Девочки, во-первых поздравляю всех с наступившими Новым годом и Рождеством Христовым! Желаю всем крепкого здоровья, мира и любви в семье и гармонии в душе! Пусть все мечты сбываются, планы воплощаются и ощущение счастья как можно чаще согревает ваше сердце!

Хочу поблагодарить вас за такой душевный отклик на наш пост о Настеньке https://www.babyblog.ru/user/milagros-msk/3139693. На самом деле я даже не ожидала такой волны добра и помощи: 44 репоста, личные сообщения и готовность протянуть руку помощи - это бесценно!

На данный момент удалось собрать около 17000 рублей на покупку второй упаковки Ревацио - жизненно необходимого лекарства для Насти, не подлежащего отмене или замене. Но это, к сожалению, только половина нужно суммы, а препарат надо продолжать принимать без перерыва. Первая упаковка закончится уже через неделю-полторы.

Сейчас Настя пытает добиться от минздрава хотя бы частичной оплаты за препарат, поскольку требуется он пожизненно и ежемесячно. Фонды пока отказывают Насте из-за отсутствия правильно оформленного отказа Минздрава в обеспечении лекарством. Минздрав почему-то выдает отписки и официальный ответ не направляют. Поэтому пока надо действовать сообща, собрать недостающие средства на вторую упаковку Ревацио и думать, что делать дальше.

С девочками возникла мысль написать петицию на https://www.change.org/ru. Надо подумать, куда и как направить обращения о включении вторичной ЛАГ в список редких орфаных заболеваний, поскольку эта проблема актуальна для всех регионов. Пока вторичная ЛАГ не будет включена в перечень - бесплатного обеспечения больных не будет. Советы и помощь в этом деле очень нужны! Я лично общаюсь с Настей, если у кого-то есть вопросы, сомнения - пишите, спрашивайте, человек реальный, при этом скромный. Нельзя дать ей опустить руки и перестать бороться, сынишке нужна мама!

Отдельно попрошу по возможности разместить у себя в дневниках информацию о нашей акции, поскольку у многих функция просмотра репостов отключена. Даже это будет огромной помощью в сборе средств и информации, может быть рука за руку, пост за постом мы сможем найти решение проблемы!

Дорогие наши бб-шечки, надежда сейчас только на нас! Отзывчивые и неравнодушные мамочки, которые всегда прийдут на помощь! Анастасия мечтала стать мамой, и появился у нее долгожданный сыночек - килограммовый кулечек счастья! Но у Насти серьезные проблемы со здоровьем. Как и любая мама, она мечтает воспитывать сыночка и видеть, как он растет. Но для этого ежемесячно нужен дорогостоящий препарат, на который у семьи нет средств. У тех, кто видел посты Насти с новостями и скромные просьбы о помощи, дрогнуло сердце. В декабре общими силами удалось собрать средства на дорогостоящий препарат Ревацио (в аптеках цена от 32 до 47 тысяч), жизненно необходимый Насте. Без него стоит вопрос жизни и смерти! Но препарат нужен постоянно. В силу сложностей нашего законодательства, на данный момент люди с таким заболеванием не обеспечиваются необходимым лекарством. Сейчас Настя и неравнодушные люди ищут волонтеров, фонды и выходы на закупку препарата, ведут пока безрезультатную переписку с государственными органами. Но время идет, и новую упаковку Ревацио надо приобрести уже через 2 недели. В канун Нового года и Рождества ведь так здорово делать добрые дела, верно? Сделав небольшой вклад, мы поможем не одному человеку , а целой семье! И подарим семье самое бесценное - здоровье и время! Кроме того, мы ведь можем просто поддержать Настю, приободрить, поговорить или навестить ее семью! А для желающих мы организовываем акцию «100 друзей для Насти!», которые готовы помогать Насте постоянно путем перевода определенной суммы каждый месяц. На данный момент есть уже 4 человечка в этом списке. Итак, начнем творить добро? Добрые слова, хорошие идеи, репосты и размещение поста у себя в дневнике приветствуются!!!