Запретила себе любить своего ребёнка! Часть 6.
Собрав все необхолимое для стационара, я приехала в отделение онкологии и гематологии. Малыша почему то задерживали и не спешили переводить из реанимации. На вопрос "почему? " ответа небыло. Вот я с сумками, детской ванночкой(чтобы помыть малыша, в реанимации их только салфетками вытирают, да и подгузник меняют по часам, покакал ребёнок, и ждёт когда наступит время менять подгуз). Стою и ничего не происходит! Врачи и заведующий ходят мимо. Я бросаюсь с вопросами, а в ответ тишина. Через пару часов все таки приносят мне малыша и определяют нас в палату.
Синяки он неудачных попыток взять кровь или поставить катетор по всему телу. Бледный, на моё общение не реагирует, все лицо в маленьких синячках(петехиях) от плача! На попе такие опрелости, что появился сильный отёк. Ооох..... Мамочки..... Ладно, эти мелочи вылечим, вылюбим!
Наконец пришла наш лечащий врач: молодая, недавно закончила учиться, и даже, кажется, была на испытательном сроке. С грустными и сочувствующими глазами начинает объяснять, что же все таки происходит.
Сейчас Максима "компенсировали" и со стороны гематологии угрозы жизни нет. Диагноз лейкоз не подтвердился!
-это хорошо? Спрашиваю я.
- и да и нет! Лейкоз крайне тяжёлое заболевание, но кроме него есть очень много других страшных болезней, которые нам предстоит исключить или подтвердить! И чем быстрее поставим диагноз, тем больше шансов спасти малыша! На данный момент очень выраженная гепатоспленомегалия (печень +8см, селезенка +13см) я о таких случаях даже не слышала. Это очень много, и они увеличиваются каждый день. На консилиуме было решено взять анализ на гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз, но его делают только в Москве, нужно отправлять анализы в специальном контейнере и ждать результатов 2 недели, а впереди новогодние праздники! И лаборатория не будет работать! Стоимость всего будет около 40 тыс. Самое сложное то, что времени дождаться ответа у нас нет и, так как состояние критическое, нужно начинать курс химиотерапии прям завтра, сразу после того, как возьмём кровь для Москвы. Консилиуме почти уверен, что диагноз подтвердится. Но к тому моменту, как придут результаты первый курс уже будет пройден и Максиму станет лучше!
Я просто, молча, плачу и киваю головой! Я ж не врач, им виднее!
В отделении онкологии очень строгие правила к санитарный условиям и условиям пребывания больного ребёнка! Ребёнок на лечении не может покидать свой бокс, мама должна выходы надевать поверх своей одежды халат, а возвращаясь снимать и оставлять его в пред боксе, чтобы не тащить бацилы в бокс. Руки моются с мылом и обрабатываются антисептиком каждый раз когда заходишь, а лучше каждые 15 минут! Обязательно маска, которую нужно менять каждый час! Это сейчас, после 2020года вам кажется маска и антисептик чем то обычным, тогда, в 2017, мне было это дико!
Анализы мы отправили + ещё на несколько болезний накоплений и генетические бяки. Начинают курс химиотерапии.........
На второй день становится ясно, что эта химия не подходит, ребёнку становится хуже! Несколько дней восстанавливают состояние ребёнка, Пробуют другую химию! Та не подходит тоже!...... Отменяют. Начинаются новогодние праздники и врачи уходят праздновать! Да! Праздновать! На неделю! Мы остаёмся просто лежать в больнице! 31 декабря..... Почти пустое отделение. В полночь, сижу в буфете, рыдаю от бессилия, что я ничего не могу сделать. Прошу, чтобы 2018 год решил наши проблемы! Праздники идут, а нам становится только хуже! Как же я ненавидила эти сранве праздники! Дежурный врач конечно был! Но это не простуда или понос, тут просто так нельзя назначить лечение.
Когда праздники закончились мы с нетерпением ждали результатов анализов и ПРОБОВАЛИ разные виды химии! Когда все таки стало ясно, что ребёнку очень плохо и ничего не помогает, пришли анализы!!! Не подтвердился ни один диагноз! Мы опять без диагноза и в кретическом состоянии, снова реанимация! Я еду домой....... Одна.....