Нужна ваша помощь!

Поместите этот Баннер у себя! Пожалуйста!

Просто скопируйте картинку, поместите её на вашей страничке, привязав к картинке ссылку http://nclfamilies.ru

Ниже цитата из дневника моей подруги, которая периодически сидит с девочкой, больной НЦЛ

По вторникам я прихожу в дом Наташи. У Наташи дочка Дианка, с которой мы тусуемся 4 часа в неделю, пока Наташа убегает искать Дианке комбинезон, отвозить чеки на памперсы, купить лекарства, получить коробку молока от нашего доброго государства и вообще увидеть другую жизнь. А мы с Дианкой едим, спим, смотрим мультики про Лунтика, поём песенки. Дианка ничего не говорит, иногда смеётся, от чего становится невероятно радостно и хорошо.
У Дианки НЦЛ - 2 (нейрональный цероид липофусциноз 2ого типа). Редчайшее генетическое заболевание. Детишек с таким диагнозом в России около 10 человек. Мамы этих детишек, в том числе и Наташа, создали фонд. Фонд поддержки семей с детьми, больными НЦЛ.
Они не могут вылечить своих детей. Потому что генетику ещё не научились побеждать. Но они, держась друг за друга, стараются сделать жизнь семей достойной.