Собрав все необхолимое для стационара, я приехала в отделение онкологии и гематологии. Малыша почему то задерживали и не спешили переводить из реанимации. На вопрос "почему? " ответа небыло. Вот я с сумками, детской ванночкой(чтобы помыть малыша, в реанимации их только салфетками вытирают, да и подгузник меняют по часам, покакал ребёнок, и ждёт когда наступит время менять подгуз). Стою и ничего не происходит! Врачи и заведующий ходят мимо. Я бросаюсь с вопросами, а в ответ тишина. Через пару часов все таки приносят мне малыша и определяют нас в палату.
Синяки он неудачных попыток взять кровь или поставить катетор по всему телу. Бледный, на моё общение не реагирует, все лицо в маленьких синячках(петехиях) от плача! На попе такие опрелости, что появился сильный отёк. Ооох..... Мамочки..... Ладно, эти мелочи вылечим, вылюбим!
Наконец пришла наш лечащий врач: молодая, недавно закончила учиться, и даже, кажется, была на испытательном сроке. С грустными и сочувствующими глазами начинает объяснять, что же все таки происходит.
Сейчас Максима "компенсировали" и со стороны гематологии угрозы жизни нет. Диагноз лейкоз не подтвердился!
-это хорошо? Спрашиваю я.
- и да и нет! Лейкоз крайне тяжёлое заболевание, но кроме него есть очень много других страшных болезней, которые нам предстоит исключить или подтвердить! И чем быстрее поставим диагноз, тем больше шансов спасти малыша! На данный момент очень выраженная гепатоспленомегалия (печень +8см, селезенка +13см) я о таких случаях даже не слышала. Это очень много, и они увеличиваются каждый день. На консилиуме было решено взять анализ на гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз, но его делают только в Москве, нужно отправлять анализы в специальном контейнере и ждать результатов 2 недели, а впереди новогодние праздники! И лаборатория не будет работать! Стоимость всего будет около 40 тыс. Самое сложное то, что времени дождаться ответа у нас нет и, так как состояние критическое, нужно начинать курс химиотерапии прям завтра, сразу после того, как возьмём кровь для Москвы. Консилиуме почти уверен, что диагноз подтвердится. Но к тому моменту, как придут результаты первый курс уже будет пройден и Максиму станет лучше!
Я просто, молча, плачу и киваю головой! Я ж не врач, им виднее!
В отделении онкологии очень строгие правила к санитарный условиям и условиям пребывания больного ребёнка! Ребёнок на лечении не может покидать свой бокс, мама должна выходы надевать поверх своей одежды халат, а возвращаясь снимать и оставлять его в пред боксе, чтобы не тащить бацилы в бокс. Руки моются с мылом и обрабатываются антисептиком каждый раз когда заходишь, а лучше каждые 15 минут! Обязательно маска, которую нужно менять каждый час! Это сейчас, после 2020года вам кажется маска и антисептик чем то обычным, тогда, в 2017, мне было это дико!
Анализы мы отправили + ещё на несколько болезний накоплений и генетические бяки. Начинают курс химиотерапии.........
На второй день становится ясно, что эта химия не подходит, ребёнку становится хуже! Несколько дней восстанавливают состояние ребёнка, Пробуют другую химию! Та не подходит тоже!...... Отменяют. Начинаются новогодние праздники и врачи уходят праздновать! Да! Праздновать! На неделю! Мы остаёмся просто лежать в больнице! 31 декабря..... Почти пустое отделение. В полночь, сижу в буфете, рыдаю от бессилия, что я ничего не могу сделать. Прошу, чтобы 2018 год решил наши проблемы! Праздники идут, а нам становится только хуже! Как же я ненавидила эти сранве праздники! Дежурный врач конечно был! Но это не простуда или понос, тут просто так нельзя назначить лечение.
Когда праздники закончились мы с нетерпением ждали результатов анализов и ПРОБОВАЛИ разные виды химии! Когда все таки стало ясно, что ребёнку очень плохо и ничего не помогает, пришли анализы!!! Не подтвердился ни один диагноз! Мы опять без диагноза и в кретическом состоянии, снова реанимация! Я еду домой....... Одна.....
У самой была в семье очень тяжёлая, слезная ситуация. Правда с моим младшим братом, который родился в 2006 году. Мы погодки у мамы с сестрой, и через 16 лет, когда мы с сестрой были уже подростками мама в слезах сообщила, что беременная и не знает как быть(отец наш просто тиран и жмот, много раз уходил психуя из семьи забирая все деньги и оставляя ни с чем) , мы на то время с сестрой очень обрадовались, что будет ещё малыш в нашей семье и будем его любить и няньчить.И конечно сказали маме, что надо оставлять и рожать. На протяжении всей её беременности отец козлина мотал ей нервы, она работала почти до конца, чтобы содержать семью. На протяжении беременности делали скрининги в Москве , врачи говорили, что малыш родится крупный и развивается хорошо, но никто даже не заметил, что было уже пережатие пуповины и ребёнок не получал питательные вещества и кислород. Но не доходив до своего срока, в Рождество с раннего утра открылось кровотечение и её на скорой срочно отвезли в роддом. Родила мальчика с весом 1200,51см и его сразу положили в реанимацию в кювез. Мы долго живём в Московской области, сейчас то боятся девочки тут рожать их за халатности врачей, а на то время и подавно. Врачи держали его три дня в кювезе, при этом не кормив его почти вообще, выжидая, что он умрёт, так как на прямую сказали, что если ещё девочки борются за свою жизнь, то мальчики нет. Я тогда училась в мед. училище в соседнем городе. И как свыше освобождается в этом городе в отделении патологии место и после 3х дней в нашем роддоме его экстренно принимают решения перевести туда, это как сейчас помню была пятница, пробок куча на дорогах и моей маме врачи сразу сказали заранее попрощаться со своим малышом, что возможно его просто до туда не довезут 🥺😢. Но наш Руслан выдержал дорогу, когда его там уже приняли и снова положили под аппараты и ИвЛ, он уже весил все лишь 900гр.После недели пребывания его там нам разрешили наконец то приехать привезти все необходимое малышу (памперсы, пелёнки, влажные салфетки) и конечно на серьёзный разговор. Пустили как будущего медика только тогда меня к нему. Стоя у него я обливалась тогда горючими слезами, он был похож на куклу с огромным количеством волосиков чёрных на голове и очень быстро дышал, весь в трубках, и ручки с ножками были похожи на спички, я никогда не видела таких просто маленьких людей. Выйдя из палаты я старалась утиреть свои слезы и не показать родителям свою боль, а наоборот сказала, что он умничка держится и скоро обязательно поправится у нас. Диагноз был конечно не утешительный, двухсторонняя пневмония лёгких, полный сепсис крови, все внутренние органы были вдвойне увеличены и врачи сами не понимали, как столько он продержался. Мы даже пытались дать деньги врачу, кладя ему их в карман, чтобы они следили за его состоянием пристально. Но впервые в жизни я встречаю такого врача, который отказался от денег и обратно отдал моей маме их в руки и сказал, что эти деньги нужнее малышу, что потребуются дорогостоящие лекарства для него. Через месяц состояние у брата оставалось такое же тяжёлое, даже пригласили священника, чтобы он его прям там окрестил в палате. Врачи уже нас готовили, что так как не прогресса и сдвижения скоро будут отключать братика от аппаратов, и он не выживит, что он как поплывок на плаву пока есть аппараты. Мы слёзно умоляли дать ему ещё время и не делать пока этого. Видно Бог нас услышал, видно не зря он рождён в Рождество Христово и через месяц появился маленький прогресс и он начал сам выкарабкиваться, начал набирать в весе, смог сам дышать без ИвЛ. Тогда и маме разрешили с ним вместе уже лежать и самой за ним ухаживать. Отец мой на время больницы, когда он в патологии был один его уже давно похоронил, но только мы не сдаваясь с сестрой верили в чудо, мама моя в свои 36 лет тогда выглядела старушкой от слез и боли, посидела ещё сильно...Через 2 месяца мы маму и братика забрали уже домой, мы были очень счастливы. Но со временем все это не смогло не сказаться на его здоровье, развивался позже остальных, но малыш очень был красивый, ресницы до бровей, большие глаза, стали пухлые щёчки со временем. Врачи все же поставили страшный диагноз ДЦП (с возможными пристами в будущем эпилепсии) 😢, прогнозирования, что он булет колясочник у нас и вообще никогда не будет ходить. Но моя мама не опускала руки, она с ним всю жизнь занималась, было очень трудно, но она не сдавалась. Он начал у нас в года 2 ходить сам прихрамывая правда,левая сторона была поражена, но это уже был огромный прогресс. А сейчас моему брату Руслану 17 лет,он в специальной учится школе в 9 классе уже, красиво пишет и читает, он почти 2 метра ростом и около 100 кг огромный дядя великан, мы как две "моськи" с сестрой с ним 😄Особенно когда ругаешь его за что то, он такой большой опустит перед нами голову и стоит и слушает нас, а со стороны смешно это выглядит. Девочки простите если загрузила 🙏