Продолжение нашей истории борьбы с этой бякой. Начало в дневнике.
Спустя 3 месяца от дебюта заболевания и 2 месяца после госпитализации ребёнок снова вернулся к привычным "заводским "задорным настройкам , что определённо внушает нам большой оптимизм . Резво скачет , бегает , играет и шалит. Краснота на щеках появляется мелкими пятнышками только после пребывания на холоде , но так же быстро сходит.
Мы плавно ушли от 5 мг преднизолонона и теперь пьем только 10 мг , вместо 15 , остальные препараты остались , плюс ещё нам добавили 750 мг препарата микофенолат мофетил ежедневно .от этого препарата немного вырос показатель ЛдГ в крови , но наш врач сказал что это нормальная история . Остальные показатели ттт в норме 🤞 критичный кфк , который шкалил в начале болезни (6000) в районе 80 , что определённо радует. В октябре мы получили инвалидность на удивление получили быстро, меньше чем за месяц . Связи с этим все лекарства нам теперь закупает поликлиника . Яквинус , который самый дорогой нам заменили на российский аналог Тофара , но ухудшения от замены не произошли , слава богу .выдают абсолютно все -от самых дорогих до самых простых . Единственное что докупаю-инсулиновые шприцы для введения далтепарина натрия , но надеюсь и уколы нам отменят после плановой госпитализации в морозовскую через пару недель .
В сад мы так же не ходим , с заведующей на связи и она в курсе нашей истории и полностью понимает , в связи с инвалидностью оплату за сад так же сняли . Конечно дочке не хватает общения с детьми и мы стараемся компенсировать это общением с детками на площадке, но я тщательно бдю, чтобы она не контактировать с видимо больными детками , ибо все ещё ииуносупрессиия и болеть нельзя .если вижу откровенно соплистых, кашляющих и чихающих -уходим .
Немного о побочках лекарст- негативных побочек не наблюдаю, но от гормонов у дочки стали темнеть белёсые волоски-на ручках и ножках их стало заметнее и брови стали погуще . Пока она маленькая -не критично , но если и так дальше будет продолжаться и мы все ещё будем на гормонах , буду узнавать что с этим делать , пока не до этого . По первой аппетит от гормонов был дикий , но потом все как-то устаканилось, и дитенок всего за 3 месяца прибавила 1 кг , хотя пугали что пойдёт в ширь очень быстро . Сейчас при росте 95-96 весит ровно по среднему показателю по возрасту-14 кг .
В речевом развитии прогресс просто колоссальный , болтушка та ещё, сочиняет сказки истории , обыгрывает диалоги с игрушками , меняя тон голоса в зависимости от персонажа .пока не даются некоторые буквы , но логопед сказал что по возрасту их ещё рано произносить. Очень шустро работает логика .
Ждём середины месяца, чтобы снова лечь в морозовскую для контроля болезни . Больше всего интересует состояние небольших кальцинатов ,которые образовались в правой ягодичной мышце на фоне заболевания . Вижу что дочку они никак не беспокоят, но контролировать их все равно надо . Ну и получить курс иммуноглобулинов , которые задали хороший вектор нашей терапии. Вообщем все более чем хорошо на данный момент ,тьфу тьфу тьфу , но все равно булки не разжимаем и уверенно топаем к ремиссии 🤞
