девочки, привет! У меня шок! Я созванивалась с Америкой, там знакомые знакомых, в общем не важно! Там единственный в мире центр по лечению Канавана( кто то из вас мне ссылку давал на их сайт). Официального ответа от Паола Леоне я пока не получила. Но девушка, которая там мне помогает, разговаривала с сотрудницей этого центра, у которой сын тоже болен Канаваном и ему сейчас 18!!!! Лет! Ему в 7 месяцев поставили этот диагноз и он был первым экспериментальным ребенком, которому провели то ли подсадку генов, то ли еще что то.... Ссылки ниже поставлю, но там все на английском.
Этот мальчик- да, в инвалидном кресле, но он говорит, у него есть друзья, их поддерживают врачи! В общем это не боль для родителей, которую невозможно вытерпеть, это почти нормальная жизнь! Ну как так???? А у нас в России все уперлись, что это смертельно и ничего нельзя сделать и все! Сидите тихо и ждите конца! И ср@@@@ть на вас!
Плакала вчера! Такая аппатия наступила, чуство безысходности и вины! Что могла бы сына спасти ( ну может и сейчас еще не поздно???, ответа официального подожду), ребенок мог бы развиваться, всем нам морально было бы легче знать, что есть свет в конце тоннеля!
Что за страна идиотов???? Создам отдельный жж, именно по Канавану! Чтобы не дай Бог, если у кого наша ситуация, знали- что это не безнадежно! Что есть шанс!
Вот статьи про этого мальчика:
http://www.canavanresearch.org/KarenBerman.htm
http://www.canavanresearch.org/glossary.htm
http://www.canavanresearch.org/Documents/Max%20Randell%20Article.pdf
А вот видео мальчика из Франции! Посмотрите, его родители счастливы! Они не страдают! Им помогают и специалисты!
http://m.youtube.com/watch?v=6ayqjg_-jDk
http://m.youtube.com/watch?v=eKLpnHHB0B4
http://m.youtube.com/watch?v=q2OvXcFUKdw
Это видео меня вообще сразило!
Ну что у нас за страна??? Ведь можно жить и быть счастливым даже с таким особым ребенком, если к тебе просто относятся по человечески! Если есть милосердие!