Сегодня мы побывали в ДГКБ №19 им. св. Владимира у ортопеда...Тихон тоже имеет мое заболевание..ну 90 % точняк!Делали рентген тазобедренных суставов, голени, стоп...так как врачу наши ноги не понравились...короткие, дугой...!вообщем, кости тазобедренных суставов изогнуты, деформированы (это я топорным языком пишу) - следствие внутриутробных переломов!Это свойственно для моего диагноза. Еще у нас тяжелая вальгусная деформация стоп. Врач сказала дитя на ноги не ставить, не садить..тихон сам не садится не ползает, и все из-за этого искривления в бедрах. Ходить начнет позже чем сверстники..эх, ну ладно!)))Я не расстроена, была к этому готова, думала))сказали, беречь как хрустальную вазу) и сказали обратиться В НИИ педиатрии, там детям с таким диагнозом как то помогают! и сказали оформлять инвалидность!справимся, я думаю))) Если у кого-нибудь завалялся последний лепесток от цветика-семицветика, дайте поюзать,а? Уж я то его пущу в нужное русло! )))))

Тихон как я)все подтвердилось!
Зайки!(((
А эта болезнь только врожденная ? Я не представляю, как тяжело уберечь маленького ребенка, особенно, когда он начнет бегать, прыгать и падать ((
Несовершенный остеогенез относится к гетерогенным наследственным заболеваниям, поражающим соединительную ткань. Выражается заболевание остеопенией и некоторыми другими клиническими признаками остеогенеза. Основная причина развития данной патологии заключается в наследственной мутации генов коллагена. Редким является спонтанное возникновение мутаций генов этого белка. Следствием мутации генов становится нарушение синтеза коллагена, отсюда возникают патологии в формировании костной и хрящевой тканей.
В нашем случае, болезнь наследственная...от моей мамы передалось четверым детям, одна из этих детей -я. А я уже передаю своим детям, в данном случае Тихону..у Левки ничего нет..тттМедикаментозное лечение заключается в приёме кальция, витамина Д, бифосфонатов, гормональных препаратов, эргокальциферола,глицерофосфатов, солей магния и калия! Полного излечения этой болезни не существует! На себе я пробовала только кальций,который не усвоился и ушёл камнями в почки))) вообще,лечение дорогое! Буду узнавать че там в НИИ педиатрии предлагают!))
Вот-вот, я кальций пила для лечения аллергических реакций, и только потом меня просветили, что он не усваивается
Уверена, что вы справитесь! Береги, мужчинку!
Только не как вазу — мужик все-таки ))) Да, ты опытная — знаешь что и как правильно. Не расстраивайся самое главное. Лучики здоровья вам от меня — пыщ-пыщ
Ловлю-ловлю!!все,поймала,обгорела))))посмотрим,че там дальше!время покажет))может не все так плохо))

буду беречь, уж насколько смогу))