Обо всем по порядку: на консультацию поехал мой муж с сыном сами. Так как моя дочка младшая в ночь отъезда сильно заболела, ларингит, стеноз...и оставлять ее такую я не захотела, вариантов конечно небылро и мои мужчины поехали сами.
Во время консультации, я с доктором разговаривала по телефону и она мне все объяснила.
Она подтвердила предположения Зыкиной И.Л. из Невромеда о том что у нас GEFS+ очень редкое генетическое заболевание с доброкачественным прогнозом, должен перерасти.
В лечении ПЭП не нуждается. Можно сделать генетический анализ на подтверждение заболевания но это, как она сказала, для успокоения, так как на лечение это не влияет.
Справоцировать мутацию генов могла прививка акдс, вообще теперь любые прививки нам запрещены, так как есть риск перерождения ффибрильных в афебрильные приступы и тогда пэп назначат....но надеюсь и верю что нас это обойдет стороной!
Девочки, доктор посоветовала приобрести микроклизмочки с диазепамом, на случай судорог. Скажите, кто знает у кого можно их приобрести, я знаю что их в аптеках в России не продают, и только за границей можно купить. Помогите, может кто обращался, знает. Я где то видела на форумах обсужлегия на эту тему, тоже поищу.
Вот так прошла консультация! Мы в принципе довольны, так как здесь у нас в Ростове нам сразу назначали 2 пэпа депакин хроно сфера и кепру. А вот оказывается при этом заболевании пэпы не назначаются...