Оформили сегодня инвалидность. Все спокойно прошло, без каких то подводных камней, Юрик показал себя во всей красе- и поистерил, и по акал))) даже улыбнулся одной врачихе))) дали нам розовый талончик, программу реабилитации- 2 памперса в сутки, 1 олноразовую пеленку и коляску для детей с дцп.... Невролог эпилептолог выписала нам клонозепам и депакин, и типа вы еще у меня бегать будете- фразу обронила... Убить захотелось! Клонозепам пить будем ( мы его из израиля привезли, второй день даю, вроде действует, спокойнее становится), депакин пока не буду давать, ну а без фенибута мы никуда((( как то так! Сейчас вот сопит пядышком) умаялся! С 6.30 не спал и не мог уснуть((( извечная наша беда- хотим спать, но не можем(((

Пока сладость спит ( с титей в деснах, периодически ее посасывая), напишу наши новости. Начала сбор документов для оформления Юрику инвалидности. Во втэк все порешали, примут быстро без очередей, но наши врачи из поликлинику очкуют ( ссори за мой французский, по другому не могу сказать, именно так!) начали пинать из кабинета в кабинет, хотели на дополнительное обследование положить. Я говорю- какое, мать вашу, обследование? Что вы обследовать собрались???!!! Молчат! Пришлось популярно все тб'яснять( хорошо, уже не плачу, а как лекцию читаю), в итоге заведующая абсолютно адекватная женщина дала мне карту! Сегодня привозила домойй невролога и хирурга. Хирург хороший дядька, вообще не в курсе всего, долго пытался понять, что с свном... А неврологичеа начиталась в интернете и начала мне рассказывать то, что я всера ей об'ясняла... Типа- ну что вы хотите? У него же поражение белого вещества... Пипец! А у нее поражение серого вещества, эт точно! Потом отвезла все своему врачу- она обещала за выходные все заполнить, генетик сказала, можно Юрика к ней не везти, только доки... В общем во вторник все должно быть готово для комиссии. Там будут созваниваться и договариваться про нас.

Второе- Тимура укусила оса! У него оказалась аллергия на пчелиный яд( укусила в лоб. На соед день у Тима не открылся глаз и он полдня провелв туалете... Потом еще три дня ходил как китаец) сейчас все прошло! А то ему в субботу в лагерь пионерский))))

Третье- Юрик три дея ныл((( из за лекарств, не истерил, а ныл... То есть сдерживали они ено... Но спину я в очередной раз сорвала((( сейчас увеличили дозировку фенибута и дакм нлицин- невролог сказала ониусиливают действие друг друга.,,, вроде спокойнее стал....

Четвертое- отрправим на след неделе мочу на генетический анализ в Москву! Надо бы и кровь, но кровь 7500 анализ стоит.... У меня денег прямо сейчас нет... С генетиком посоветуюсь- наскольпо необходимо....

Пятое- ищу помошника! Мама моя совсем устала.... И физически и морально и эмоционально.... Хочу чаще и на дольше отпускать ее отдыхать... Вот ищу на 4-5 часов в день 4 раза в неделю на 10000 в месяц.... Да и на работу выходить надо! Никто ж не работает, а куча долгов и жить на что то надо... В общем, такова реальност.

Про отчет по Израилю помню, до компа доберусь- напишу! С телефона не очень удобно(((

Сегодня подтвердился наш диагноз, только вид предположительно конован- дизис. Завтра кровь на генетику сдадим и через три недели ясно будет.... Малыш не будет жить... Вся его жизнь- путь к смерти..... Максимум три года... Дадут успокоительные лекарства от истерик и лекарство , поддерживающее и продлевающее жизнь... Как то так... Пока отупение полное... Маленькая надежда все таки была....

Юрась сегодня удивляет) проспал до 8 утра, два раза проснувшись за ночь титю пососать, погулял до 10 и снова уснул..... Вот спит еще. Уже 2 часа с лишним прошло! Обычно он после ночи минут по 30 спит, а тут раздрыхся.... Мы то за плюшками планировали сходить))) не знаю- радоваться или нет.... Любое изменение в поведении или режиме настораживает.... Про наше мрт. Завтра нас ждут к 10 два профессора- наш Мануэль Катц ил. Невролог. Результат не говорят.... Может оно и правильно- не то что у нас в лоб тебе все сразу и ты в растрепанных чувствах не знаешь, что делать.... Посмотрят , может резерв у нас есть какой)))) в общем опять сидим на месте и ждем.... ........................

Вот три с половиной дея дурака валяем! Пятница суббота у них выходный. На море золим, но Юрику не поймешь ноавится ли? Так, мочу его, силим минут 10 на солнышке и в сторону дома двигаем) сегодня ждали результатов мрт, но его еще. Не расшифровали((( говорят- очень непростое((( четыре врача расшифровывают, авечером консилиум, обещают завтра утром диагноз! У них очееь серьезно к диагнозам относятся, потомучто, если что не так- врач персональную ответственность несет и на него в суд подать модно и он всю жизнь солержать будет ребенка, которому неправильный диагноз и лечение прописал! Во всяком случае это распространяется на местных жителей! Ждем завтра!..............