Наш диагноз и что нас ждёт впереди..

Ну что же, стадия принятия у меня прошла , теперь могу рассказать, как перевернулась наша жизнь за последние 16 дней.


Начну с самого начала , потомучто это важно и возможно поможет другим родителям не упустить момент и сделать все возможное для своего ребёнка в самые ранние сроки .


В конце июня дочка переболела кишечной инфекцией , в классической форме , с поносом ,рвотой и общей слабостью .но без температуры .болели 4 дня , болели всей семьёй .через неделю после выздоровления был эпизод с орз -подъем температуры до 38, соплями и кашлем , но и это быстро прошло , дней за 5. После выздоровления малышка стала прихрамывать на правую ножку.мы записались в платную клинику и в городскую поликлинику .предварительно сдали асло, общий анализ крови, срб, кальций и ряд других показателей . Все они оказались в норме. В платной клинике не увидели в ножке ничего , в городской предположили реактивную артропатию на фоне перенесенной инфекции .назначили ванночки с солью , долобене на голеностоп (именно там предположила артрит) и покой . Спустя неделю хромота ушла . Мы провели почти весь июль на даче , под солнышком , с фруктами, бассейном и свежим воздухом. На солнце лицо дочки сильно подкортилось и постоянно была небольшая краснота на щеках и носу . Да и комары несщадно кусали ребёнка и по телу то тут то там появились новые пятнышки , похожие на сыпь от укусов .


Начиная с 29 июля дочка стала неактивной. Выходя на площадку она стала стоять и смотреть как играют другие дети , часто проситься назад в коляску или на руки . Дома часто стала стоять оперевшись на что-то и резко перестала садиться на горшок , вернули назад подгузник.на боль не жаловалась , когда справишвали болит что-то, уверенно говорила нет. Ла и с речью стала какая-то белиберда . Стала гнусавить и глотать часть слов. Как будто ей лень стало разговаривать.Спустя пару дней такого поведения мы записались в поликлинику к педиатру, неврологу , хирургу , детскому гинекологу , лору и на ЭКГ и кровь .кровь и ЭКГ оказалась в норме, все остальные специалисты поставили ей здорова , а поведение списали на вторые моляры , которые активно стали лезть в июле.

Мне история с зубами совсем не понравилась.Сердце чуяло, что зубы тут совсем не причём . Спустя 6 дней от начала тревожных симптомов мы попали к врачу в докдети, фамилию писать не буду , дабы не воспринимали это как рекламу, но скажу что я бесконечно благодарна этому специалисту , она увидела проблему сразу и даже предварительно предположила диагноз . Она нам сказала не медлить и бегом ехать в морозовскую и самотёком пробовать госпитализироваться . На следующее утро мы уже были в морозовской с мыслями, ну сейчас нас посмотрят, сдадим анализы и отпустят домой . Домой нас не отпустили .

Мы до сих пор в морозовской , с 5 августа ..

Наш установленный диагноз -дерматомиозит.

Это аутоимунное заболевание, при котором Собственная имунная система атакует здоровые мышцы и кожу, делая ребёнка вялым, влияет на внутренние органы, речь (мышцы гортани тоже слабеют) и в общем делая состояние ребёнка очень нехорошим . Мы попали в остро стадии болезни , и она развилась всего за 1 месяц после перенесенной кишечки , а в острую аду перешла за неделю. Основным маркером наше болезни стал показатель кфк , его цифры пробивали потолок -при норме до 145 у нас они были 6000. В первый жк день нам сделали узи органов ,сердца, ЭКГ кт мозга, кт конечностей и мышц пункцию спинного мозга и анализ ферментов . Мы попали в несчастливое число детей у которых ежегодно диагностируют этот недуг - 4 ребёнка на 1 миллион.

Нас осмотрели 2 внештатных профессора ревматолога Морозовской и однозначно подтвердили диагноз и назначили лечение .ну как лечение , это не лечится .. это на всю жизнь, только уход в ремиссию . И вот в 2 года и 7 месяцев наш ребёнок обладатель неизлечимого аутоимунного заболевания, которое постоянно нуждается в контроле , терапии и поддержке.

Мы уже прошли курс внутривенных имунноглобулинов , мы на ежедневной дозе преднизолона, кроворазжижающих уколах , омепразоле, кальцие, урсосане, других ревматоидных препратах . Сегодня нам назначат новое лекарство из генной инженерии ,и ещё проведут курс Иммуноглобулинов. Ребёнок весь исколот и вымотан , но если это путь для ухода в ремиссию , мы готовы терпеть и надеяться. Спустя 2 недели терапии показатели кфк упали в 3 раза , ферменты снизились, состояние улучшилось , кожа на лице стала светлее , но впереди ещё много работы . Полное восстановление сил будет не сразу, но слава богам все внутренние органы впорядке.

Нам ещё надо побороть очаги кальциноща, которые стали оьразовываться в воспаленных мышцах, но все своим чередом.

Что ждёт нас дальше , мне пока думать страшно , сад под вопросом , секции под вопросом , отдых в солнечных странах под вопросом ( солнце катализатор болезни),мой выход из декрета на работу под вопросом , плановая вакцинация под вопросом .каждые несколько месяцев нас ждёт госпитализации для контроля заболевания, мы будем стоять на учёте у ревматолога и вероятно у диетолога . Большие дозы гормонов вызывают дикий аппетит у ребенка и контролировать трехлетку в этом очень сложно, а гормоны нам пить несколько лет. Нам надо заново учится горшку, потомучтотв предыдущие разы посадка на горшок видимо вызывала боль у ребёнка, оттого пошёл отказ. В интернете почти нет реальных историй от людей с этим заболеванием, тем более у детей .

Вообщем пожелайте нам удачи , девочки , держите за нас кулачки и дай бог всем детям здоровья . Дети не должны болеть , дети должны весело скакать на площадках и наслаждаться жизнью .

И спасибо что прочитали эту мою исповедь, мне надо было вылить это из себя иначе мой мозг бы вытек .