Войти
Ольга
51 год Самара, Россия
На сайте с 08.04.2014, последнее посещение — 7 лет назад
Добавить заметку
245
записей
78
друзей
71
подписчик
Ольга
Тимур, 24 года 1 месяцЮра, 12 лет 8 месяцев Самара
Не теряйте!

Привет всем, кто нас помнит. Не пишу давно сюда, потому что вся наша жизнь в Вк, ФБ и жж). Там и о Юрике новости, и вообще - о моей деятельности и работе. У нас все, ттт, хорошо! Ухудшений нет, няня все так же с нами. Настроение по большей части хорошее у Юрика, иногда выдает какие то перлы на своем, периодически "зовет" какую-то Аню или Катю))) . Немножко наших фото. И надеюсь выберу время - написать подробнее. Но если интересно: мои страницы в ФБ

https://www.facebook.com/profile.php?id=100009143560477

ВК

https://vk.com/id305549950

мой ЖЖ ( там про Юрика нет, там в основном про детей-сирот)

https://ol-shelest.livejournal.com/

Ольга
Тимур, 24 года 1 месяцЮра, 12 лет 8 месяцев Самара
Наши новости.

Ну вот добралась я до ББ)))) Все время думаю - как все меняется: два года назад этот сайт был единственным местом, где я была не одна. Сейчас - моя жизнь интернет проходит в ВК, ФБ и жж. Там - работа, благотворительность, и ББ - отошел на второй план. прихожу сюда почитать новости своих подруг, не всегда комментирую, потому что телефонная версия кривая, а я в основном - с телефона.

С 25 мая - предпоследней записи - много воды утекло.

Начну с не самого хорошего - с работы. Ушла я в ГАИ, городской отдел, рядовым инспектором. Ушла, потому что остался год до пенсии и очень хочется ее выработать.

Ольга
Тимур, 24 года 1 месяцЮра, 12 лет 8 месяцев Самара
Про подарки и так немножко.

Вот дождались мы свои коляски - не одну, а целых две. Одна - от соцзащиты. Неплохая, но по сравнению с той, что подарил нам фонд "Оранжевый пингвин" - конечно телега)))

Вот наша томато.

Юрик в ней - как в кораблике: большая, удобная, еще есть куда ногам расти и форма сама по себе -он как в люльке в ней)

вот гуляем:


Все крепится, и под голову хорошо все сделано. В общем - мы счастливы))) Теперь у нас для дома - от соцзащиты коляска, а эта - для прогулок. И я хочу весну и лето, тепла - чтобы гулять в парке с Юрасем.

Еще нам прислали опять же из Америки музыкальные игрушки 0 бубен, губную гармошку, ложки. О! Юрасю нравится, особенно когда я на губной гармошке что-то изображаю)))

А вообще - вот чувствую, устала. Юра ОЧЕНЬ плохо спит((( вчера так пол-дня стонал, я так перепугалась - ведь не понимаю, что такое? А он весь тянется, ручки трясутся, глаза огромные - в общем страшновато. Решила каши дать... Слопал - полегчало немного. Уснул в полвосьмого вечера, и потом в девять проснулся. Девочки, вот я даже расплакалась((( Чет так навалилось((( Не спим уже месяца два толком - погода меняется, и может что-то происходит, что мучает его... В общем - беда с ночным сном((( Поною немножко вам, ладно?

Просто устала, понимаю! И еще - конечно то, что привязана целиком к Юрику и его особенностям жизни. Вот иногда утром даже просыпаться не хочется, потому что - а ничего не запланируешь, никуда не пойдешь, ничего не сделаешь...А еще когда вот так хнычет весь день и ни чем его не отвлечешь - так вообще руки опускаются. стыдно сказать - живу как во сне. Вот в чем хожу днем, в том же и спать ложусь((( как бомж, чесс слово, а просто вот ничего не хочется((( Апатия какая то. Но я очень надеюсь, что пройдет это мое дурацкое состояние. Потому что у меня прекрасные дети. Тимка тут вот в бокс записался, прямо горит им. Теперь вообще ни одного свободного дня: ДОСААФ и бокс каждый день. Возвращается поздно - уже в полвосьмого, тоже уставший. Но вроде довольный. А вот я...я даже сама не знаю, чего хочу....

Ольга
Тимур, 24 года 1 месяцЮра, 12 лет 8 месяцев Самара
еще фото Юрика

Вот нашла на компьютере то, что не выкладывала)))

Это наша любимая няня Валя)) и мы, не помещающиеся в коляску)

Задумчивый)

Одно из наших самых красивых фото)))

Я, кстати, в этот день, 13 сентября в воскресенье, работала, праздник для малышей проводила) Ну и Юрась со мной работал))) В общем, всю семью привлекла)

пускает пузыри от удовольствия)


Ольга
Тимур, 24 года 1 месяцЮра, 12 лет 8 месяцев Самара
ПРО НАС

Добрый день, девочки! Простите, что совсем пропала! очень много работы, очень-очень, поэтому сюда почти не успеваю заглядывать((( Только иногда ленту просматриваю и все(((

У нас все хорошо и ровно, ттт! Юрасик цветет и пахнет))) Мы ждем посылку из Америки - там фонд нам собрал денежку на специальную коляску для Юрася, а еще в подарок выслал музыкальные игрушки- шумелки. Юрик это дело очень уважает)))


Ольга
Тимур, 24 года 1 месяцЮра, 12 лет 8 месяцев Самара
Я пропала(((

Простите меня(((( очень- очень сильно температурит Юрась((( с понедельника температура ниже 38 не опускается((( ничто, даже литичка не помогает(((( вызывала реанимационку ( прям нач станции скорой помощи позвонила- он бывший наш сртрудник, об'яснила ситуации и он оч хорошую бригаду прислал), сделали литичку/ подействовало только через 6! Часов(((( а потом опять поднялась. Очень плохой анализ крови(( белок в 10 раз выше нормы, соэ и лейкоциты сильно завышены((( врачи предположили бактериальную инфекцию и сейчас колем антибиотик. Но улучшений нет((( Юрась плакать начал! Малыш, который не плачет((( душа разрывается его видеть таким((( очень мало пьет((( девочки из группы ВК дети канаван рекомендуют поставить зонд и отпаивать, педиатр клизмочки с водой делать... Да и зонд как будто так дегко во- первых, решиться, во- вторых, найти и поставить((( все думаю про больницу. Если просто госпитализация- отказалась бы, только если реанимация. Но вроде все ровно! Что такое???

Это мы жизнь решили новую начать- без бабушки и дедушки. С няней! Отпустили всех и понеслась(((

Мама моя видимо микроинсульт перенесла, я боюсь за нее и договорились, что все! Сами! Они не молодые у меня, а Юрась- мой крест, я родила от самого недостойного человека, мой выбор был, мне и нести. И стоять буду на своем! Родители- это мое все, я не сиогу и не хочу без них! Мы справимся. Вот только что с малышом????? И что делать? Работы много и не могу лечь в больницу, да и смысла нет! И девочки в Канаван пишут об этом.

В общем, не теряйте меня, голова кругом(((( еле жива(((

Но жива) другого выбора нет) всех вас обнимаю!

А за границей дети с болезнью Канавана не умирают!

девочки, привет! У меня шок! Я созванивалась с Америкой, там знакомые знакомых, в общем не важно! Там единственный в мире центр по лечению Канавана( кто то из вас мне ссылку давал на их сайт). Официального ответа от Паола Леоне я пока не получила. Но девушка, которая там мне помогает, разговаривала с сотрудницей этого центра, у которой сын тоже болен Канаваном и ему сейчас 18!!!! Лет! Ему в 7 месяцев поставили этот диагноз и он был первым экспериментальным ребенком, которому провели то ли подсадку генов, то ли еще что то.... Ссылки ниже поставлю, но там все на английском.

Тимур
24 года 1 месяц
Юра
12 лет 8 месяцев