Войти
Malinka
Malinka2, 11 лет 4 месяца Санкт-Петербург

Счастье материнства

Liza
Тигрик старший, 17 летТигрик младший, 8 лет 3 месяца Москва

А что сдавали из генетики?

0
14.06.2017
Malinka
Malinka2, 11 лет 4 месяца Санкт-Петербург

Мало пока что. На сма все виды и аминокислоты, мочу. В питерском мгц нас игнорят , в московском тоже не назначили ничего. В блоге есть заключение.Между тем ребёнок не улучшается. Прыгать бегать не может, ходит тяжело и сидит чаще всего с опорой на руку. Устает быстро. Решила идти к платному генетику питерскому, хочу на митох болезни сдать и на миопатии за деньги. Уже измучилась вся

0
14.06.2017
Liza
Тигрик старший, 17 летТигрик младший, 8 лет 3 месяца Москва

Почему микроматрицу хотя бы не сделаете??

А дача есть, кстати?

0
14.06.2017
Malinka
Malinka2, 11 лет 4 месяца Санкт-Петербург

Я с радостью сдала бы все возможное , но больше мы похожи на другое, синдромы, которые в микроматрице все с умственным отставанием, как я поняла, а у нас ум в порядке, мышцы нет

0
14.06.2017
Liza
Тигрик старший, 17 летТигрик младший, 8 лет 3 месяца Москва

Честно говоря первый раз слышу про микроматрицу и УО, чтоб такая прям взаимосвязь была.

Дите на дачу, по травке бегать, на батуте скакать

0
14.06.2017
Malinka
Malinka2, 11 лет 4 месяца Санкт-Петербург

Ну я сейчас как раз пытаюсь записаться к генетику, чтобы посоветоваться, какие для начала сдавать анализы . А она пропала куда-то ( надеюсь найдётся и попадём в ближ дни. Про дачу. У родиьнлей отпуск и они как-то нас не позвали. Видимо мы помешаем отдыхать...Бегать и скакать эх. Мечта. Она не может ( 26 го ложимся у нас тут в больницу, потом может и получится на дачу , буду уговаривать

0
14.06.2017
Liza
Тигрик старший, 17 летТигрик младший, 8 лет 3 месяца Москва

Ну по моему убеждение, самое естественное- это травка, солнышко и деть на воздухе. Мой с рождения на дачу вывозился, мож поэтому хорошо для наших диагнозов. По мрт гипоплазия гемисфер и червя мозжечка.

А вообще я сошла с ума, и думаем с мудем переехать на юг России, купить дом/ участок и там ростить своего особеныша

0
14.06.2017
Malinka
Malinka2, 11 лет 4 месяца Санкт-Петербург

мы тоже часто на даче были ,но не подолгу

для моторики не помогло

нам вообще нифига не помогает

мрт у нас нормальное

я думаю у нас что-то генетическое именно с мышцами

про юг давно думаю после истории с литлван,в чат ее кидала

но муж мой не согласится

0
14.06.2017
Liza
Тигрик старший, 17 летТигрик младший, 8 лет 3 месяца Москва

Я тоже историей этой впечатлилсь, но и муж за:)

Посмотрим.....

У вас могут быть не мышцв, а напр нарушение проводимости нервов,на мрт видны же толькл органич поражения,а у вас может на уровне биохимии. Вот про это подумай.

В любом случае надо массажи, много, лфк, развивать моторику

0
15.06.2017
Malinka
Malinka2, 11 лет 4 месяца Санкт-Петербург

даже если не на юг,я уже думаю про загородное жилье.

у нас этого достаточно в спб и можно сказать у города,но хоть свой участок и вокруг лес и тп
а на уровне биохимии.как искать?
вообще по симптомам мышечным и эпи и усталости мы под митохондриальное подходим
еще она стала на ноги жаловаться ночами ((
блин до генетика не могу дозвониться (( оч хочу сдавать уже анализы
массаж похоже не наше. 4 разных массажиста было и всегда 0 результата, а иногда казалось, что больше ватности после массажа. с лфк у нас сейчас проблемы протеста,орет до дрожания губ, не хочет и все,специально кидается на пол
она сейчас на все протестует,кризис 3 лет похоже близко
0
15.06.2017
Liza
Тигрик старший, 17 летТигрик младший, 8 лет 3 месяца Москва

Ну хоть так! Это лучше города.

Биохимия через генетику, надо знать какой ген поврежден.

Надо смотреть чего у ребенка идет, какие процедуры.

Может вам Самару попообовать?

Хотя я лично не сильно то впечатлилсь ихними токами

0
15.06.2017
Malinka
Malinka2, 11 лет 4 месяца Санкт-Петербург

нам токи нельзя

эпи же в ремиссии
все запрещают э/ф
0
15.06.2017
Liza
Тигрик старший, 17 летТигрик младший, 8 лет 3 месяца Москва

Блин, куда не кинь везде клин(((

0
15.06.2017
Malinka
Malinka2, 11 лет 4 месяца Санкт-Петербург

в том и дело,я уже давно физио бы проходила. да и массаж нам запрещали,но мы делали,правда нам он ноль эффекта,но токи страшновато

0
15.06.2017
Liza
Тигрик старший, 17 летТигрик младший, 8 лет 3 месяца Москва

Тогда тут только диагноз может помочь, может витамину кукаю надо дать и норм будет.

Хотя, я напр, знаю ребенкин диагноз, а толку О

0
16.06.2017
Malinka
Malinka2, 11 лет 4 месяца Санкт-Петербург

прям вообще диагноз не дал никого толку?

0
18.06.2017
Liza
Тигрик старший, 17 летТигрик младший, 8 лет 3 месяца Москва

В общем и целом да. Мало того он редкий и из наших врачей не знает как вести ребенка

0
18.06.2017
Malinka
Malinka2, 11 лет 4 месяца Санкт-Петербург

Дача есть у родителей моих . Сейчас они там отдыхают. а мы в городе

0
14.06.2017
nalena
Матюша, 11 лет 1 месяц Москва

Вы знаете, когда я читаю ваши посты, мне часто приходит на ум мысль, что если бы мой малыш понимал и говорил столько, сколько говорит Ваша дочь, то мне было бы проще бороться с остальным. Еще я восхищаюсь с каким упорством Вы ищите причину ее состояния. Для себя решила, что по окончанию ГВ пройду сама лечение у психиатра.

0
13.06.2017
Malinka
Malinka2, 11 лет 4 месяца Санкт-Петербург

ну причина необходима для прогноза,а вдруг и лечение есть (как при Помпе)

и для рождения еще ребенка
а про психиатра...я не знаю,мне скорее всего тоже нужен.я в каком-то тупике. улучшений нет по мышцам и равновесию (
да она понимает и говорит.но бороться с остальным не проще от этого( заниматься нормально не дает -оры ,кидания на пол,не хочу и все. истерика.причем не только со мной,но и со спецами так.а без занятий нам конец.
сейчас приболела и лечить ее тоже не дает.устала я
0
13.06.2017
nalena
Матюша, 11 лет 1 месяц Москва

Я тоже все думаю а вдруг, но уже потратила все что было на анализы, теперь не хватает даже на занятия толком. И все равно это а вдруг не дает покоя.

0
13.06.2017
Malinka
Malinka2, 11 лет 4 месяца Санкт-Петербург

вы тоже без диагноза?

0
13.06.2017
nalena
Матюша, 11 лет 1 месяц Москва

Да, мотаемся между неврологами, генетиками а теперь еще и психиатрами

0
13.06.2017
Наша ходьба в 2.2 (( болею

Похожие записи