Войти
Нина
Брест, Беларусь
На сайте с 04.07.2014, последнее посещение — 4 года назад
Добавить заметку
37
записей
16
друзей
11
подписчиков
Мама девочки (12 лет) Брест
Привет от потеряшек

Здравствуйте всем! Давно я здесь не появлялась. В один момент поняла, что все истории, неудачи, болезни Ваших деток, которыми Вы делитесь, принимаю слишком близко к сердцу. Это стало угнетать. Перестала читать, что бы совсем не скатиться в яму. Хочу попросить прощения за это.


У нас с Алиской все хорошо, ну в силу нашего диагноза, конечно. Кроме РАС, нам еще поставили моторную алалию. Алиса пытается разговаривать, но получается очень плохо. Все слова смазаны, нечеткие. Фраза максимум из двух слов. В остальном она очень подросла, стала лучше понимать, хитрить. В целом, Ничего глобально у нас не изменилось. Всех помним, любим, скучаем. Тысяча поцелуев от нас с Лисенком и фото под катом

Мама девочки (12 лет) Брест
Итоги года

На носу новый год. Как-то захотелось подвести итоги за год. Что сделали и чему научились.

Алиса, 3.6 года, РАС. Диагноз уже более 1.5 лет. Если первый год, после постановки диагноза мы только занимались, сидели на БГБК (сели на нее сразу, в 1.11) и немного биомедились, то этот год пробовали много всего.

2
Мама девочки (12 лет) Брест
Мама девочки (12 лет) Брест
Отсутствуют звуки

У меня вопрос по звукам. Про отсутствие в 3.4 звуков р,л,с,ш,ч даже заикаться не буду. Нет и нет. Волнует полное отсутствие звука 'н', заменяет всегда на 'д'. И частичное отсутствие 'м', 'п'. В словах 'мама', 'папа' они есть в слогах 'ми','ме','му' заменяет на 'би-бе-бу'. 'пи' заменяет на 'ти'.

Имитация у Алисы моторная неплохая, она с удовольствием повторяет движения. А вот артикуляционная имитация ей сложно. Она не понимает куда язык ставить. Тысячу раз высовываю язык между зубами, она либо просто высовывает язык, либо скалит зубы. Совместить эти 2 действия никак. Очень старается, но вижу, что просто не понимает, что делает что-то не так. Тысячу раз повторяю "пэ-пэ-пэ", она за мной 'тэ-тэ-тэ". Хотя, если прошу повторить "п", то очень хорошо это делает.
Итак вопрос. Может взять паузу на пару месяцев с этими звуками? Может мозг еще не дозрел? Или долбать дальше, ибо ничего само не дозреет?
Мама девочки (12 лет) Брест
Мама девочки (12 лет) Брест
Гугл разбередил душу

В последнее время как-то я нашла внутренний дзен.

Мама девочки (12 лет) Брест
Как перевязать рану аутисту?

Девочки, помогите советом, я в отчаянии. Алиса обожглась. Рана на среднем пальце правой руки, сбоку, т.е. между средним и безымянным. Рана большая, на 2 фаланги. Т.к. пальчики касаются друг друга, рана постоянно мокрая, перевязать себя не дает. Пробовала силой, перевязала, тут же все содрала. Ночью перевязываю, с утра ор, истерика, срывание. С каждым днем рана все хуже и больше. Как помочь ребенку?

Мама девочки (12 лет) Брест
Анализ волос на тяжелые металлы

Пришел только что результат анализа волос. Сдавала его из-за микроэлементов, там заодно и тяжёлые металлы включены. И ртуть ниже нормы, почти 0 (референтные значения от 0.5 до 12.2). Насколько я в теме разбиралась, такое положение означает, что ртуть из огранизма не выводится? Если бы мы жили в глухой тайге, я бы решила, что не поступает ртуть, и выводится нечему, но ведь живем в промышленном городе, в самом центре... Блин, кто в курсе, может поговорите со мной на эту тему?

Мама девочки (12 лет) Брест
Постотпускное

Всем здравствуйте! Неделю назад мы вернулись из отпуска.Дома нас ждала дождливая погода и +18-23 за окном. Но это оказалось даже облегчением, все-таки за 1.5 месяца на море мы получили свою порцию солнца и теперь дождик и прохлада воспринимаются очень хорошо. Под катом как всегда про Алису (3.1 РАС)

Мама девочки (12 лет) Брест
Проходите ли Вы тест ATEC?

Мамы детей с РАС, Вы для себя заполняете анкету оценки эффективности лечения аутизма (ATEC)?

Я взяла за правило заполнять один раз в полгода. Начинали мы с 92 баллов в 2 года. Вот сегодня - 57. Отвечать стараюсь максимально объективно. Если сомневаюсь в ответе, ставлю более плохой вариант. На фоне наших обострившихся странностей, прям порадовалась этим цифрам сегодня.
Мама девочки (12 лет) Брест
День рождения Лисёнка. 3 года.

Все началось 4 июня поздно вечером, когда завтрашняя именинница улеглась спать. Под покровом ночи, родители, как могли в съемной квартире за тридевять земель устраивали дочке праздник. Папа дул шары, а мама пекла торт в кастрюле )))

image

Проснулась именинница не в духе и отказывалась от всего, даже от шариков

Была задумчива и созерцательна

Но, подоспевший завтрак в виде пельмешек...

... а затем и арбузик сделали свое дело

Вот уже и шарики понадобились

Можно и в платье наряжаться

Раз в платье и с шарами, то и торт нужно нести!

Дули свечи, как водится с десяток раз,так что и папа и мама все успели в кадре засветиться

Свечи - это хорошо, но торт на то и торт, что его есть нужно, попробовали...

... не понравился ))))

Ну и ладно, мама с папой съели.

После торта пошли на морько. В платье и шляпе. И сделали стотыщмильенов красивых фотографий

На морьке мы как обычно купались, но сегодня к обычной программе добавилось посещение аквапарка-батута.

Пришли домой чуть живые, но вечером еще раз погуляли и покатались на самокате. Был длинный, но очень хороший день!

Мама девочки (12 лет) Брест
Алиске 3 года

3 года. Какой-то знаковый возраст, наверное потому, что заканчивается декрет и нужно выходить на работу. Не вышла, уволилась.

А может потому, что ребенок в 3 года становится каким-то другим, осознанным что ли? Нет и этого, малышка моя осталась совсем малышкой.

Думалось мне, что напишу пост с промежуточными итогами, чему научились, а над чем работать. Но и здесь не сложилось, не хочу, тоскливо мне. Лучше фотки покажу. От рождения до трех лет

Мама девочки (12 лет) Брест
Поменяли диагноз с 84 на 84.02

У нас поменялся лечащий врач. теперь это зав отделением. И новый диагноз 84.02 - Детский аутизм (инфантильный психоз). Первая часть диагноза понятна и давно принята, но инфантильный психоз - это другими словами ранняя детская шизофрения. Пытаюсь серьезно не воспринимать, но не получается, раздавлена.

Мама девочки (12 лет) Брест
Истерики при РАС

Вот собственно и смысл поста. Много, долго, выматывающе. Любое неосторожное действие или слово и все. Отходит от одной, вроде успокаивается. Если не забить на нее и не оставить в покое, а через какое-то время предлагать дальше играть, есть, заниматься, в общем любое действие, может спровоцировать новую.

Мама девочки (12 лет) Брест
Катаемся на велике

Алиса научилась кататься на велике. Как крутить педали поняла буквально сразу, а вот с рулем были проблемы. Не понимала, что им можно движение направлять. Недели 2 покатушек по коридору - и руль освоен, ура! Ездили кататься в Крепость и на входе, под звездой как раз попали на песню. Эпичный вход, однако, получился )))


4
Алиса
12 лет 11 месяцев