Павел, Отец Максима - "Я долго собирался мыслями, набирался решимости для этого поста и решение рассказать все, что произошло с нашей семьей за эти дни, далось мне очень тяжело. Но в сложившейся ситуации это просто необходимо сделать. Хочется начать со слов благодарности всем друзьям, близким и просто неравнодушным людям. От лица своей семьи и от себя лично я хочу поблагодарить каждого, кто нам помогает, Ваша поддержка сейчас очень важна для нас. С такой помощью я уверен на все 100% (а не 20, как по прогнозам) в том, что Макс победит страшный диагноз.
Нам задают много вопросов. Как это случилось? Кто недоглядел ребенка: мы или врачи? Почему Израиль? А может Россия? А может..
Хочу начать с того, как мы вообще узнали о болезни. Наш мальчишка с детства был крепышом, и со здоровьем проблем не было, все как у всех детей. Но примерно 1,5 года назад у него начались нервные тики. Сначала правый глазик, потом к нему присоединился и левый. Обошли кучу неврологов и бесплатных, и платных. Все в один голос нам твердили, что это нормально, попейте травки, успокаивающие и все само пройдет. Примерно в декабре 2015 тики перешли в новую форму, начал сильно и быстро зажмуривать глазки, даже во сне! И снова всех специалистов по кругу. Максимум, что изменилось на этот раз, получили направление к офтальмологу. Пошли сначала в городскую поликлинику, где 10 минут проверяли зрение, за две минуты посмотрели глазки и получили заключение, зрение - отличное, глазное дно - чистое. Решили перепроверить, поехали в одну из платных клиник в Королеве. Там на серьезном аппарате, с поднимающимся креслом (Максу даже понравилось кататься) проверили глазное дно, вердикт тот же: «у Вас все чисто».
Но это ни нас, ни Максимкины зажмуривания не успокоило. Смогли попасть на платную консультацию к «светилу» нашей медицины по нервным тикам профессору Зыкову В. П. Он, ни на секунду не сомневаясь, что эти зажмуривания лишь необычная форма тиков (про то, что тики во время сна у детей повод насторожиться и провести дополнительное обследование, вообще промолчал), выписал 3-х летнему малышу психотропные средства. Мы, естественно, рискнули усомниться в его назначении и продолжили наше обследование дальше. К счастью, нам посоветовали обычно детского невролога из Щелково, у которой мы и стали наблюдаться с марта. Именно она позже обратила внимание на незначительную асимметрию лица. По ее рекомендации мы снова поехали на осмотр глазок, но уже в другую клинику Королева. И 30 апреля врач-офтальмолог сразу же замечает отечность глазного дна справа. Мы с надеждой, что ошиблась (ведь у нее не было такого «крутого» оборудования, на котором у нас все чисто) едем на МРТ головного мозга. Ребенок маленький, процедура не из приятных (очень шумно). Но Макс мужественно отлежал 10 минут из положенных 30. И этого времени хватило, чтобы нам диагностировать наличие огромной опухоли в правом полушарии. Толком ничего не успев понять и уж тем более принять эту ситуацию, нас отправляют в Институт им. Бурденко. Спасибо дежурному врачу, что принял нас на госпитализацию, а не заставил ждать 4 мая (первый рабочий день после праздников). Второго мая у Макса начала отниматься левая ручка (результат давления опухоли на сосуды). Я благодарю Бога, что он нам вовремя показал эту болячку.
День операции. 4 мая с утра познакомились с заведующим 2 отделения - Меликяном Арменом Григорьевичем, и врачом нейрохирургом - Чельдиевым Батразом Заурбековичем (был назначен нашим лечащим врачом и ассистентом Армена Григорьевича на операции). В 15:00 нашего мальчика забрали в операционную и начались долгие часы ожидания. Было время подумать обо всей этой ситуации, разные мысли были в голове. Но я ни на секунду не сомневался, что у нас доброкачественная опухоль, что нас прооперируют и мы поедем домой! Но в 8 часов вечера с операционной спустился Армен Григорьевич и сказал, что у нас «очень плохая и злая опухоль». Часов в десять к нам в палату зашел Батраз Заурбекович и рассказал все более подробно. Опухоль однозначно злокачественная, для определения ждем гистологии. Операция очень сложная, эта зараза уже начала поражать много сосудов, в том числе по моторике, отсюда и перекос личика, и слабость в ручке. Так же мальчишка потерял много крови во время операции. Ожидание паралича по левой стороне. В общем резюме не очень приятное. Но Макс и мальчишка непростой. Он еще в реанимации начал шевелить обеими ручками и ножками, он у меня боец!
По послеоперационному КТ стало ясно, что опухоль удалена тотально (полностью). Теперь я понял почему Армена Григорьевича называют «врачом от Бога» и почему к нему едут оперироваться со всего мира. Новость про полное удаление, конечно, нас порадовала, но в голове было слишком много вопросов о дальнейших действиях. Здесь на помощь пришел лечащий врач, спасибо ему огромное, который и отправил меня на консультацию к Ольге Григорьевне Желудковой. Наверное, для многих не секрет, что это детский онколог №1 в России.
Начало нового этапа в нашей жизни - РАК. Дождавшись результатов гистологии (диагноз: ETANTR, непонятное, но страшное слово) и заключения МРТ (головной и спинной мозг чистые), я поехал в Центр Рентгенорадиологии. Там меня встретила профессор Желудкова, которая и вселила в меня надежду. После двухчасового разговора я вышел с мыслью, что это просто болячка, которую надо вылечить. Но, к сожалению, нам досталась одна из самых редких и агрессивных болячек. И к большому сожалению профессора в России статистика совсем неутешительная. Она предложила мне лечение по протоколу ХИТ-МЕД-2014. Что это??? А это курс лечения, который начинается с очередной аббревиатуры ПХТ - Паллиативная химиотерапия. Кому интересно можете почитать подробно в интернете, ну а в двух словах цель этой терапии - продление жизни больного. Медиана этого продления с нашим диагнозом (по статистике в России) составляет 9,3 месяца. И если молится и очень сильно надеяться, то возможно произойдет чудо после этой терапии и будет целесообразен разговор о дальнейшем лечении лучевой или высокодозированной химиотерапией. Но, при всем уважении к отечественной медицине и к Ольге Григорьевне в частности, мы должны бороться и обязаны победить!
Мысль про эти 9,3 месяца не дает мне покоя и по сей день, именно поэтому мы и начали смотреть мировую статистику и обращаться в зарубежные клиники. И там дают другие прогнозы. После многих запросов, мы стали получать ответы. Кто-то предлагал такое же лечение, кто-то от нас и вовсе отказался. Но Гамбургский университет (проф. Штефан Рудковский) и клиника с мировым именем «Шнайдер» (проф. Янив) предложили нам другой протокол лечения. И это лечение (не поддержание и продление жизни), а именно лечение, заключается в заборе и подсадке стволовых клеток после проведения протонно-лучевой терапии. В России, к сожалению, подсадка стволовых клеток довольно новое направление в лечении онкологических заболеваний. Научатся, конечно, и будут превосходно это делать, но не за 9,3 месяца!!! У нас просто нет этого времени. Поэтому мы и хотим воспользоваться нашим шансом в израильской клинике. Ведь их специалисты уже давно освоили эту сложную операцию и успешно применяют для лечения своих пациентов. На днях состоялся разговор с профессором Янивом по скайпу, он ни на секунду не усомнился в гарантированном успехе нашего лечения. И это дает силы снова дышать, собраться силами и бороться за моего сына до победы.
Почему Израиль? Здесь ответ прост: банально разница в счете депозита. Университет Гамбурга объявили депозит в 250 000 евро. Да и святая гора Афон находится именно в Израиле, а вера -это то, что не дает нам падать духом. Вера и люди, которые нас сейчас окружают.
Вот и вся наша история на сегодняшний день. Можно уложиться в простую последовательность: жизнь - рак- борьба с раком- жизнь. Мы будем жить и будем бороться, других вариантов для нас нет, потому что это наш ребенок, наш Максимка."