20 ноября 2020 года, исполнился ровно 9 месяцев, как мы получили официальное подтверждение генетика: да, у Саши СМА 1 типа.⠀
⠀
К своему ужасу мы с Даней поняли это ещё раньше, когда познакомились с историей СМАйлика Димы Тишунина, сбор на #Zolgensma для которого был закрыт в канун Нового 2020 года. Их пример позволил нам сразу начать действовать. ⠀
Как томительно ждать документы со стоимостью жизни твоего малыша, ещё страшнее осознавать собственное бессилие перед Сашиной болезнью и айсбергом рекордной суммы. Мандраж, отчаяние, ком в горле, паника и безмерное желание сделать всё, чтобы Сашулька жил! ⠀
⠀
Мы стали не первыми родителями, кто пошёл в гору сбора на лечение сына, мы верили, что всё возможно! 👨👩👦 Спасибо нашим близким за поддержку в те тяжёлые дни неизвестности! ⠀
⠀
С первых дней Сашулю взял под крыло детский хоспис "Дом с маяком". Помню, как слова "хоспис" и "паллиативная помощь" стучали у меня в висках, но с каждым днём я всё больше убеждалась, что слова "маяк" и "дом" наполнены глубоким смыслом, теплом и заботой, очень личным отношением к Саше и всей нашей семье. ⠀
К такому нельзя быть готовыми, но стало не так страшно. ⠀
⠀
С удивлением поняла, что сезоны года стали сезонами сбора. ⠀
⠀
Весна. Всё впервые. ⠀
⠀
Первые волонтеры - их тепло очень согревало меня. ⠀
В марте появляется надежда на получение Сашей поддерживающего препарата "Рисдиплам". Снова ждём.⠀
⠀
17 марта - тёмный день нашей семьи: Сашулька из-за простуды попадает в реанимацию, где теряет большинство своих навыков, начинает впервые питаться через зонд и сильно слабеет. ⠀
Моя простуда разлучает нас с Сашей больше, чем на месяц, а кажется, на вечность. Вспоминаю, как долго я смотрела с улицы на окна его палаты, как будто пыталась оставить ему хоть частичку моего, маминого, тепла. Но оно только слезами текло по лицу. Дни остановились.⠀
⠀
Только в конце марта мы получили долгожданный счёт на Zolgensma. Официальное обоснование нашего сбора!⠀
Продолжение следует...