Войти
Мама девочки (2 года) Санкт-Петербург

Счастье материнства

23
Мама двоих (16 лет, 8 лет) Москва
А что сдавали из генетики?
0
14.06.2017
Мама девочки (11 лет) Санкт-Петербург
Мало пока что. На сма все виды и аминокислоты, мочу. В питерском мгц нас игнорят , в московском тоже не назначили ничего. В блоге есть заключение.Между тем ребёнок не улучшается. Прыгать бегать не может, ходит тяжело и сидит чаще всего с опорой на руку. Устает быстро. Решила идти к платному генетику питерскому, хочу на митох болезни сдать и на миопатии за деньги. Уже измучилась вся
0
14.06.2017
Мама двоих (16 лет, 8 лет) Москва
Почему микроматрицу хотя бы не сделаете?? А дача есть, кстати?
0
14.06.2017
Мама девочки (11 лет) Санкт-Петербург
Я с радостью сдала бы все возможное , но больше мы похожи на другое, синдромы, которые в микроматрице все с умственным отставанием, как я поняла, а у нас ум в порядке, мышцы нет
0
14.06.2017
Мама двоих (16 лет, 8 лет) Москва
Честно говоря первый раз слышу про микроматрицу и УО, чтоб такая прям взаимосвязь была. Дите на дачу, по травке бегать, на батуте скакать
0
14.06.2017
Мама девочки (11 лет) Санкт-Петербург
Ну я сейчас как раз пытаюсь записаться к генетику, чтобы посоветоваться, какие для начала сдавать анализы . А она пропала куда-то ( надеюсь найдётся и попадём в ближ дни. Про дачу. У родиьнлей отпуск и они как-то нас не позвали. Видимо мы помешаем отдыхать...Бегать и скакать эх. Мечта. Она не может ( 26 го ложимся у нас тут в больницу, потом может и получится на дачу , буду уговаривать
0
14.06.2017
Мама двоих (16 лет, 8 лет) Москва
Ну по моему убеждение, самое естественное- это травка, солнышко и деть на воздухе. Мой с рождения на дачу вывозился, мож поэтому хорошо для наших диагнозов. По мрт гипоплазия гемисфер и червя мозжечка. А вообще я сошла с ума, и думаем с мудем переехать на юг России, купить дом/ участок и там ростить своего особеныша
0
14.06.2017
Мама девочки (11 лет) Санкт-Петербург
мы тоже часто на даче были ,но не подолгу для моторики не помогло нам вообще нифига не помогает мрт у нас нормальное я думаю у нас что-то генетическое именно с мышцами про юг давно думаю после истории с литлван,в чат ее кидала но муж мой не согласится
0
14.06.2017
Мама двоих (16 лет, 8 лет) Москва
Я тоже историей этой впечатлилсь, но и муж за:) Посмотрим..... У вас могут быть не мышцв, а напр нарушение проводимости нервов,на мрт видны же толькл органич поражения,а у вас может на уровне биохимии. Вот про это подумай. В любом случае надо массажи, много, лфк, развивать моторику
0
15.06.2017
Мама девочки (11 лет) Санкт-Петербург
даже если не на юг,я уже думаю про загородное жилье. у нас этого достаточно в спб и можно сказать у города,но хоть свой участок и вокруг лес и тп а на уровне биохимии.как искать? вообще по симптомам мышечным и эпи и усталости мы под митохондриальное подходим еще она стала на ноги жаловаться ночами (( блин до генетика не могу дозвониться (( оч хочу сдавать уже анализы массаж похоже не наше. 4 разных массажиста было и всегда 0 результата, а иногда казалось, что больше ватности после массажа. с лфк у нас сейчас проблемы протеста,орет до дрожания губ, не хочет и все,специально кидается на пол она сейчас на все протестует,кризис 3 лет похоже близко
0
15.06.2017
Мама двоих (16 лет, 8 лет) Москва
Ну хоть так! Это лучше города. Биохимия через генетику, надо знать какой ген поврежден. Надо смотреть чего у ребенка идет, какие процедуры. Может вам Самару попообовать? Хотя я лично не сильно то впечатлилсь ихними токами
0
15.06.2017
Мама девочки (11 лет) Санкт-Петербург
нам токи нельзя эпи же в ремиссии все запрещают э/ф
0
15.06.2017
Мама двоих (16 лет, 8 лет) Москва
Блин, куда не кинь везде клин(((
0
15.06.2017
Мама девочки (11 лет) Санкт-Петербург
в том и дело,я уже давно физио бы проходила. да и массаж нам запрещали,но мы делали,правда нам он ноль эффекта,но токи страшновато
0
15.06.2017
Мама двоих (16 лет, 8 лет) Москва
Тогда тут только диагноз может помочь, может витамину кукаю надо дать и норм будет. Хотя, я напр, знаю ребенкин диагноз, а толку О
0
16.06.2017
Мама девочки (11 лет) Санкт-Петербург
прям вообще диагноз не дал никого толку?
0
18.06.2017
Мама двоих (16 лет, 8 лет) Москва
В общем и целом да. Мало того он редкий и из наших врачей не знает как вести ребенка
0
18.06.2017
Мама девочки (11 лет) Санкт-Петербург
Дача есть у родителей моих . Сейчас они там отдыхают. а мы в городе
0
14.06.2017
Мама мальчика (10 лет) Москва
Вы знаете, когда я читаю ваши посты, мне часто приходит на ум мысль, что если бы мой малыш понимал и говорил столько, сколько говорит Ваша дочь, то мне было бы проще бороться с остальным. Еще я восхищаюсь с каким упорством Вы ищите причину ее состояния. Для себя решила, что по окончанию ГВ пройду сама лечение у психиатра.
0
13.06.2017
Мама девочки (11 лет) Санкт-Петербург
ну причина необходима для прогноза,а вдруг и лечение есть (как при Помпе) и для рождения еще ребенка а про психиатра...я не знаю,мне скорее всего тоже нужен.я в каком-то тупике. улучшений нет по мышцам и равновесию ( да она понимает и говорит.но бороться с остальным не проще от этого( заниматься нормально не дает -оры ,кидания на пол,не хочу и все. истерика.причем не только со мной,но и со спецами так.а без занятий нам конец. сейчас приболела и лечить ее тоже не дает.устала я
0
13.06.2017
Мама мальчика (10 лет) Москва
Я тоже все думаю а вдруг, но уже потратила все что было на анализы, теперь не хватает даже на занятия толком. И все равно это а вдруг не дает покоя.
0
13.06.2017
Мама девочки (11 лет) Санкт-Петербург
вы тоже без диагноза?
0
13.06.2017
Мама мальчика (10 лет) Москва
Да, мотаемся между неврологами, генетиками а теперь еще и психиатрами
0
13.06.2017
Наша ходьба в 2.2 (( болею

Похожие записи