Продолжаю делиться нашей борьбой с аутоимунным заболеванием дерматомиозит, которое диагностировали у дочки в начале августа.
Начало в дневнике .
Начну с позитивных новостей . Дитёнок с каждым днем все активней и активней , она уже радостно идёт гулять на площадки и пускай только по вечерам , ибо днем московский сентебрюль с его активным солнцем и +26 не даём нам этого сделать. Дочка стала пробовать взбираться на горки и копаться в песочницах- небо и земля по сравнению с её поведением в конце июля .. с лица ушла эритрема , с суставчиков пропала сыпь. Тьфу тьфу тьфу ,мои надежды возлагаемые на новый препарат оправдались.
Приём таблеток стал таким обыденным , как и уколы 2 раза в день . Мой экошный опыт очень помог , ибо уколы подкожные и дабы уменьшить дискомфорт от введения я делаю ровно так же как делала когда ставила их себе -переливаю в инсулиновый шприц с иглой 30g -это не так болезненно для ребёнка. Для таблеток у нас ручная мололка, смалываю их в порошок, на ложку , туда пару капель сока и в рот ребёнку и даю запить из трубочки водой или соком ,уже так приноровились , что могу скормить лекарство ребёнку закрытыми глазами .да и дочка умница , уже и не возмущается, когда надо сделать укол или принять таблетки , мы с ней поговорили, что это чтобы ножки не болели и она приняла эту информацию и сама теперь напоминает, что надо чтобы ножки не болели .
После больницы посетили педиатра и районного ревматолога . Педиатр наша была в шоке от такого резкого дебюта болезни и я ей бесконечно благодарна , она с рвением взялась нам оформлять документы на инвалидность . Как оказалось без инвалидности таблетки нам не достать , и пусть существует приказ что детям до 3 лет положены бесплатные лекарства , как бы да..но нет . Видимо лекарства ценой в 40к слишком дорого для бесплатного обеспечения. К слову наши доки уже на комиссии. Собрали буквально за 3 дня все. Пожелайте нам удачи ..
А вот районный ревматолог вызвал у меня много вопросов . Она осмотрела нас , поставила на учёт и .. отменила выписаное педиатром освобождение от сада. Мол можно сад посещать ..ребёнку на имуносупрессии ..ага .. да ещё и который лекарства по часам получает , мол договоритесь с медсестрой в саду, пусть дают . Рука-лицо.
Хорошо что остались контакты врача Морозовской , если какие-то вопросы по здоровью дочки будут то только туда обращаться буду , к районном будем ходить для галочки , раз в 3 месяца , нафиг такой специалист .
В саду поговорила с заведующей и воспитателями они в курсе нашей круговерти с болезнью, обещали отнестись с пониманием , но без справки об освобождении долго тоже не могут закрывать глаза на отсутствие ребёнка, так что будем решать по ходу поступления вопросов этот момент . Пока не до этого .
Из волнительного. В пятницу вечером дочка снова начала прихрамывать на ножку, режим тревоги снова активировался написала врачу морозовской она сказала понаблюдать и привезти ребёнка если что на осмотр . В понедельник утом опять были в морозовской , когда к нам вышел ординатор и сказал -госпитализируемся у меня все упало .. что ?опять???? Но нет оказалось даже осмотр у врача называется у них госпитализацией . Нас осмотрели , пощупали суставы ,взяли кровь и отпустили домой . Как объяснила врач -это частая история у деток , которые после периода боли начинают чувствовать силы снова и очень усердно активничают , и мышцы ослабление долгим периодом воспаления могут так реагировать. Сказали поберечь дитё, но в рамках разумного , пока не давать карабкаться куда-то далеко и высоко , прыгать и много бегать , наращивать активность постепенно . Ждали анализы крови сказали что если есть отклонения ляжем на пару дней прокапать лекарства , а если все ок то никакой госпитализации до плановой в ноябре. Вечером пришла кровь и буквально подпрыгнула до потолка когда увидела показатели -они оказались все в норме!!!!! Кфк -главный показатель воспаления ,который в августе у нас был 6000(норма до 145) был 88!!!!! Лдг и ггт тоже были в пределах нормы , хотя ещё пару недель назад были под 1000. Аллилуйя!!!! Но булки пока не расслабляем.
Дочка очень "прокачалась" за 2 недели дома как мы называем это с мужем -пришла новая прошивка . Строит так классно предложения, шутит , придумывает истории , очень хорошо работает логика и причинно следственные связи, научилась сама играть в ролевые игры со своими игрушками . Очень вежливая , даже после того как я делаю ей укол говорит-спасибо мама , мой жешь котик ..
Вообщем такие дела .
