Снова реанимация! Как так то? Мы же мыли в больнице! Месяц ребёнок находился под вниманием врачей! Как они это допустили? Я снова жду следующего дня, чтобы звонить.......
-Состояние стабильно тяжёлое!
Как же я ненавижу эти слова! Которые ничего не говорят о состоянии! Звоню сразу заведующей, только она сможет сказать что то конкретное. По телефону она ничего говорить не стала, едем на разговор!
Заведующая реанимации вышла ко мне и с улыбкой и спокойным тоном сказала:
-Всё плохо! Мы малыша, конечно, будем поддерживать, но настраивайтесь на то, что он не выживет!
-что????
Вот так вот, в коридоре, вы с улыбочкой мне это говорите?! Что и совсем ничего нельзя сделать???
А диагноз? Какой диагноз? Что нужно лечить? Мы будем искать врача и больницу, которая нам сможет помочь.
А нет диагноза! Что происходит с ребенком, в этой больнице не знают!
А что делать мне? Ехать домой и ждать звонка о смерти? Я не могу! Я должна что то попробовать сделать!
Не получив никакой информации больше я снова еду домой! Уже месяц я живу как в аду. Чем я и мой ребёнок так провинились перед вселенной? За что? Каждый последующий день начинался со звонка в реанимацию и слышала я в ответ это ненавистное "Стабильно тяжёлое состояние". Прошла уже почти неделя, мне не хочется ни есть ни спать и вот утром звонок:
- Приезжайте, Максима переводят обратно в онкологию!
И я снова мчусь в больницу!
Принесли ребёнка, а он не то, что плохо выглядит... Он еле дышит!!!! Как же так? Почему переводят? Ему плохо! Задаю вопросы лечащиму врачу! Она вздыхает и говорит, что мест в реанимации ограничено, а состояние Максима не меняется, реаниматологи не знают, что с ним делать, сказали будет умирать, переводить! Как мне такое слышать? Мне откровенно говорят, что юмы ждём когда он умрёт! Аааааааа...... Это сон..... Мне нужно проснуться!...... Нет..... Не сон......
Дежурный врач пришёл на осмотр и был в бешенстве как в таком состоянии ребёнка переводят из реанимации?!?! Максим отправляется обратно, а я снова еду домой!
Через 4 дня все таки с улучшением состояния его решительно переводят и мы снова вместе!
Ко всему, что могла "подарить" реанимация появился пролежень от катетера на лбу(вен совсем живых не осталось) и он не хотел заживать, и ещё стоит центральный катетер (подключичка) за которым нужен особый уход! Кушать самостоятельно малыш не в силах, стоит зонд и питание подаётся прям в желудок. А я не медик! Мне 22 годика и я совсем морально раздавлена! Но нужно было собраться с силами! Они мне сейчас очень нужны! О новом протоколе химиотерапии разговоров нет! О версиях диагноза разговоров нет! На тот менент Максим находился в больнице уже больше 2 месяцев. В этот то момент до меня стало потихоньку доходить вся серьёзность обстоятельств. Ночами я не могла спать, я боялась, что пропущу момент, когда он перестанет дышать. Я представляла этот момент и я знала, что не смогу этого пережить! Я сойду с ума! И мне пришлось ещё при живом ребенке смериться с его смертью. Я боялась неожиданности своей реакции. Поэтому репетировала в мыслях. Мне даже кажется, что я запретила себе любить своего ребёнка. Я ухаживал за ним, пела песенки и колыбельные, читала книжки, но я стала роботом! Без чувств, без эмоций!
Сколько было наркозов, чтобы поставить, вечно забивающийся катетер...... Сколько раз он выдирал себе зонд, и его приходилось вставлять вновь..... Сколько слез..... Сколько криков..... Я очень боялась сойти с ума! Тем временем в постановке диагноза и конкретного лечения была тишина...... Вот уже 3 месяца прошло...... Была прямая связь с Москвой, врачи просили о переводе, но получали отказ! Новосибирск--отказ, Питер- отказ. Отправляли биоматериалы и результаты обследование для постановки диагноза. Предполагали все то, что уже было исключено. Фиброз печени перерос в цирроз........ У мужа сдали нервы. Он учился в военной академии на офицера и уже немного оброс связями. Через МинОбороны получилось обратиться в МинЗдравоохранения. И нам предложили осуществить перелет в Москву (4500 км) но нас не хочет брать ни какая клиника🤷♀️.
В Москве есть центр им. Рогачева. На сколько я знаю одно из лучших лечебных заведений с уклоном на онкозаболевания. Я попыталась сама созвониться и просить госпитализации! Но так, оказывается, нельзя! Лечитесь там, где лечитесь! Шарясь у них на сайте, в прейскуранте увидела приём доктора граждан без прописки. Я прошу заведующего нас выписать, мы поедем в Москву! В выписке было отказано! Пишите мамочка отказную, мы на себя ответственность не возьмём! А и напишу! Вы все равно ничего не собираетесь предпринимать! Я записывают на приём к самому крутому по отзывам специалисту! С помощью волонтёрского фонда было выкуплено купе в вагоне. Купе заранее было продезинфициррвано. Куча лекарств с собой. Ехать 3 суток. Это большой риск. За реальные деньги не нашлось ни одного врача ни одной медсестры для сопровождения. Но со мной поехала моя мама, она медсестра правда во взрослой больнице и специфическом отделении. Опыта с детками у неё нет! Едем......
