Поразила история
интересноеИ тем какой сильный малыш, и особенно поразила американская медицина. Просто кусаю локти от обиды, что в нашей стране медицина ужасна ((
14 августа 2011 года у меня родился сын Даня. Он родился на 15 недель раньше срока, весом 710 грамм и ростом 31 сантиметр. Апгар 1,3,5. Грубо говоря, когда он родился, единственное, что у него было это сердцебиение...
Ничто не предвещало... или почти ничто. моя беремнность шла вполне себе нормально. Витамины, прогулки, ультразвук, анализы. Где-то на 16 неделях мой врач заподозрил что что-то не так. Сказать, что именно, он не мог, но "затылком чувствовал". Меня перевели на наблюдение в клинику "высокого риска", в которой прогнали все тесты и анализы, которые могли придумать (кроме амнио), и опять же ничего не нашли. никаких инфекций, никаких диабетов, давлений, анемий. отличное здоровье, ага. даже ультразвук сердца Даньки сделали на всякий случай. Могу только порадоваться, что интуиция врача не подвела и что все эти тесты мы сделали, поскольку, когда я загремела в госпиталь, у них были все результаты и картинки. В оправдание врачей могу сказать, что Данькину проблему невозможно было разглядеть на ультразвуке, даже если бы искали именно ее прицельно. Даже после рождения ее нашли только на следующий день. Но обо всем по порядку..
в 25 недель и 6 дней у меня начались схватки. Просто начались, без предупреждения. За два часа я прошла путь от "ничего" до "почти полное раскрытие", причем без особой боли. Хорошо еще что дежурный врач по телефону отправила меня в госпиталь "на всякий случай". Всякий случай превратился в кошмар примерно через 15 минут после того как меня уложили в палату - вокруг забегали врачи с аппаратурой, медсестры с лекарствами... мой врач вызывающий по телефону "flight for life" - специальную скорую для малышей в детский госпиталь.. видели сериал про grey's anatomy? вот точно так же, только хуже потому что по-настоящему. честно говоря, я все помню весьма смутно, только помню что старалась не паниковать и дышать спокойно и размеренно. Хотя знала, что все плохо.. как плохо, мне еще предстояло узнать. Еще через 15 минут я была уже под анестезией, срочное кесарево.
Честно говоря, я до сих пор зла. Не на врачей, они честно попытались обьяснить мне за те 15 минут что у них были про все возможные последствия. А на книги "про беременность", статьи и прочие учебники... в которых про преждевременные роды написано два абзаца с пометкой "ну если чего случится, то врачи вам помогут" а уж про последствия такого рождения для ребенка и вообще три предложения... с учетом того что 1 из 8 детей рождается преждевремнно, могли бы и побольше написать. А так, когда я очнулась, у меня было ноль информации и о том что происходит, и о том чего бояться, и вообще как дальше жить...
Когда я пришла в себя, мне показали Даньку - я не могла встать, и мне было виден только закутанный в одеялко крошечный нос, миллион трубочек и проводочков и все это в одном большой пластиковом инкубаторе на каталке. Мне дали посмотреть на Даньку и увезли его немедленно в Детский госпиталь Колорадо - спасать.
То что было плохо, страшно, больно.. не описать. Со мной все обошлось сравнительно легко. Кесарево сечение, шрам, два дня в госпитале (можно было дольше, но я попросила выписать чтобы быть с Даней). Сейчас шрам уже практически совсем зажил и я себя чувствую нормально.
С Данькой было совсем плохо. Сначала нам говорили, что он продержится 3 часа.. может быть. Я даже плакать не могла когда валялась под лекарствами и думала что может быть я больше никогда его не увижу.. его срочно увезли в операционную, вставлять внутривенные катетеры, трубку в грудь, чтобы помочь легким расправиться.. Данька выдержал. На следующий день обнаружилось что он не ест... что молочко которое ему пытались давать попадает ему в легкие, а не в желудок. Доктор Стиг Сомме (и это имя я буду помнить и благославлять до конца жизни) решился на очень рискованную процедуру - открыть данькину грудь и посмотреть что происходит. Обнаружилось что Данькин пищевод не соединен с желудком, а соединен с легкими. Это назвается esophageal atresia with TEF - атрезия пищевода - и встречается в 1 случае на 4000 рождений. До 60х ХХ века это означало смертный приговор для малыша. С тех пор научились эту проблему корректировать хирургически.. но на малыше который весил к тому времени меньше 700 грамм.. риск был настолько огромен что нас заставили подписывать отдельные бумажки что мы понимаем насколько все плохо. Доктор Сомме сделал уникальную операцию. Он соединил пищевод и желудок специальной тканью, практически вырастив Даньке новое горло. 4 часа. 4 часа шла операция. И Данька, один день от роду, выдержал и это.
Дальше... дальше было 12 недель на искусственном вентилировании легких, лекарства, капельницы, переливания крови. Несколько раз на Даньке невозможно было найти вену, чтобы влить в него лекарства, и врачи готовили нас к худшему.. сннова и снова он выкарабкивался. Снова и снова медсестры часами искали у него ту единственную точку в которую еще можно засунуть иголку.. еще 5 операций, одна из которых на сердце. Ультразвук головы который показал кровотечения 3-4 степени... врачи, обьясняющие что у Дани 75% шанс остаться парализованным, слепым, глухим... предлагающие нам прекратить лечение, дать ему уйти... три попытки снять с вентилятора.. реинтубации... сепсис.. подозрение на NEC, подозрение на PVL. почти 3 месяца на внутривенном питании... потом половинка мл в час молока...
Мне разрешили его взять на руки только почти через 7 недель. Нужно было 3 медсестры, чтобы безопасно перенести его из его инкубатора мне на руки, столько проводов и трубок было к нему присоединено.
Я не знаю, как мы все это выдержали. Когда врачи обьясняли нам, что он может остаться слепоглухонемым парализованным.. когда он не мог дышать, когда мне хотелось отдать ему свои легкие, лишь бы только он сделал еще один вдох.. когда ему переливали кровь и плазму от волонтеров. Наверное, потому что выдерживал Данька. Я никогда не видела такой воли к жизни, такого упрямства, такой борьбы. Он цеплялся за жизнь, каждую минуту.. каждый час.. каждый день. Упорный мой, упрямый малыш.
Нам повезло. Нам повезло что интуиция моего врача заставила его прогнать меня через все тесты. Нам повезло что когда я оказалась в госпитале, он был там через 5 минут и немедленно принял решение о кесаревом сечении, что спасло жизнь Дане, и, я думаю, мне тоже. Нам повезло что специальная скорая и команда хирургов и врачей уже ждала Даню, пока он еще рождался. Нам повезло, что пока его везли в госпиталь - все уступали дорогу. Что доктор Сомме понял что происходит и решился сделать рискованую операцию. Что доктор Макс Митчелл, детский кардиохирург, мужчина ростом 2 метра, чья ладонь была больше чем Данька - сделал ему операцию на сердце. Он сказал тогда - я еще не потерял ни одного ребенка. И вашего не потеряю. И не потерял, даже когда у Даньки открылось кровотечение. Не потерял.
Нам повезло, что дежурили медсестры Бет, Мишель, Кейла... которые спасали его бесчетное количество раз, когда он переставал дышать, которые находили вены там, где уже ничего невозможно было найти, которые сидели с ним ночами, которые пели ему колыбельные и рассказывали сказки.
Даня провел в госпитале 124 дня. 4 месяца в отделении интенсивной терапии новорожденных. У него было 7 операций. над ним работала команда из более чем 100 человек - хирурги, нейрохирурги, неонатологи, специалисты по питанию, вентиляции и дыханию, терапевты и физиотерапеты, медсестры и рентгенологи, волонтеры... полицейские, которые сопровождали его скорую и которые принесли ему мягкого мишку через две недели... музыканты из колорадского оркестра, которые приходили играть в его палату, потому что музыка помогает малышам... женщины, которые приходили ночами подержать и укачать Даньку на руках, когда меня не было рядом. Сотня человек радовались, когда Данька впервые срыгнул, что означало, что пищевод работает, что все эти операции были не зря.. когда он задышал без вентилятора.. когда ему начали давать молоко.. сотня человек, которые еждневно, ежеминутно вытаскивали Даньку. И вытащили.
Мы приехали домой 16 декабря. Лучший подарок к Новому Году...
Сейчас Даньке 8.5 месяцев календарных, 5 месяцев "настоящих". Он весит 7.600, и в основном питается через трубочку в пузе. Он улыбается, поднимает голову, мотает руками и ногами, видит, слышит, играет с игрушками, учится переворачиваться и сидеть и громко возмущается, когда ему меняют грязные штаны.
Ему предстоит длительная терапия, чтобы научить его правильно кушать ртом (ему это не было разрешено первые 5 месяцев), физиотерапия, чтобы помочь ему преодолеть все последствия операций и болезней. Я не знаю, насколько все это затронет его будущую жизнь. Будут ли у него проблемы с ДЦП, будут ли проблемы с когнитивными способностями.. не знаю, никто сейчас не может этого нам сказать.
Но я знаю, что он сейчас лежит рядом со мной в качалке, бухтит, требуя чтоб с ним поговорили, и я его люблю.
П.с. по последним записям из блога девушки - малыш самостоятельно сидит, стоит у опоры. Я думаю все у них будет замечательно!!!
Еще кое-что забыла: После выписки из больнице их не бросили на произвол судьбы (как это у нас делается). Они подключились к двум БЕСПЛАТНЫМ программам: Первая, это помощь недоношенным детям и детям с проблемами развития. Т.е. они проходят реабилитацию на дому, к ним приходит массажистка, это пока. А вообще в реабилитаю входят: аквареабилитация, ипотерапия, логопеды,артерапия, музыкальная терапия (еще в больнице к ним в палату приезжал небольшой оркестр!), помощь по дому. Эта помощь может оказываться до 5 дней в неделю - для тяжелых деток. Вторая по проблемам с пищеводам- ездят к спец.терапевту, который их учит как правильно кормить ребенка и плавно и без стресса научить его есть с ложки. В Америке считается, что лучше с рождения ребенка потратить энную сумму на реабилитацию и в итоге получить здорового человека, чем потом всю его жизнь оплачивать соц.помощь.
