Мама двоих (12 лет, 1 год)
Самара
Про радость
очень коротко! Мы с Юриком теперь не одни))) я вступила в группу в контакте дети канаван!!! Я -10 мама! Мне есть с кем обсудить проблемы, кто прошел или проходит через это, есть что почитать о таких же, как мы! Пока только знакомлюсь с историями и записями. Систему ВК я не знаю, так что изучаю пока. Но от сознания того, что есть мамочки и детки, как мы , легче. Не одна! Слава Богу!
Про Америку- пока ответа нет.
Про дыхание- кажется, лучше))) что за малыш- загадка??? Своя жизнь))) обнимаю вас всех. Мне радостно, легче дышать)))
Мама двоих (15 лет, 10 лет)
Самара
Заждались уже новостей от тебя, дружочек))))))) жаль что Америка молчит. И очень здорово что нашла такую группу)))))) какого возраста там детки? Есть старше трех лет?
0
21.05.2015
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Самара
Есть 10 летний мальчик, мы самые младшие))))
0
21.05.2015
Ответить
Мама двоих (15 лет, 10 лет)
Самара
Бог даст, все будет хорошо)))))))) и будет круто когда ты сможешь высоко поднять руку, махнуть.и сказать "пошли вы в ж.... с вашими диагнозами и прогнозами!"))))))
0
21.05.2015
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Самара
Ой, Светочка.... Читаю и понимаю, что все мамочки измотаны(((( но может случится проиыв в медицине???
0
21.05.2015
Ответить
Мама двоих (15 лет, 10 лет)
Самара
Измотаны...... Не дай Бог никому этого испытывать....страшно представить..... Мне полугода с Евой в гипсе и шине хватило чтобы полшага до сьехавшей крыши осталось.....а здесь такое.....прорыв будет, однозначно....только вот вопрос времени.....и скольким деткам нужно будет давать эксперементальные лекарства и применять эксперементальные методы лечения....
0
21.05.2015
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Самара
Свет, справимся))) мы не одни))) у нас есть вы, у вас- мы)))
0
21.05.2015
Ответить
Мама двоих (15 лет, 10 лет)
Самара
Мы то так, просто глоточек воздуха наверное, а вот ты своим примером силы добавляешь, по другому на вещи смотреть начала я.....благодаря моей ситуации три с половиной года назад, благодаря тебе, благодаря матерям у которых приемные детки.....женская природа совершенно другая, и кто больше защитник спрашивается?)))))))))))
0
21.05.2015
Ответить
Мама троих (30 лет, 17 лет, 15 лет)
Муром
Осознавать что не одна с этим борешься — великая сила! Ты только о нас не забывай — обнимаю тебя 
! Ждем с тобой ответа из Америки! Пусть в а будет хорошо!
! Ждем с тобой ответа из Америки! Пусть в а будет хорошо!
0
20.05.2015
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Самара
Лена, да хоть поговорить, спросить! Там есть 10 летний мальчик, который пьет из поильника и кушает сам ложкой. Они, кстати, ничего не принимают)
0
20.05.2015
Ответить
Мама троих (30 лет, 17 лет, 15 лет)
Муром
Это похоже на свет в конце тоннеля а не тупик! Я очень рада за тебя, говорила же чудеса свершаются!
0
21.05.2015
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Самара
Ну то, что есть с кем сравнить и поговорить о наших проблемах- точно свет)))
0
21.05.2015
Ответить
Мама двоих (23 года, 13 лет)
Самара
Олечка, очень за тебя рада, ведь действительно, поддержка знающих людей не по наслышке в твоей ситуации очень важна. А уж 10 летний мальчик вообще вдохновил :-)
0
21.05.2015
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Самара
Знаешь, у всех болезнь идет по разному. Мальчик кроме противосудорожных, ничего не принимает! Есть кто глр стями пьет. Есть девочка из Ирландии, им в два года трубку в животик вживили, тк рефлекс сосательный пропал. Сейчас ей 4 года. У них 4 бесплатные няни, садик, и на животе она очень хорошо голову держит))) у всех все по разному)
0
21.05.2015
Ответить
Мама двоих (23 года, 13 лет)
Самара
Это понятно, но все равно какое то светлое чувство в душе, надежда что ли.
0
22.05.2015
Ответить
Мама восьмерых (от 7 лет до 31 год)
Звенигород
Оля,привет!Как зашла на ББ ,сразу к вам.Прости,но всегда с напряжением открываю твои посты.Слава Богу ,что у вас всё хорошо.Юрасик молодец!И новости просто замечательные.Я тоже читала в инете,что в Американском центре детки с таким заболеванием как у Юраськи проходят курсы реабелитации и лечение, и чувствуют себя намного лучше.Там есть совсем взрослые детки.Буду молиться что бы всё у вас получилось.
0
20.05.2015
Ответить
Мама мальчика (14 лет)
Тверь
Оля, мы все следим за вашими новостями, очень хотим,чтобы у вас все получилось с Америкой. Да так и будет! Вы когда написали тот пост про Юру, про проблемы с дыханием и что просите что хотите, мол вы ему это все скажете и он исполнит...как-то так, даже не могу перечитать его еще раз, тк тогда я ревела на работе и всю дорогу домой...и сейчас.Он сильный! Все получится!
0
22.05.2015
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Самара
Валентина, где то я не права.... Конечно такое надо писать в свой тетрадочный дневник, а не сюда, где вы тск близко за нас передиваете(((( простите меня! Впредь буду сдерживмть свои жмоции и беречь ваши чуства) вы для меня все родные! Спасибо вам!
0
23.05.2015
Ответить
Мама двоих (16 лет, 25 лет)
Горно-Алтайск
хорошо что ты нашла тех кто реально столкнулся с этой болезнью, мы все очень любим вас и нам порой сложно реально оценить ситуацию, а там люди это видит воочию. Вот видишь — вы самые маленькие, дай бог чтоб тебе скорее ответили из америки, еще не все потеряно.
0
23.05.2015
Ответить
Мама троих (15 лет, 25 лет, 11 лет)
Ростов-на-Дону
очень очень рада, Оля! Читаю тебя не всегда есть время прокомментировать....стали очень родными,,,сердце болит за Юрца(( но теперь есть надежда!! 
0
20.05.2015
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Самара
Тань, сама такая((( к вечеру просто отрубаюсь.... Спасибо!
0
20.05.2015
Ответить
Мама троих (17 лет, 13 лет, 7 лет)
Тырныауз
Классно. Я сама иногда за своим замечаю: только руки опущу, как он выдает что-то новенькое. Опять хочется заниматься. Вот такое интересное человеческое тело, никогда не знаешь, где скрыт потенциал и когда он вылезет наружу.
0
20.05.2015
Ответить
Мама троих (15 лет, 9 лет, 21 год)
Ростов-на-Дону
Понимаю, конечно легче когда ты не одна, когда есть с кем обсудить общие проблемы. Рада что тебе легче. Юрику приветик
0
21.05.2015
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Самара
Да, Ириш, сегодня вот полвесера там сидела- ленту читала, переписывалась)))
0
21.05.2015
Ответить
Мама девочки (12 лет)
Самара
Не сказать, что радость, что у других детки тоже так тяжело больны... Но рада, что тебе теперь действительно легче от того, что есть с кем обсудить вашу общую проблему. Юрику наш сладкий поцелуй
0
21.05.2015
Ответить
Мама четырех (от 9 лет до 16 лет)
Самара
Оля, очень рада за тебя и Юрочку)))Ждем ответа из Америки))))Все никак не напишу тебе про свой визит(((
0
21.05.2015
Ответить
Мама двоих (14 лет, 23 года)
Воскресенск
Оля, я за тебя рада. Это очень важно знать , что ты не одна и иметь возможность общаться, с кем-то делиться.
0
21.05.2015
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Самара
Да! Тут вы моя поддержка, а там информация нужная нам, опыт, кем то пройденный)
0
21.05.2015
Ответить
Мама девочки (12 лет)
Самара
Очень рада за вас!!! Только не пропадайте, нас тоже держите в курсе))) система там очень простая. Добавляйтесь в друзья (я-Екатерина Ненашева) http://vk.com/nenasheva87
0
20.05.2015
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Самара
Я не пропаду))) кать, если что, я там под своим именем, можете сами найти меня)))
0
20.05.2015
Ответить
Мама двоих (14 лет, 14 лет)
Самара
ой, Олечка, как рада я за тебя и Юрочку!!!
0
21.05.2015
Ответить
Мама двоих (13 лет, 11 лет)
Самара
Я верю, что впереди у вас долгая счастливая жизнь) и поскорее бы пришел ответ из штатов!
0
20.05.2015
Ответить
Мама троих (17 лет, 12 лет, 8 лет)
Москва
И нам радостно! Очень здорово!
0
20.05.2015
Ответить
