Всем привет! У ваших деток есть родимые или пигментные пятнышки цвета кофе с молоком? У младшей дочки обнаружила первое пятнышко уже по приезду домой с роддома, сначала было светлое,потом постепенно потемнело, а в 1 гол 2 месяца появилось еще одно на ножке и теперь нет мне покоя... поначиталась в интернете про Нейрофиброматоз и не знаю что делать.Напишите пожалуйста,может у кого-то было подобное и нет никакого НФ?
Волгоград
Пигментные пятна у ребенка цвета кофе с молоком
Ак-Коль
Привет девочки! У моего сына более 40 штук.я тоже схожу с ума. После завтра к гинетику. Потом анализы. Я надеюсь я молю только об одном. Пусть не подтвердится диагноз.
0
17.05.2017
Ответить
Здравствуй,Вы сдали анализ ?Подтвердили диагноз?У моей дочке тоже 42 пятен ,сдала анализ ,ответы через 2 месяца придут и я очень переживаю.
0
14.08.2017
Ответить
Волгоград
Здравствуйте! Анализ сдали, результат будет в конце месяца.у вас такие же пятна как и на моих фото?
0
14.08.2017
Ответить
Москва
Марина, что у вас в итоге с пятнами? У нас тоже нашлось одно, теперь переживаю невозможно
0
21.09.2024
Ответить
Здравствуйте. Вы были на обследованиях? Что вам сказали? Что это за пятна? Расскажите пожалуйста.
Дико переживаю из за своей дочки, тоже пятна на спине и ноге. Ждем окулиста и анализов.
0
08.03.2020
Ответить
Москва
Марина, добрый вечер! И мне напишите пожалуйста 🙏🏻Вчера обнаружила у сына на живите, совсем ели заметное(((( столько уже начиталас, что с ума можно сойти ( к врачу только завтра.
0
10.03.2020
Ответить
Барнаул
Здравствуйте. Марина, напишите, пожалуйста, что у вас? Моему малышу три месяца и очень переживаю за пятна.
0
26.05.2020
Ответить
Марина, добрый день! Простите за навязчивость! Напишите и мне пожалуйста!
0
06.07.2020
Ответить
Марина, здравствуйте напигите и мне пожалуйста, у дочки такие жк пятнышки
0
14.07.2020
Ответить
Марина, здравствуйте, поделитесь, пож-та, как у вас дела? У дочки тоже пятно с рождения. У мужа есть сколиотическое изменение костей... Очень переживаю. Подскажите, вы к генетику через дерматолога или невролога попали?
0
25.08.2020
Ответить
Саратов
Марина, здравствуйте, извините , скажите что у вас решилось с пятнами ?((
0
03.12.2020
Ответить
Москва
И мне напишите, пожалуйста результат. Где были и что сдавали?
0
28.06.2020
Ответить
Если вы внимательно читали про НФ, то для постановки диагноза необходимо еще что-то, помимо пятен.
-Количество, больше 5. У моей дочери 5-6 большие, и штук 10 маленьких по 2-3 мм, но
-Характер пятен. У вас края рваные, нечеткие. Тоже не попадает по этому признаку
-Наличие подтвержденного диагноза у родителей-прямая мутация
-Наличие поражения ЦНС, неврологические повреждения. Ребенок здоров?
Это то, что я вспоминала, без дифференсации с признаками НФ. Но очевидно, у вас обычное нарушение пигментации. необходимо лишь наблюдение+избегать прямого солнечного воздействия. Не загорать))) Ребенок, скорее всего, светленький..раз такое имеет место быть
0
14.12.2016
Ответить
Волгоград
Да,я много читала на тему НФ, общалась с людьми,у которых есть это заболевание или у детей, многие пишут что наше пятно на попе типичное для НФ(((( количество конечно не такое,но второго пятна изначально тоже не было,сегодня еще осматривала,нашла пятнышко 2-3 мм кофе с молоком и такого же размера белое пятнышко,помимо имеющихся.А у вашей дочки давно пятнышки? Вы анализ не сдавали на НФ?
0
14.12.2016
Ответить
Нет, я сводила ребёнка к двум дерматологам профессорам и они дали зуб шо это таки не нф))) а днк тест сдам, когда подростком будет, чтобы наверняка. Если вам люди по фото говорят о типичности, то послушайте меня чтоли..нервы, они одни. Любить ребёнка меньше вы не станете. Болезнь не лечится, никак. В большинстве своем это лишь мутация внешний дефект, был бы внутренний -цнс давно бы сигнал дало.
0
14.12.2016
Ответить
Волгоград
Спасибо за ответ!!! Конечно меньше любить не буду)))но хочется как и любой маме,чтоб детки были здоровы.А ваши пятнышки тоже цвета кофе с молоком ?они все были сразу с рождения или потом появились? По форме разные?По ЦНС не знаю,так вроде все ттт хорошо,физически очень развита, но беспокоит,что ей год и три месяца,а говорить не хочет, все понимает, а говорит только папа прям его называет, "Дата" Даша сестрёнка , а так в основном на своем что-то бормочет, старшая в ее возрасте уже много слов говорила .
0
15.12.2016
Ответить
Да, у нас есть и кофе с молоком, и белые и на спине, на попе, на ноге..обнаружила, когда краснота новорожденного прошла. Сначала не обращала внимание, потом начиталась в интренете про нф и меня бомбануло. плакала, переживала, записалась к спецу, который только этими пятнами и занимается всю проф.деятельность.. так вот. Потратив много денег, готовая сдавать ДНК-тест на мутацию в США, я остановилась ровно в тот момент, когда врач сказала, что " ви тоже с форума? тоже с мамочками зарядились тревогой? если вам нечего делать-ради Бога, но лучше эти деньги потратить на что-то полезное". И всё.
Это не означает, что я забью или в случае сомнений не захочу сдать тест..сдадим(для девочек лучше озаботиться в переходный период, в период гормональной перестройки, тогда и бомбит обычно).
А в 1.3 редко какие дети говорят. Не переживайте)) Многие в 2 года мычат, а здоровы аки быки=)
0
15.12.2016
Ответить
Волгоград
Да,такие мы мамочки....я тоже переживаю жутко за все....тут еще и пятна,стараюсь не думать,иногда не получается. Спасибо за понимание!😉
0
15.12.2016
Ответить
Краснодар
И мы с пятнами родились....3 шт около 1.5см и мелких наверное 3..... Говорят наблюдать...
0
22.12.2016
Ответить
У вас или у мужа такие пятна есть? Ребёнок светлый? По части неврологии все ок?
0
22.12.2016
Ответить
Екатеринбург
У старшей дочки такое,на руке ,больше не где нет.Даже о плохом не задумывалась.
0
14.12.2016
Ответить
Волгоград
А слева от темного пятнышка это просто тень так падает или посветлее еще одно?
0
14.12.2016
Ответить
Волгоград
Спасибо,Юляш! Надеюсь наши пятна тоже просто пятна и ничего более.
0
14.12.2016
Ответить
Екатеринбург
Не надумывай плохого,наблюдай и все) У дочки ещё и гемпнгиома была,в 3мес увидела,сказались не трогать и наблюдать.Все прошло)
0
14.12.2016
Ответить
Волгоград
У старшей тоже сосудистая гемангиома небольшая есть на щечке, пока не прошла ей уже 3,5 года
0
14.12.2016
Ответить
Екатеринбург
У нас к 5ти годам посветлела.Но розовое все ровно есть,лишь бы не росла а остальное ерунда)!
0
14.12.2016
Ответить
Волгоград
Здравствуйте! Температура сейчас 36.9-37,1, прошли обследование ничего не нашли, говорят с возрастом нормализуется, иногда бывает после болезни держится до 37,4 недельки две. Первое пятно появилось около месяца после родов, точно не помню,но не сразу, второе в год и два месяца, в год и четыре появилось возле пупка еще маленькое, думаю сдавать анализ чуть-чуть попозже, по-другому не узнать есть ли НФ или нет, очень надеюсь,что нет.
0
24.04.2017
Ответить
Канаш
а прививки как ? наша педиатр говорит делать не будут при такой температуре (
0
26.04.2017
Ответить
Волгоград
Мы и не делаем пока прививки, 5 мая записаны на консультацию в областную больницу там все и узнаю, можно нам уже прививаться или нет, вообще педиатр в этой же областной была права, температура медленно но всё же приближается к более привычным показателям, а по началу я вообще волосы на себе рвала,не знала что с этим делать...Все нервы потратила)))))сейчас уже спокойно отношусь к этому, мы такие не одни оказались. А насчет пятен, у вас тоже есть такие?
0
27.04.2017
Ответить
Канаш
у нас вот такие 
начиталась ужасы в интернете про нф вообще страшно (
0
27.04.2017
Ответить
Канаш
ужас я с детьми точно поседею. эти да. в 5 мес примерно. сейчас нам 8 исполнится. очень страшно. у сестры мужа на ноге такое пятно. а у вас сколько пятен и каких, которые вас смущают? держите в курсе дела пожалуйста! я даже боюсь ходить по врачам...
0
27.04.2017
Ответить
Волгоград
Сколько уж я начиталась с тех пор..... Как первое пятно обнаружила......Думала поседею.....Общалась с большим количеством мам из разных городов, кто столкнулся с НФ.... Кошмар... Вывод один....Либо сдать анализ и при отрицательном результате почти успокоиться (т.к. не 100% точен), либо все время наблюдать, но так мне до психушки не далеко, я ппц какая паникерша... Ничего не могу с этим поделать.тем более,что пятна у нас не все сразу появились.Так что вчера записалась в Москву на бесплатную консультацию генетика и бесплатный анализ, поедем всей семьей ( я, муж и две дочки).
0
27.04.2017
Ответить
Канаш
а что вам говорят врачи , к кому вы по этому поводу обращались ? мне кажется лучше не читать эти ужасы. может есть легкая форма ? Или только целый комплект страстей?
0
27.04.2017
Ответить
Хмельницкий
Сын родился с пятнышком чуть темнее чем у вас, под коленом, росло вместе с ним, с годами стало коричневым, но в других местах не появилось больше. У вас это второе возможно также было с рождения, просто сейчас стало чуть темнее и вы его заметили. Если беспокоитесь - проконсультируйтесь.
0
14.12.2016
Ответить
Волгоград
Спасибо! Я возила дочку к дерматологу,к хирургу и неврологу все говорят ,что это не НФ, но смущает то ,что они не очень часто с этим сталкивались и знают про это только в основном из энциклопедии. Дай бог,чтоб это были просто безобидные пятнышки.Лишь бы не появлялись больше, а то сойду с ума.(((
0
14.12.2016
Ответить
Волгоград
У старшего над попой в том же месте что и у меня. У младшего на ключице. 
0
14.12.2016
Ответить
Павлодар
Здравствуйте, Марина! Как ваш результат на генетику? Скажите пожалуйста🙏🏻 Очень переживаю, у дочи обнаружила с роддома одно и второе появилось в 6 месяцев поменьше. Была у дерматолога, она сказала ничего страшного. А вообще невролог обратила внимание и тут то я полезла в инет читать.. напугалась.
Анализ на генетику делается по направлению бесплатно?
0
30.09.2025
Ответить
Канаш
а температура субфебрильная также держится? У меня ребенку 7 мес у него с рождения такая темп ( а во сне нормальная. и пятнышко появилось на животе с неровными краями
0
24.04.2017
Ответить
Берн
Здравствуйте! Скажите пожалуйста, как у Вас дела, определили что за пятнышки, появились новые или может исчезли эти? Тоже беспокоюсь, поначиталась(
0
14.10.2024
Ответить