Накатывает на меня временами, и я начинаю искать больше информации по текущим диагнозам - кардиомиопатия, некомпактный миокард. Попыталась в спецгруппе найти взрослых с таким диагнозом или родителей детей постарше (от подросткового) с таким диагнозом. Нету... Не находится никто...
Нашла доступ к медицинским статьям на английском, покопалась там. В целом информация та же, что и на русском, то есть ее почти нет. Очень мало изучено это все, только лет 10-15 назад изучать более-менее активно начали... Нет даже единой методологии для постановки диагноза. Нет длительных централизованных исследований, только урывками и на небольших выборках, часто до определенного возраста только.
Нет точных данных по продолжительности жизни. Есть только информация, что, чем раньше диагноз даёт о себе знать, тем быстрее накроет сердечная недостаточность... А у нас нашли достаточно рано, даже 1,5 лет не было ещё... Конечно, совсем тяжёлые случаи - это если ещё в утробе ставят диагноз (оказывается, и такое бывает) или новорожденным, но все равно не сильно утешает.
Заграницей везде фигурирует один единственный способ решения проблемы - пересадка сердца. Ее даже новорожденным делают, по крайней мере в статьях пишут об этом. Какая там реальная статистика - не нашла информацию, и какая статистика выживаемости после операций... Пошла в гугл по поводу того, как это обстоит у нас. А у нас трансплантации детских органов нет вообще. Не запрещена официально, но запрещена негласно. То есть ее просто нет, значит, и шанса нет... У нас делают детям пересадку сердца, но только пересаживают от взрослых, поэтому не раньше 12 лет и 30 кг веса. Поздно, может быть очень поздно... И опять же не нашла статистики, как реально дела обстоят, делают ли операции. Я знаю, что некоторые операции в некоторых больницах не проводились с короны и вплоть до осени 2023...
Гугл говорит, что из России ездят в Индию на такие операции... Для меня звучит настораживающе. Где берут сердце для иностранного гражданина, который делает операцию платно? Как быстро это все организовывается? Там же наверняка какие-то списки ожидания, ведь дело такое, непростое... И вообще в каких ещё странах делают...
Очень сложно без точной информации... И спросить не у кого.
Следующая госпитализация в апреле, буду врачу в больнице прямые и неудобные вопросы задавать... Они обычно эти темы избегают и ничего четко не говорят...
А чего я полезла в очередной раз искать информацию - попалась на глаза история брата-близнеца Эштона Катчера. У того такой же диагноз, прооперировали в Штатах в районе 11 лет.
Чем больше читаешь, тем очевиднее становится, что нужно уже сейчас обдумывать финансовую сторону вопроса, ибо по-другому это явно не решить... Теперь мне понятно, почему узист, который эту ерунду обнаружил, тогда впал в панику и не мог с собой никак совладать... А потом заключил - хотяяяя был у меня один пациент с таким диагнозом, за 30 лет, семья, дети... Один на сколько? На всех? В больнице целое отделение весь год заполнено детьми с таким диагнозом, все планово лежат один за одним...
