24 марта в наш город приезжал с неофициальным визитом известный художник Никас Сафронов. В программе была фотосессия с особенными детками. На фото Вероника и Рафаэль с художником. На втором снимке - общая фотография с детьми.
Далее в программе был открытый урок в ДДЮТ (Дворец детского и юношеского творчества), по предмету "Пантомима". На самом уроке родители не присутствовали, но нам обещали фото. Если дадут, покажу. В качестве подарка Никас подарил каждому ребенку небольшой контейнер для бутербродом с миниатюрой на крышке. Детям очень понравилось!
Завтра мы опять ложимся в больницу. Должны были нас положить еще вчера - мест не было. У Ники опять были приступы все выходные один за одним с рвотой. Причем в этот раз она даже не помнила,что рвала. Так же ложится и Рафаэль - сильные головные боли, усталость. Не знаю, будут ли отпускать домой (в прошлый раз отпускали). Не теряйте нас, ноутбука или планшета у меня нет. Как смогу, выйду на связь.
На первом фото Рафаэльчик вместе со всеми поет песню, На остальных непосредственно спектакль. Вероника рассказывает на третьем фото. У нее в руках микрофон. Все наряды для спектакля мы сами придумывали и шили. У ники роль овечки-дочки
Сегодня Рождественская ночь.......... В эту ночь случаются разные чудеса, и сбываются надежды. Для кого-то эта ночь - таинство, для кого-то просто ночь.
Дети посапывают в кроватках, муж спит, а я вспоминаю...........
Мне хотелось бы вспомнить утро 7 января. 2011 года
Наверное, я его никогда не забуду( И не хочу забывать).
В этот день у Вероники впервые случился приступ, и с того момента вся жизнь нашей семьи стала подчиняться ЭПИЛЕПСИИ. Жизнь поделилась на до и после.
ДО - Я работала в больнице медсестрой, училась на 4 курсе в академии (учитель физики), муж работал на заводе слесарем (он и сейчас там работает). Нике 7 лет, Рафаэльчику 4 годика
ПОСЛЕ - сумашедшие приступы и бесконечные больницы
Правда, в 6 утра я об этом еще не знала. Я встала раньше всех ( в основном у нас так и происходит) и пила кофе на кухне. Тогда мы еще жили в центре Армавира, там у нас было жилье. Но мы его уже продавали, чтобы начать строительство СВОЕГО дома. (Участок у нас уже был куплен к тому времени). Время пролетело быстро, уже 7.30 утра, и я подняла детей . Мы собирались идти на праздничные гуляния в центр, на площадь. Рафаэльчик и племянница уже умылись и переоделись, а Ника все еще никак не выходила. Прибежала Лаура (племянница) и говорит - Ника умылась зубной пастой и не говорит, только мычит. Сначала я подумала, что меня разыгрывают и сказала, чтобы Ника немедленно одевалась (никогда не прощу, что не поверила), и только когда Рафаэль прибежал со слезами, до меня дошло - что -то не так. Зайдя в комнату, я увидела, как Ника закатывает глаза, и падает, ударяется о кровать. Я крикнула мужу, чтобы он срочно вызывал скорую. Надо сказать, что скорая приехала быстро, через каких-то 10 минут. За это время я накидала в сумку кое-какие вещи, схватила документы ( я ведь понимала, что нас положат в больницу), успела позвонить маме, чтобы она взяла такси и приехала к нам (мама живет в пригороде, и 7 января была отменена половина рейсов), так как Лаура и Раф остаются одни.
Приехала скорая, они посмотрели на Нику и тут же, даже не заполняя документы,загрузили нас в машину и погнали в больницу с сиреной. В машине Ника бредила, говорила с какой-то девочкой, просила кукол, читать и делать домашнее. При этом периодически закатывала глаза и обмякала. Сколько в ней было силы! Мы с мужем еле удерживали ее. Врач даже нам не помогала,
Домчались мы быстро. В больнице Нику осмотрел дежурный врач. Как же нам повезло, что ею оказалась чудесный врач Софья Амаяковна. Она то и предположила эпилепсию, узнав про наш анамнез.
Так вместо праздника и веселья мы оказались на больничной койке. Приступы следовали один за одним в течении 5 дней. Врачи только качали головой и готовили направление в край.
А папа наш уехал домой, ведь дома его ждали моя мама, Лаура и Рафаэль.
И вот, из дочери, которая ходила в школу сама (Я утром садила ее в маршрутку и она вместе с детьми ехала в школу), возвращалась из школы сама, звонила мне, умела включать микроволновку, чтобы разогреть обед, делала уроки самостоятельно, читала, мыла за собой посуда и подметала дома, Вероника стала дочерью, которая все забыла кроме самых близких, и заново училась всему..
Конечно, мы сразу же поехали в край. Надеялись, нам там помогут (наивные). Столько бездумно ушло денег на врачей и ненужные обследования, бесконечные поездки туда-сюда. Как оказалось, лучше бы мы сразу поехали в Москву. Как же я жалею, что мы так е поступили.
Конечно, какой то результат есть - но ничтожный.
Сейчас Ника знает программу на уровне 1 класса, хотя учится в третьем на домашнем обучении. Уже сама никуда не ходит, микроволновку и печку боится как огня, а подметает, половину не видя. Вот так.
Отдельная история, как мы искали диагноз.......... Но это потом.