги изменилась, постоянно плачет....после больницы так вообще все засыпания это полчаса плача...стала на руках укачивать ее и даже так долго укачивается...иногда уже сил нет, положу в кровать она опять в крик((( сегодня вот минут 15 орала с перерывами я успокаивала ее...потом сама срубилась...дай Бог не проснется!!! до утра....а то уже с 15-ого числа почти никакого покоя...страшно...может ее голова беспокоит...тут еще и зубы лезут и холязион говорят может болеть...

Екатерина
Мария, 13 лет 6 месяцевАлександр, 4 года Железнодорожный
У меня умыкнули 15 тыс. Думала помогут мне, в итоге подарила деньги я!!!

долго рассказывать так, хотела пост сделать и скинуть переписку из контакта (кому надо дам почитать там то переслать можно), а пост не запостился почему то( вообщем человек обьяснил, что комиссия береться за перевод, попросил кредитную карту данные, чтобы взять комиссию, пообещал 174 тыс перевести. В итоге первую сумму с меня сняли, я уже испугалась, он говорит так надо, давайте вторую ( там пароль надо было кот. по смс приходил сообщать ему), я дурочка повелась, все таки человек во Франции, сюда могут быть проблемы просто так такую сумму перевести, кароч второй пароль я уже не сказала испугалась, попросила вернуть первую сумму, он согласился, опять пришел пароль на ту сумму, которую он умыкнул, я говорю "я не скажу больше пароль т.к. снимут с меня эту сумму сейчас" говорит тогда я вернуть не смогу, мне нужен этот пароль, а Вы на эту смс напишите отказ. Я решила отправить слово отказ, пришла смс что нет такой команды, позвонила в техпомощь сказали, что нет такой операции через смс как обратный перевод. В итоге сказала, что пусть тогда оставит их себе, сказала, что поняла что это развод....в итоге за меня уже там просили, сказал переведу вестерн юнион завтра (28.02.14) к 6 вечера.. мало вериться конечно, что вернет. Вот....а так я должна сбербанку 90 тыс (была кормилица у нас Газель, сломалась, брали на ремонт у Сбера 70 тыс. + 23 процента где то 90 выходит надо отдать, так в сервисе взяли 76 тыс. в итоге она опять не рабочая везде лохотрон люди! куда катимся(((), теперь еще плюс 15...вот такая я дурочка.

з.ы. А товарищ вор удалился из контакта. Думаю теперь выскочит под другим именем и фамилией. Будьте бдительны, не ведитесь ни на какие вещи вообще!!! Мне вот урок... У меня умыкнули 15 тыс. Думала помогут мне, в итоге подарила деньги я!!!

Екатерина
Мария, 13 лет 6 месяцевАлександр, 4 года Железнодорожный
Нужна помощь моей Маше.
Вот моя Маша, 5 дней назад подстригла ее.
Нужна помощь мое Маше.  

Девочки, милые...сижу и сил нет писать..одни слезы, я очень боюсь за мою Машу!!!

Во вторник получила выписку, МРТ ужасные рез-таты, разговаривали с заведующей сказала, что атрофия мозга начинается и скорее всего будет прогрессировать!!!

Атрофия это отмирание клеток головного мозга, последняя стадия это полное слабоумие. Я БОЮСЬ!!!! ОЧЕНЬ!!!

Сейчас если кто сможет помочь копеечкой любой я буду благодарна!

Собираю вот для чего : остеопат, массажи, бассейн, 4100 р. надо на анализы органические кислоты + аминокислоты и ацилокартинины.(вроде так). Плюс лекарства надо купить все ей. Ситуация с денежкой нестабильная, сегодня есть завтра нет...а лечение нужно постоянное! Спасибо всем кто помогает!

Прикрепляю нашу выписку, там все все можно почитать!

Может кто советом поможет, а кто материально. Всему рада! Спасибо заранее за отзывчивость!!!

Сбербанк. Сумкина Екатерина Нофаловна
4276 8800 2774 3750
город Железнодорожный Московская область 143980
8 926 669 46 76 ( на тел. по возможности не кладите т.к. комиссия для меня большая, с 500 рублей надо заплатить 125 рублей)

Мария
13 лет 6 месяцев
Александр
4 года