Из Калуги мы приехали воодушевлённые. Я убедила себя в том, что данные МРТ практически не отличаются от последнего УЗИ (хотя потом мне говорили, что это разные исследования, их нельзя сравнивать). Мне казалось, что жидкость не уменьшается, но и не увеличивается. И я была рада. Я решила, что нам очень поможет плавание в ванне с кругом (отличная штука, рекомендую), а также стала делать массаж. Сама. Что-то я запомнила из Калуги, что-то придумала сама. Делала массаж и гимнастику одновременно, а вечером мы плавали с кругом.
На второй день после плавания Тимоша стал очевидно лучше держать голову. Я ходила с ним на руках по квартире и пела от счастья. Улучшение! Я же вижу! Мы обязательно всё исправим, всё будет хорошо! Я в это верила! Вера в выздоровление придавала сил, мне это было необходимо.
Но на третий день всё стало так же, как было. Я вглядывалась в каждую венку на голове, в каждое движение головы, слушала каждый вздох. Иногда ночью мне казалось, что он задыхается. И когда утром малыш просыпался и улыбался, я была безмерно счастлива.
На УЗИ я отправила мужа, мне было страшно. В глубине души я надеялась, что есть улучшения. Муж вернулся быстро и сказал, что узистка ушла в отпуск. Она у нас одна такая в городе, пришлось ждать её возвращения. Ждать 2 недели...
За это время мы сходили к нашему педиатру. Она почитала выписку, результаты МРТ и зацепилась за слово "невыраженная", чтобы меня успокоить. Я объяснила ей, что может быть плёночка где-то и тогда надо её удалять. Она сказала: "Даже не думай об этом, не будут они ничего удалять".
Затем мы пошли к нашему неврологу. Невролог прочитала выписку и с порога сказала: "Вот видите, гидроцефалия, я вас с этим в Калугу и посылала". Я была в шоке. Говорю, как? Вы же говорили, что у нас ничего нет! "Ну всё равно, я вас с этим диагнозом посылала". Спорить смысла не было. Я до сих пор хожу к этой женщине только для галочки. Она стала говорить, что да, конечно, оно и видно, вон и затылочные бугры, и на глаза уже пошло. Почитала назначения, ещё уменьшила дозу Диакарба и Аспаркама. Мол,без перерыва нельзя его пить, мы так все соли выгоним.
Между делом, дома я читала про операции. Узнала, что есть шунтирование (то, что нам предлагали в Калуге), а есть эндоскопия. Шунт - трубка из мозга в живот. По ней жидкость уходит в брюшную полость и там всасывается. Эндоскопия предполагает отверстие в какой-то части мозга, туда ставится дренаж и уходит жидкость. Разумеется, эндоскопия менее травматична и намного предпочтительнее. Шунт на всю жизнь. И его нужно менять, удлинять по мере роста. А ещё он может забиваться. А эндоскопию сделать один раз и забыть. Так я рассуждала. Если речь зайдёт об операции, только эндоскопия!
Теперь каждый день я смотрела на его голову, трогала и чувствовала эти затылочные бугры, про которые сказала невролог. Они действительно были. Справа чуть больше, чем слева. Я и раньше замечала, но списывала на форму головы. Да и педиатр мне об этом же сказала, когда я ей показывала. Нет, это не форма головы... А ещё справа иногда он был меньше, иногда больше.
Я всеми силами пыталась развивать малыша, чтобы минимизировать отставание. Оно было. Совсем немного, но всё же. 3 месяца, а он очень плохо держит игрушки, не переворачивается. Я носила его по квартире и пыталась трогать его руками предметы, открывать вместе с ним дверцы. Несмотря на своё состояние, Тимоша улыбался. От этого сердце сжималось ещё больше. Мой малыш! Такой умница, такой спокойный, такой улыбашка и такая болезнь... За что?
Наконец, мы поехали на УЗИ. Я взяла себя в руки и всё же зашла в кабинет вместе с мужем. Узистка нас помнила. Она стала всё измерять и записывать. Мы рассказали про Калугу, про то, что нас просили делать УЗИ каждую неделю и наблюдать. Ничего утешительного она не сказала. "Наблюдать - это хорошо. Но вам надо с кем-то ещё посоветоваться. Ребёнку нужно развиваться, а тут смотрите, какой таламус маленький, под давлением". Желудочки были расширены все. И жидкости стало намного больше.
Надо сказать, при выписке из Калуги, наша лечащая врач рекомендовала обратиться либо в РДКБ, либо в Институт им. Бурденко. Через интернет я написала в Бурденко, а потом стала читать про РДКБ, нейрохирургическое отделение. Мои надежды, что результаты УЗИ порадуют, не оправдались. Надо было что-то делать. Ехать на госпитализацию в Калугу, как говорил тот нейрохирург, я не собиралась. Нужна была консультация очень хорошего специалиста, которому бы я доверяла. Я стала читать отзывы о заведующем нейрохирургией в РДКБ. Люди писали, что врач с большой буквы, золотые руки, много душевных положительных отзывов. И мы записались на платный приём. Бесплатных мест не было. Ближайший платный приём был через 2 недели.
Из Бурденко тоже отзвонились и сказали, что готовы принять на консультацию. На несколько дней позже, чем в РДКБ. А платно или нет, зависит от того, достанем ли мы направление на консультацию. С определёнными трудностями достали.
Я очень боялась за ребёнка и считала дни. Иногда он резко начинал плакать, ни с того ни с сего. Иногда спал почти весь день. Проснётся на полчаса и опять спать. Хотя с утра обычно был бодр. Венки на висках, на лбу, под глазками становились всё заметнее. Моя жизнь превратилась в ад. Постоянное напряжение, мысли только об одном. Только бы скорее на консультацию...
Наконец, этот день настал. Я думала даже о том, что нас там сразу могут госпитализировать (наивная), поэтому взяла побольше вещей и мы поехали. Тимоша плохо переносил дорогу. Как только машина начинала трогаться, глазки сразу выкатывались. Видимо, от перепадов давления. Я очень переживала, как он вынесет такую длинную дорогу. Ехать на машине минимум 5 часов. Было ещё и жарко.
Добрались мы довольно благополучно, остановились у свекрови (она живёт в Москве). Я заметила, что в местах, где ремни автолюльки соприкасались с голыми ножками малыша, появились пятнышки. Не придала особого значения. Но вскоре пятна расползлись по ногам и животу. Ребёнок истошно орал и не успокаивался. Я такого никогда не видела, мне было очень страшно. Похоже на крапивницу, подумала я. Дала Фенистил. Скоро он всё же успокоился и уснул. На завтра была назначена консультация в РДКБ.
С утра пятна были всё ещё на месте. Фенистил давала и ночью, и утром. Нужно было ехать на консультацию, и мы поехали.
РДКБ поражала своими масштабами. Внутри корпусов висели распечатанные на бумаге указатели, как куда пройти. Мы оплатили консультацию и пошли по стрелкам в 3 корпус. С горем пополам, нашли. Надо сказать, там всегда найдётся человек, которой объяснит, как пройти. И чаще всего это врачи. Они сами останавливаются, когда видят, что люди заблудились, и предлагают помощь. Спасибо. Добрались мы до отделения нейрохирургии. В коридоре встретилась медсестра и спросила, кто нам нужен. Мы объяснили. Она попросила подождать, т.к. доктор был на операции.
Ждать пришлось около часа. Мы приехали чуть раньше, а доктор задержался на операции. Наконец, мы его увидели. С первого взгляда, он показался мне суровым. Он сказал, что позовёт, и ушел к себе в кабинет. Минут через 10 пригласил зайти. С порога спросил, что нас привело. Я ответила: "Гидроцефалия". "Да ну! Что-то не видно по вашей голове, что вас надо хватать и резать. Ну, садитесь, показывайте, что у вас есть. Вы откуда?" Мы всё вкратце объяснили. Калужский нейрохирург оказался ему очень хорошо знаком. В том плане, что "у нас с ним большие проблемы". Дали диск с МРТ. Минуты через 2 просмотра он сказал: "Качество, конечно, отвратительное (это было сказано про МРТ, из-за которого мы столько страдали!)! Да, желудочки тут раздуты как паруса, а четвёртый щелевидный. Давайте сделаем так: мы вызываем вас к себе на госпитализацию, здесь делаем МРТ и решаем, что дальше. В любом случае, шунт мы ставим крайне редко. Стараемся обойтись эндоскопией". Я была согласна, это то, что нужно! Дальше он всё подробно показывал на мониторе и при этом травил байки. Внешне суровый пожилой мужчина, на деле оказался очень лёгким в общении и юморным. С ним было не страшно. Ему можно было верить. В тот момент я поняла, что нашла то, что искала. И решила даже не ездить в Бурденко, потому что здесь нас уже госпитализируют. Напоследок, доктор потрогал родничок, посмотрел глаза и сказал, что голова и родничок у нас хорошие, но на глаза уже пошло немного, да. Я и сама замечала, что один глаз слегка косит. А зрачки очень незначительно, но отличаются размером. Госпитализация была назначена через месяц. Боже, как же долго... Но раньше было никак нельзя, хотя бы потому, что нужно было оформить кучу документов и сдать литр анализов. Только кровь из вены штук 5 разных. Доктор распечатал заключение комиссии о необходимости госпитализации ( ну что-то типа того) и сам пошёл подписывать у начмедов, потому что "вы их не найдёте, а от меня они даже в туалете не спрячутся". Некоторое время мы были одни в его кабинете и рассматривали множество дипломов и благодарностей. Вскоре он вернулся с подписями. Я решила спросить про пятна у ребёнка и можно ли ему дать Супрастин, маленький ведь. Он сказал, что можно.
К свекрови мы вернулись радостные. Появилась надежда. Только пятна не проходили, их стало больше и они ползли уже на лицо. Я дала Супрастин, и мы решили сходить в поликлинику. При этом я понимала и сразу об этом сказала мужу, что такая крапивница у такого маленького - это 100% госпитализация.
В поликлинике нас приняла дежурный врач. Да, она подтвердила, что это аллергическая реакция по типу крапивницы. И да, это неотложная госпитализация либо в Морозовскую, либо в Филатовскую больницу. Морозовская была ближе. Мы заскочили к свекрови, быстро собрали вещи и поехали.
Морозовская больница поразила своей новизной фасада. Она была красивая, современная и тоже огромная. Приёмное отделение мы искали долго. Нас отправили в отдельный бокс, куда должен был прийти врач на осмотр. В каждый бокс вход был с улицы.
Я немного оторопела, когда мы зашли туда. Такое бывает? Бокс был похож на номер отеля. Ну да, проще, кушетки вместо кроватей, но очень круто. Тут был и душ с туалетом. А ещё мыло, бумага, одноразовые полотенца. Правда, врача ждать пришлось очень долго, минут 40, наверно. А пока мы ждали, пришёл молодой медбрат, взял кровь из пальца. Когда врач всё же пришла, она уже знала результат анализа. Ого! Вот это работают люди... Врач задавала кучу вопросов. Основной сводился к тому, что я ела, ибо ребёнок на грудном вскармливании. Я ничего опасного не вспомнила. Ну разве что леденцы сосала. Обычные, ягодные. На что услышала, что категорически нельзя и т.д. Она подтвердила крапивницу и сказала, что за сутки-двое под капельницей должно пройти. Сейчас, мол, за вами придут.
На этот раз пришли быстро. Уже другой медбрат зашёл с улицы, сказал взять вещи и посадил нас в машину скорой помощи. Мы удивились, а он ответил, что в инфекционные боксы отвозят только на машинах. Уехали мы недалеко, нас высадили и проводили в другой бокс, уже на госпитализацию.
Ничего себе больница! Вот это я понимаю. В боксе было всё: телевизор, микроволновка, чайник, холодильник, ванна, туалет. А ещё кнопка вызова медсестры. Даже постельное бельё здесь было крутое.
Скоро пришла медсестра и попросила мужа уехать. Сказала, что вообще не нужно было его сюда пускать, это бокс.
Она всё рассказала, где что. Дала контейнер для мочи и 2 мочеприёмника (в Калуге на вопрос о мочеприёмнике сделали большие глаза и сказали, мол, вы что, у нас нет). Сказала, что когда соберём, надо нажать на кнопку вызова и она придёт забрать.
Капельницу пришлось ждать долго. Возможно, просто было много пациентов. Наконец, пришла медсестра и ещё одна тётенька. Обе спокойные и вежливые. Они стали искать венку, чтобы вставить катетер. Тимоша очень кричал. В конце концов, они всё сделали, а малыша вырвало на пододеяльник. Медсестра сказала, что он просто накричался, а постельное поменяют сейчас (!). И действительно, поменяли!
Капельница была электронная, я такой до этого не видела. Капала она очень долго, часа 3. Вливали Супрастин. Пятна расплывались на глазах, как будто акварель в воде. К утру их почти не было видно.
Так мы пролежали 2 дня. Врачи каждый день менялись. Все очень молодые и очень вежливые. Вообще по поводу вежливости ни к кому претензий нет.
Еду приносили прямо в палату в одноразовых контейнерах. За стеклянной дверью был отсек, где стоял холодильник и несколько контейнеров для мусора, подгузников и пластиковой посуды. Кормили, правда, не то чтобы плохо, а просто исходя из нашей ситуации. Мне давали всё без соли, сахара, молока...Без всего. Суп-просто бульон с луком и картошкой. Даже морковка и сахар - аллергены.
К сожалению, я так торопилась в больницу, что забыла наши таблетки. И на вторые сутки Тимошины глаза вылезали из орбит. Я сказала об этом очередному врачу. Он ответил, что спросит, есть ли у них Диакарб и Аспаркам. Если есть, нам будут его вливать с капельницей. Но лекарств не оказалось. А муж, которого я в этот день попросила привезти таблетки, забыл их.
На следующий день нас выписали. О Морозовской больнице до сих пор самые тёплые воспоминания. Круче я ничего не видела. И ведь всё по ОМС! Оставлю здесь фотки, если кому интересно.
По приезду к свекрови, я сразу дала Тимоше таблетки. За всё время, прожитое с этим диагнозом, ещё ни разу у него не было такого очевидного и постоянного синдрома Грефе. Я боялась. И тогда приняла решение вернуться к дозировке, которая была выписана калужским неврологом в самый первый раз. Забегая вперёд, скажу, что это было очень правильное решение.
Домой из Москвы мы вернулись без приключений. Теперь нужно было ждать госпитализации в РДКБ. Эта тема достойна отдельного поста. Это будет последняя и самая важная часть нашей истории.
