Уложила спать, как всегда, с сисей,а ночью, каждый раз, когда просыпался, говорила, что сися спит, расстраивался, но не так сильно и не так долго, как я предполагала будет. В 5 утра покушал смесь, все остальное время пил водичку...Грудь каменная, бегаю в ванну сцеживаться, пока он не видит...

Теперь я понимаю, как его отучить ночью не кушать каждый час-два...Но как отучить засыпать с сисей это для меня пока загадка...Днем можно выйти в коляске и он в ней заснет, но ночью?...

Ему только 3 месяца, но этот крохотный малыш еще не знает, что значит жить без боли. Из письма мамы: «Добрый день! Меня зовут Ирина, я мама 3хмесячного малыша Арсения. С рождения нам поставлен диагноз — генерализованный мастоцитоз, это хроническое поражение кожи, костей и внутренних органов. Все тело ребенка покрыто пузырями, пятнами, узелками твердыми на ощупь. При трении, нагревании, приступах эти пузыри начинают надуваться, увеличиваясь раза в 3 от первоначального размера, и в итоге сами взрываются, образуя на их месте долго незаживающие и кровоточащие ранки. Приступы, так называемые, проходят следующим образом: у ребенка резко краснеет все тело, а эти пятна и пузыри становятся белыми, малыш начинает сильно кричать, в итоге срывает себе голос, и потом без сил засыпает, иногда всхлипывая при этом. Пока эта краснота не отступит, ребенок находится в таком состоянии. Сам приступ бывает каждый день раза по 2–3, продолжительность от 10 минут до 1 часа и даже более. После такого приступа резко увеличивается количество надутых пузырей. Даже от пребывания на моих руках у сына прибавляются волдыри, про купание уже не говорю. Существует вероятность, что такие пузыри есть и на внутренних органах и даже костях. Одна из степеней данного заболевания предполагает возникновение таких пузырей на внутренних органах и костях. Для уточнения системности заболевания необходимо сделать анализ крови и мочи на выявление концентрации главного метаболита гистамина — имидазолиуксусной кислоты. В России такие анализы не делают. Также у ребенка увеличена печень на 2 см, что также является одним из признаков системного процесса. Данный диагноз поставили следующие врачи: главный дерматолог Москвы, заведующая детским дерматовенерологическим отделением городской клинической больницы No.14 им Короленко и заведующий поликлиникой гематологии, онкологии и иммунологии РДКБ. Данное заболевание — очень редкая патология. Случай наш достаточно тяжелый и отличается от других проявлений этого заболевания тем, что ребенок уже родился с такой сыпью (в Москве подобных случаев не зарегистрировано), и характер высыпаний включает в себя все формы сыпи, возможные при данном заболевании. В клинике редких болезней в Австрии существует положительная практика вылечивания данного заболевания, позволяющая достичь регресса. Да и диагностика позволяет определить системность процесса. В России все консультации проходили так, что сбегались все врачи больницы (и не обязательно дерматологи) просто посмотреть на ребенка. Я устала, что к моему ребенку относятся, как к музейному экспонату и только и слышу, что „по вашему ребенку надо диссертации писать“, а ничего конкретного ему ни сделать, ни предложить не могут. И ладно бы с этой кожей, а вот приступы этого заболевания, с ними очень тяжело и больно. Переодевая малыша, мне приходится одежду отрывать вместе с кожей, я вообще не представляю, как мой ребенок еще может улыбаться. С рождения он уже перенес заражение крови, в роддоме ему порвали пищевод и он срыгивал кровью, есть и проблемы с нервной системой. Все это последствия халатности врачей в роддоме. У меня нет никакой финансовой возможности оплатить его лечение, машины нет, квартира муниципальная, продать её нельзя, я не работаю, в отпуске по уходу за ребенком».

Ссылка на фонд "счастливый мир"

http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomosch/sokolov-arsenij

Уже много-много месяцев врач, отвечая, но мои вопросы, говорил "а что вы хотите, у вас режутся зубы", я и верила и нет...Когда они режутся это очень уж видно..У нас, кстати, их всего 5. Мне казалось, что что-то не так с нашим животиком...поэтому он так долго не может уснуть (ворочаясь туда-сюда, дергая ногами), часто какает и плохо спит ночью...и мы сдали на дисбак...второй раз, учитывая, что в первый (в 3 месяца) анализ был прекрасным. Оказалось, что у нас очень низкое кол-во лактобактерий. Врач сильно удивилась, а я с облегчением вздохнула. 

Мы даем ему нормофлорин всего второй день, а он уже засыпает очень быстро и столько раз прошедшей ночью меня к себе, как раньше, уже не звал. Это только начало, я верю, что за месяц ему станет намного легче.

Я счастлива, что мы смогли найти, как помочь нашему малышу, не послушав вечную песню про "зубы".

Все в нем так, как я мне бы хотелось, чтобы было всегда) Мы проснулись в 9-30, уснув в 21-00, для нас это много, обычно максимум он просыпался в 8-30. Я встала на весы и, о чудо, первый день японской диеты показал -900гр! Мы покушали кашку и яблочно-абрикосовое пюре, успев прочитать за это время две книжки, и начали по-тихоньку собираться гулять. Я решила достать легчайшую трость "мир детства", которую покупали специально для поездок (если уж все равно тащить на себе коляску, то пусть она будет всего несколько кг :).

В итоге, Дениска просидел в ней целый час без малейшего поползновения в сторону, разглядывал птичек, уточек, но думать-не думал изгибаться и ругаться, как он обычно делал в Red Castle.

Около 12-ти начали двигаться в сторону дома, чтобы спокойно лечь на своей кроватке спать.

В час он уже уснул, я с ним полежала часок и встала готовить обед.

Вот почему каждый день не может быть таким?)) Красота, а не настроение! Кстати, еще и погода за окном чудеснейшая!

Денисочке уже больше годика, а спим по ночам мы все так же плохо. Засыпает в своей кроватке ( в которой снят бортик и которая придвинута вплотную к нашей), а затем в течении ночи оказывается стабильно между мной и Юрой.

Сегодня, правда, все внутри замерло, когда он проснулся "мама, мама, мама" и бегом перебралсяя ко мне, что есть сил обнимая)

Говорят, это все уйдет, когда закончится ГВ, я не знаю :(

Мне так хочется, чтобы  у него был здоровый продолжительный сон, а мы получаем не больше 2-х, наверное, часов непрерывного сна...

Несколько дней назад мы вернулись из чудесной страны, продлившей нам лето на целых две недели!

Мы немного боялись попасть в сезон дождей и даже думали, что будем плавать только в закрытом бассеине.Но все вышло иначе :) +26-28 градусов воздух и +24 градуса море, малыша мы практически не мазали кремом, только в самое солнце одевали шапочку и не переживали по поводу того, что с полудня надо куда-то прятаться. Мы были на солнце всегда, я влюбилась в бархатный турецкий сезон, вместе с нами подошедший к своему концу :)

Мой малыш, с нами ли это происходит? Мы же только вчера приехали из роддома домой, только была первая полная паники ночь дома, только-только мы с папой отдежурили твой острый ларингит дома, сменяя друг друга через каждые 5 часов, вот, кажется, на днях отвоевали у всех право поехать отдыхать с тобою в Крым, только-только познакомились с морем, а до этого сходили на первый в жизни концерт классической музыки...

А сейчас ты бегаешь по квартире, приносишь мне книжку за книжкой, знаешь, что купаться - это с папой, а смотреть по вечерам спокойной ночи - исключительно с дедушкой...

Ты уже такой большой, танцуешь, веселя всех, под "маленьких утят", все пытаешься объяснить, радуешься, когда получается что-то сделать самому, особенно, держа ложечку с кусочком хлебушка отправить ее в рот...

Ты родился 3420 грамм и 52 см, а сейчас весишь уже 11300 и твой рост 77 см.

Мы тебя очень любим, наше маленькое чудо, Денисочка...