Ретинобластома. Как всё начиналось.

Конец февраля 2025. Вечер. Я держу на руках Юру, он лежит на моей левой руке и что-то увлеченно рассказывает. Вижу что-то странное в правом глазу, как будто белый блик. Прошу посмотреть на меня, он смотрит, я успокаиваюсь - показалось.

Через несколько дней я снова вижу блик, но мне кажется, что это отблеск лампы. Говорю маме, что вижу у Юры какое-то пятно в глазу, и она подтверждает, что тоже видела. Мы обе пристально рассматриваем глаз и ничего не видим. Сейчас-то я понимаю, что мы видели опухоль на широком зрачке, а рассматривать пытались на свету. Зрачок сужался, поэтому мы ничего не замечали. К тому же опухоль было видно только под одним углом, когда Юра смотрел влево и вниз, но мы же просили смотреть прямо, пытаясь что-то увидеть. Ниже покажу фото анфас - там ничего не заметно.

Так мы потеряли 10 дней.

7 марта я снова увидела её. И у меня отпали все сомнения. Это не просто блик, это опухоль внутри глаза. Я вижу, как она болтается внутри.

К сожалению, сюда невозможно добавить видео, но если кому-то важно увидеть, пишите, я покажу.

В городе нет детского офтальмолога, впереди праздник 8 марта, и я понимаю, что в ближайшие дни к врачу мы не попадем. Я захожу на какой-то сайт типа «спросиврача», описываю проблему, прикладываю фото и сразу же получаю ответ: «Боюсь предположить, что это ретинобластома». Это слово мне ни о чем не говорило, поэтому я пошла гуглить. Сначала был шок и отрицание: «Да нет, ну не может быть. А может это доброкачественная. А может это катаракта, что тоже плохо, но не рак же! Ребенку 5 лет, ну какой рак, серьезно?!»

В ночь на 8 марта я практически не спала. Залезла на ББ, вбила в поиск «ретинобластома» и не нашла ничего. Может быть, этот пост когда-то кому-то станет поддержкой. В тот момент мне нужен был кто-то, кто находится в такой же ситуации. И я нашла таких людей в группе «Ретинобластома» в ТГ.

У меня не было слёз и истерик, но два дня и две ночи я провела в интернете, читая о диагнозе и общаясь с родителями детей, больных ретинобластомой. Мне писали о лечении в Швейцарии, которое стоит много миллионов, и я была в ужасе, где брать такие деньги. Люди писали, что лечатся годами, и я переживала, что нам снова придется всей семьей переезжать в Москву, а это невероятно сложно и дорого. Финансовый вопрос был одним из первых, я не представляла, как я буду совмещать лечение и нахождение в больнице со своей работой, где нужно моё погружение, контакт с учеником, регулярность занятий. А остаться без работы = остаться без средств к существованию. В какой-то момент хотелось, чтобы появился какой-то взрослый, который придёт и всё разрулит. Но этим взрослым почему-то была я.

Единственным плюсом было наличие своей квартиры в Балашихе, каким-то чудом дом сдали в декабре 2024, хотя по плану был май 2025. Квартира маленькая (студия 26 кв) и была абсолютно пустой, но это меня волновало меньше всего.

Юру было невыносимо жалко. Я не могла знать, каких размеров опухоль, насколько она опасна, но понимала, что нельзя терять время.

У нас были билеты в Москву на 25 мая. Планировали, что Федя закончит учебный год, и мы приедем на пару недель в Москву, чтобы обустроить и сдать свою квартиру, погулять, сводить Юру в цирк, в зоопарк и тд. Спорили ещё с мамой. Я говорила, что хочу приехать не на две недели, а побыть здесь подольше. Считайте, желание сбылось. Нужно правильно формулировать.

В общем, страхов у меня было много. Конечно, все меня успокаивали и говорили, что это не ретинобластома, что всё будет хорошо. Но я уже понимала, что это оно.

Я пересмотрела все фото и все неудачные дубли, пытаясь понять, когда появилась опухоль, и впервые четко её увидела на видео 26 февраля.

Сидеть сложа руки все праздники я не могла, потому 7 марта позвонила и записалась у онкоофтальмологу в Ростов на 15 марта.

Нужно было ждать еще неделю, а это было невыносимо.

10 марта, в понедельник, я решила повезти Юру к офтальмологу в Донецк. Доктор долго, очень долго смотрел Юру. Проверили зрение - оба глаза видели идеально. У нас не было никаких жалоб и других симптомов. Только белое пятно, которое не мешало Юре. Я видела, как врач начал волноваться и тяжело вздыхать. Он боялся озвучить мне свои предположения, потому я сказала ему сама, что всё понимаю. Стадию отрицания я прошла еще до посещения больницы, приехала уже в стадии торга.

Продолжу в следующем посте.