Сегодня подтвердился наш диагноз, только вид предположительно конован- дизис. Завтра кровь на генетику сдадим и через три недели ясно будет.... Малыш не будет жить... Вся его жизнь- путь к смерти..... Максимум три года... Дадут успокоительные лекарства от истерик и лекарство , поддерживающее и продлевающее жизнь... Как то так... Пока отупение полное... Маленькая надежда все таки была....
Самара
Оля, Вы уж держитесь там. Мы так надеялись, что не подтвердится диагноз...
Не знаю, что нужно говорить в подобных случаях... Просто примите нашу поддержку
0
05.08.2014
Ответить
Самара
Спасибо вам огромное!!! Тут ничего не скажешь! В России был один только случай этого типа лейкодистрофии.... Почитала...
0
05.08.2014
Ответить
Самара
Обезболивать? Так это еще и больно? Мамадарахая!!!
Оля, сил Вам и терпения. И пусть малыш проживет свой срок в любви и нежности
0
06.08.2014
Ответить
Самара
Так он и истерил целыми деями от боли и спать толком не мог! Спасибо! Лекарство тут купила- будем давать)
0
06.08.2014
Ответить
Самара
Вы тогда уж какими-то контактами запаситесь. Вдруг кончится лекарство. Извините, вот прямо не удержалась от совета. Страшно представить, что ребенок столько плакал от боли
0
06.08.2014
Ответить
Самара
А в россии мало кого волновало, что ребенок плачет целыми днями и его 7 месяцев с рук не спускают((( несмотря на то, что мама весит уже 45 кг и бабушка 55((( тот препарат, который нам тут выписали, на основе клозепама, от эпи приступов и его побочка- успокаивающий эффект. Как пояснил профессор, он будет расслаблять мышцы, убирать тонус, от этого будет уходить боль, и плюс успокаивать нервную систему, что даст возможность Юрику спать и нам немного вздохнуть! Потому что все 7 месяцев мы живем в аду- постоянные крики ребенка и невозможность ничем его успокоить(((( но пока мы на фенибуте- это в Самаре оч хороший невролог нам посоветовала и дозировку подобрала.... Вот полтора месяца мелкий хоть днем спать по 2 часа начал! Пусть с титей в зубах- но уже передых)))
0
06.08.2014
Ответить
Самара
Да уж... Я давно читаю Ваш дневник, как боролись с нашими медиками... Врагу не поделаешь. Но ведь встречаются среди них нормальные!
Оля, а вот в роддоме брали кровь на генетику (я так понимаю, это обязательный анализ). Он не показал проблему? Или этот анализ на какие-то распространенные отклонения?
0
06.08.2014
Ответить
Самара
Да, тот анализ на распространенные 5 заболеваний обмена веществ! Так мы еще дополнительно на 37 других сдали- тоже все в норме. Наша болячка не обмен веществ в прямом смысле.... Хотя тоже- обмен... Нормального врача одного встретила- Абрамову! Она еще и как человек отнеслась в нам! Посочуствовала, лекарство посоветовала, и сразу сказала что у нас генетика! Это я понимаю- специалист!
0
06.08.2014
Ответить
Самара
Да! Она нам сказала все, до чего мы уже сами дошли, но это был единственный врач из сотни точно, которая увидела скть! Остальные уперлись в невралгию! Даже генетик из Калинина не увидела генетической патологии, хотя она налицо!!! Даже по внешним данным- светлые волосы, большая голова, короткая шея...
0
06.08.2014
Ответить
Щелково
Оля, держись. Не знаю что и сказать. Все в жизни не просто так, значит и это для чего-то нужно...
0
05.08.2014
Ответить
Самара
Знаю, Оль, что не просто так и что Бог не дает ноши больше, чем можем вынести.... Моя учительница школьная воьбще меня чуть ли не в ранг святых возвела..... Я держусь... Мозг защищается и потому я просто читаю об этой болезни.... Чтобы знать, к чему быть готовой.... Просто не хочется, чтобы мучился сынок.... А он улыбаться стал чаще.... Но он и правда не видит((( точнее сигналы от глаз не воспринимаются мозгом... И он реагирует только на голос и руки.... Боже! Так его жалко!!!!!
0
05.08.2014
Ответить
Альметьевск
Прослезилась даже :( Может как то можно помощь? В Японии, Германии
Поможем собрать деньги. Обратись в русфонд Г . Москва
0
05.08.2014
Ответить
Самара
Алия, спасибо тебе! Это не лечится! Хорошо что еще в россии я почитала и морально была готова..... Врач очень тактично мне все об'яснял, бережно.... Если бы я не знала про это заболевание- не знаю, чтл со мной сегодня было бы там! И с мамой... Но мы были готовы, ехали без нервотрепок получить качественное обследование, и получили его... И несколько раз малыша в море окунули... Врачи сказали мне, что я сильная))) а я не сильная... Просто слез нет уже... Это не лечится! Нету никакого развития... Видимо, он слепнет((( дальше нас ждет глухота... Это как рассеянный склероз.... Тебе сил в борьбе за своего мальчика! Вам есть за чтбороться..... А япоосто буду любить этот маленький комочек....
0
05.08.2014
Ответить
Альметьевск
Боже какая ты сильная! Мечтаю, чтоб малыш поправился чудом! Храни Вас Господь!!!!! Помоги вам, Дал сил!
0
05.08.2014
Ответить
Самара
Сильные-вы! Кто борется за здоровье своих особых деток! Каждый день упорно и трудно!!!! Вы- сильные! А мне не за что уже бороться..... Спасибо тебе!!! Очень желаю, чтоб Камиль поправился максимально возможно! Он чудо парень!!!!
0
05.08.2014
Ответить
Альметьевск
Спасибо Оль! Ты пиши, если совсем тяжело будет. Помогу чем смогу!!!
0
05.08.2014
Ответить
Альметьевск
Сил и веры!!!!! Ох не сладко тебе! Но будем надееться на чудо!
0
05.08.2014
Ответить
Щелково
нужно просто жить дальше. раз так случилось, раз нельзя помочь, надо просто жить, наверное, просто любить, принять ситуацию. Чтоб не сойти с ума, стараться не крутить постоянно это все в голове, как бы это трудно не было. Хотя сама кручу постоянно свою ситуацию, у каждого свой "размер горя"..
0
05.08.2014
Ответить
Тюмень
извините, ком в горле... просто вас хочется как-то поддержать, посидеть рядом. это ужасно, что все это вам выпало..крепитесь и просто любите
0
22.08.2014
Ответить
Самара
Валентя, спасибо! Я почти не думаю уже об этом) живу, как жили.... Накатывает только есои помочь кму ничем не могу, боли снять и он плачет... А так... Просто не думаю... Где то в глубине знаю, что когда то это вме закончится... Но мозг коварная штука и бережет меня- не дает развиваться мысли))) и я просто учусь дить с малышом, который не держит голову и тл))) но таких деток много сейчас , к сожалению((((
0
22.08.2014
Ответить
Тюмень
наверное вы выбрали самый верный путь, жить и все, хоть сколько, но жить с вашим пухлощеким красавчиком!!! еще раз- вам сил!!! в каком вы городе живете?
0
22.08.2014
Ответить
Самара
В Самаре))) и вы справитесь! Все у вашей дочки хорошо будет! Просто чуть больше усилий она потребует))) но у меня вот старший хоть и абсолютно здоровый паркнь, а я всю жизнь только им и занималась))) секции, поездки, тренировки, уроки) мне интересно))) это сейчас на него совсем времени нет(((
0
22.08.2014
Ответить
Тюмень
жаль, что не рядом! да мне рядом с вашей проблемой даже писать неудобно, у нас уже вроде бы потихоньку все налаживается, по чуть-чуть начала трындеть, это я тогда в каком-то диком шоке и неправльном была... алалия ууу...ааа...что делать... а сейчас вроде и как и калякать там что-то начала, да и вообще я к этому стала по-другому относится..
0
22.08.2014
Ответить
Ростов-на-Дону
Фактически единственным методом лечения лейкодистрофий в настоящее время является (или ) от здорового . В случае успеха она может привести к нормализации уровня недостающего белка, а значит, к увеличению продолжительности и качества жизни.
Оленька чувствуется что пост ты написала как то отрешённо, видимо до конца не поняла и не осознала происходящее.
Хотя если держись себя в руках молодец, ни в коем случае не смей впадать в депрессию.
Вера остаётся с человеком всегда! И надежда на чудо!
самой слабо верится в то что пишу, как можно сохранять самообладание в такой ситуации, маленький, сладенький мальчишка! неужели пришёл в этот мир для того чтоб так скоро уйти???????? нет! в твоих силах продлить его жизнь и главное сделать её счастливой! малыш чувствует тебя каждой клеточкой, и ты ему это счастье дашь, ты сильная запомни это, только сильным дают такие испытания, знать бы только зачем...........
прочитала ниже что в реале у тебя не осталось подруг......печально, печально, значит и не было настоящих друзей по видимому.
у меня тоже из большого количества подруг осталось только две после рождения малого, наши детки отфильтровали сразу не нужных нам людей.
рада что есть тут на бб подруги, мы может поддержать друг друга.........
я не знаю что ещё тебе сказать.........ты пиши, главное не пропадай и не закрывайся в себе, мы тут рядом, поможем, поддержим.........
0
05.08.2014
Ответить
Самара
Ир, я это читала! Это не для каждого типа лекодистрофии! И чем раньше она начинается, тем менее полдается чему либо! Наша внутриутробно начала ь! Даже врач не предложил ничего, кроме поддерживающего лекарства! И потом.... Операция, даже если ее предложили бы сделать- не факт что деть ее перенесет, не факт что мозг не станет отторгаться, утраченного она не вернет ( то есть голову Юрик держать никоода не будет, двигаться не будет, зрение не вернется!!!!), ну и цена 150-20000$!!!! Но об операыии и речи не шло! Доктор сразу сказал- на его практике детки доживали максимум до трех лет! У него хоть практика была! У нас в Самаре вотбще таких детей не было!!!! Ир, я не отчаиваюсь! Я люблю его)))) каждому свой путь, Юрочка многому научил меня и еще научит! В частности- просто любить, зная, что впереди ничего нового и позитивного. Просто любить)))
0
05.08.2014
Ответить
Ростов-на-Дону
правильно, люби сына вопреки всему и все равно надейся на чудо!
0
05.08.2014
Ответить
Москва
Оля,только зашла в интернет,а тут такие новости от вас...как же жалко,что все подтвердилось. Сижу и плачу,я так надеялась на чудо. Даже не знаю как тебя утешить..Держитесь!Юрик такой славный крепыш!Пусть проживет максимально долго,сколько ему отмеренно судьбою с такой чудесной и любящей его мамой!
0
08.08.2014
Ответить
Самара
Оленька...ком в горле...вам досталось самое тяжёлое испытание, которое можно представить. конечно мозг защищается, иначе можно было бы умереть от боли. а вы всё равно сильная. сделали всё для своего малыша. прям сердце за вас разрывается...
0
05.08.2014
Ответить
Самара
Оль, прям реву сижу,за что такое маленькому человечку......Дай бог вам всего! Если нужна помощь,обращайся!!!!!!!!!!!!
0
06.08.2014
Ответить
Самара
не, долго нельзя, ))) немножко вот до 31 похандрю, а потом 10 дней отдыха... Тем более жить то я научилась с этим уже давно, просто все в кучу навалилось.
0
29.12.2015
Ответить
Тула
Случайно попала в Ваш дневник... Даже не знаю что сказать, обескуражена вашим диагнозом и поражена Вашей стойкости... Сил Вам и терпения, благослови Вас Бог!
0
12.08.2014
Ответить
Санкт-Петербург
Оля,я случайно наткнулась на ваш дневник,второй день о вас думаю. Так хочется хоть чем-то вам помочь.Держитесь!
0
16.09.2014
Ответить
Самара
Катя, спасибо! Я думаю, Юрочка пришел ко мне, сказать о главных ценностях в жизни и сделать меня лучше! Он мой ангел- хранитель! Самое главное, что теперь тн не мучается от боли и бессоницы!!!! И он счастлив, потому что мы все очень любим его! Вам и вашей семье и деткам тоже здоровья!!!
0
16.09.2014
Ответить
У меня мурашки по коже(Это ужасно.Что тут скажешь?(((
И тебя очень жалко!Столько тебе выпало!!!Пожалуйста,не отчаивайся.Мы тебя всегда поддержим,чем сможем!!!
0
05.08.2014
Ответить
Самара
Я знаю))) у меня только тут и отдушина))) в реале уже не осталось подруг))) спасибо, дорогая!!!
0
05.08.2014
Ответить