Девочки очень просим подписать петицию для деток болеющих ФКУ, моя крестница болеет, депутаты решили лишь этих детей бесплатного лекарства, но многие семьи не потянут его покупать, и дети будут мучатся и страдать! Все подробности в петиции, за репост или рампространение огромное спасибо!!!!
Мы - родители детей с редким наследственным заболеванием фенилкетонурия (ФКУ). Заболевание представляет собой нарушение работы печеночного фермента, необходимого, главным образом, для распада в организме человека незаменимой аминокислоты фенилаланина, поступающей с пищевым белком. Это нарушение сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов в крови и других тканях, что приводит к тяжелому поражению мозга, вплоть до олигофрении и идиотии. Даже недолгое токсическое воздействие может привести к тяжелым, зачастую необратимым последствиям. Более того, избыток фенилаланина также может оказывать пагубное влияние на репродуктивную систему, опорно-двигательный аппарат, эндокринную систему, сердечно-сосудистую систему.
Лечение заключается в ПОЖИЗНЕННОМ соблюдении строжайшей диеты (исключаются мясные, молочные продукты, хлебобулочные и кондитерские изделия, рыба и морепродукты, макаронные изделия, крупы, орехи, яйца, бобовые и др.). Необходим регулярный прием специализированной лечебной аминокислотной смеси (3-4 раза в день) с резкими и неприятными запахом и вкусом, а также постоянный анализ уровня фенилаланина в крови (в среднем один раз в две недели, а при пониженном или повышенном уровне значительно чаще). Покупать аминокислотную смесь большинство родителей не в состоянии. Стоимость смесей в розничной продаже составляет от 2500 руб и может достигать 7000 руб за одну упаковку. В месяц ребенку нужно от 5 до 12 упаковок, и даже больше, в зависимости от возраста, физиологических параметров, потребности в белке и др.