Решила записывать наш путь к ремиссии тут .чтобы ничего не упустить и чтобы возможно кому-то из родителей помогла наша история. Ведь это редкое заболевание и в сети почти нет реальных историй людей , а особенно детей с этой болезнью.
Начало истории здесь : https://www.babyblog.ru/user/fantasiya/144327
Спустя 19 дней в ревматологии нас наконец отпустили домой . Не сказать что ребенок стал шибко бодрым , но сдвиги видны .Врач упомянула, что восстановление активности будет постепенное , возможно медленное , но оно обязательно будет . Правда краснота с лица почти ушла , остались небольшие пятнышки у локтевых суставов и на кистях.
На сегодняшний момент мы продолжаем терапию дома , ребёнок обзавелась собственной таблетницей , даже раньше меня .
На ежедневной основе мы на 15 мг преднизолона , 2500 ме фрагмина подкожно , депиридамоле, омепразоле , препаратах калия, витамина и чудодейственном препарате генной инженерии Яквинус , на который я и врач возлагает большие надежды. К слову пачка стоит 40тр и её хватает на неполных 2 месяца .
В будни мы посетим нашего педиатра, поведаем нашу историю , а так же встанем на учёт у районного ревматолога пройдём офтальмолога (при этой болезни часто идёт поражение глаз) Каждые 4 недели контроль крови -КФк, ЛДГ, Аст Алт и другие показатели . Выписывались мы из больницы с кфк 1000 , а должны опустить минимум до 145.у педиатра попробуем пробить индивидуальную закупку Яквинуса ибо 40тр довольно ощутимая сумма , а я ещё в декрете . Если не получится , то будем оформлять статус ребенок инвалид , тк препарат входит в список жнвлп и без него нам будет худо.
По поводу сада . Похоже мы пролетаем с ним как фанера над Парижем , имуносупрессия у ребенка не подразумевает присутствия в среде где постоянно кто-то чем-то болеет, да и кто в саду таблетки давать ребёнку будет , ведь приём их 3 раза в день. Дали медотвод от всех прививок,но слава богу все основные до 6 лет у нас уже были сделаны, кроме гепатита А. Аналогичная история с моей работой . Я должна выходить из декрета в конце Декабря,но на сегодняшний момент не представляю как это вообще возможно. Вероятно буду увольняться .
Врач строго настрого запретила любые препараты для активации иммунитета (грипферон , полиоксидоний и иже сними) ,да и вообще упомянула, что если кто-то такими штуками увлекается ,то риск развития аутоимунки резко возрастает. Никаких бадов и народной медицины.
Физические занятия пока ограничивать , разрешили лёгкую лфк и бассейн , никаких агрессивных занятий бегом , прыжкам и тп.
Самое печальное -нельзя много солнца . Если УФ индекс выше 3 -плохо . Солнце триггерит болезнь . Я как любитель жары и лета опечалена, тем более сейчас , когда август дарит последние жаркие деньки. Сидим дома и ждём вечера чтобы погулять.
Ну и самое главное , в середине ноября нас опять ждут на плановую госпитализацию в Морозовскую для контроля терапии и если нужно корректировки .
Ещё скажу что я очень горжусь своей девочкой , она такая Маленькая и Такая сильная ! Стойко выдержала все процедуры и манипуляции,научилась принимать горькое лекарство без каприз , долгую изоляцию, отсутствие привычного ритма жизни , не очень удобную кровать и дефицит игрушек .За 3 недели в больнице очень повзрослела. С одной стороны я восхищаюсь этим а с другой мне грустно , ну не должен дитеныш в 2 и 8 так быстро взрослеть .
Вообщем как-то так.
По мере новостей буду отписываться тут.
Москва
Инвалидность лучше по любому надо оформить и для лекарства и для работы, по моему с ребёнком инвалидом вы будете продолжать числиться на работе и в любой момент можете вернуться на удобный вам график, хоть раз в неделю, хоть на 0,25 ставки. Ну и там программы реабилитации легче получить.