Аватар

Malinka - страница 3

36 лет Санкт-Петербург, Россия
На сайте с 17.09.2016, последнее посещение — 7 лет назад
85 записей 7 друзей 12 подписчиков
На сайте с 17.09.2016, последнее посещение — 7 лет назад
Аватар Malinka2 10 лет 8 месяцев
Все категории Поиск
Malinka информация
Мама девочки (10 лет) Санкт-Петербург
чтоб не потерять.нашла тут на бб

"Состав мито-коктейля:
CoQ10
Carnitine
Vitamin E
B50 (комплекс всех В-витаминов по 50мг каждый)
Vitamin C
Zinc
Selenium

Удивительно, но у нас, как и у Даны, добавка наконец последнего игредиента этого набора (у нас это был Co-Q10) действительно привело к хорошим результатам. В поведении, энергии.

PS Мито-коктейль - термин, введенный Даной, но вовсе не обязательно все ингредиенты смешивать в одном стаканчике. Главное - просто все их обеспечить, и не страшно, есдли что то будет даваться утром, а другое - вечеромот меня. дана - это американская мама, которая не вдав ни одного анализа восстановила полностью 2-х сыновей, а третий (боюсь соврать ), что-то в 15 лет развит на 10-11, а был в ооочень тяжелом состоянии."

Malinka нытье
Мама девочки (10 лет) Санкт-Петербург
Мои Страхи

Добрый день.

Задам вопрос,который у меня в голове сидит,не могу сама с этим справиться.

Как уйти от страха в будущем потерять мужа? Что он уйдет?

У нас дочка 2 лет,красивая и умная,но проблем куча и перспективы не ясны,может быть что-то серьезное генетическое и тогда все будет печально (( История наша ниже. С 5.5 мес мы по больницам с эпилепсией носились,до года.С года ремиссия ттт .Но с года вылезла проблема с физ. развитием,сейчас ей 2 и ходит плохо,хуже годовасика,не бегает не прыгает и пока ничего не помогает,иногда кажется,что стало хуже ...это все меня наводит на мысли,что у нас что-то серьезное (пока не нашли) ,и я реально боюсь, что муж не выдержит этого, что ребенок проблемный, что он один зарабатывает и денег нет постоянно ,они уходят как в черную дыру, и что жена ассоциируется не с легкостью,а с сплошными надо то,надо это и поездками по врачам и больницам.

Еще я вижу,что ему уже тяжело признавать ,что отличия у нас. Он меня все это время убеждал,что расходится и я накручиваю,пока уже совсем не стало заметно.Сейчас уже заметно сильно отличие.Я стала замечать грусть в его глазах,когда он видит как она идет.Особенно если это не дома.

Все заботы о дочке на моих плечах,он сам сказал типа ты занимайся и выясняй ,я же работаю.

Я хотела бы ,чтобы у нас семья была и ребенок рос с папой и мамой, и чтобы мы могли сделать как можно больше,чтобы ее жизнь была интересной ,еще хочется ей братика и сестричку в будущем,если скажут,что можно,но пока страшно.

Короче ,меня пугает,во-первых что с ребенком непонятно что .Я живу в постоянном страхе и непонятках. Пугает, что может быть в итоге очень все плохо.

И что это окажется не по силам ее папе.

И что ,если это произойдет,я сойду с ума одна ... как пережить одно и второе и еще без денег(

Malinka врачи/ анализы
Мама девочки (10 лет) Санкт-Петербург
Есть зацепка

В феврале мы инициативной группой отправляли мочу в Харьков на исследование органических кислот методом газовой хроматографии

Долго в итоге ждали,уже и забыли все...

Сегодня рухнули анализы на голову под вечер

8 страниц , еще не разобралась

Заключение по анализам моей дочки:


Задала вопрос ,что это митохондриальная болезнь или ацидурии,получила ответ:"

Нет, это не проявления органических ацидурий или митохондриальных болезней. Но есть явные проявления митохондриальной дисфункции, поэтому вальпроаты в этом случае не показаны, они усугубляют нарушение энергетического обмена."
Я в общем-то давно об этом думала,тк у нас много похожего с митох дисфункцией, а инфо про запрет вальпроатов при ней в голове была тоже.Вот только сейчас докопались.
Значит полтора года мы упорно убивали митохондрии (((( пипец
Срочно надо менять пэп. Ситуация Сос.
Вот почему не помогают наши занятия,нарушена основа-питание мышц и мозга,энергообмен.
Анализ полностью ниже.Кто-то может подсказать что-то адекватное?





Где вообще грань между митох болезнью и митох дисфункцией?


Malinka планы
Мама девочки (10 лет) Санкт-Петербург
Психика мамы не выдерживает

Вот нет у меня успокоения от поездки в Москву ((

Не уверена я,что у нас нет генетики((

Все-таки от мозга если это,были бы результаты,хоть маленькие, от постоянных занятий.

Из планов теперь сходить к Кадуриной ТИ , генетику у нас тут в СПб,она мол по ДСТ спец,пусть скажет есть ли у нас Элерса-Данло или нет +пропишет для обменки препараты.Ну и может еще что полезное скажет.

И перед этим надо аминокислоты сдать свежие .

Да и к остеопату пора давно .

Malinka врачи/ анализы
Мама девочки (10 лет) Санкт-Петербург
Еще 2 выписки от врачей

Вчера приехали домой из Москвы,ездили в Мгц бесплатно (Руденская) и в Ники Педиатрии к неврологу Владовцу (2500р).

Я рассчитывала по первой,что анализы назначит нам,на митохондриальную панель хотя бы.Ну короче по ее словам,у нас все от дст, а мио и митохондриального на данный момент не видит и типа у нас нет показаний к анализам.Меня это с одной стороны порадовало ,но с другой,я думаю,что так зря приехали чтоли ,еще и на машине так тяжело дорога далась.

Позвонила в Ники Педиатрии по рекомендации знакомой (kitusha) записались к Владовцу.Типа если мио,он точно видит это.Даже пришлось переночевать в Москве.

Ну короче он нам сказал ,примерно как и Руденская,что в данный момент не видит смысла сдавать панель и секвенирование,но надо иметь это в голове,тк бывает нервно-мыш болезнь развивается потом.

Думает,что может быть пп цнс причиной всего ,на мрт нашел расширенные желудочки,хотя всегда все говорили ок ( Ему не понравились дряблые и вялые мышцы,мне они самой не нравятся,не понимаю почему они такие,мы же занимаемся постоянно...не накачиваются почему-то.Не понравился тонус,сказал что при движении он не гипо ,а переключается в гипер.И рефлексы странные сказал.Поставил вообще дцп.И к ортопеду еще раз сходить посоветовал к другому. Кстати,прописал энерготропную терапию,хотя и считает,что митохондриального нет у нас. А типа мышцы ,чтоб сильнее стали.Значит она не только при мито эффективна.

Еще поставил гиперактивность.Я так и думала в принципе.Ребенок кабинет ему разнес по полной.

Короче из этих двух посещений я поняла,что пока что надо делать упор на занятия,причем надо искать новых сильных спецов,а ближе к трем годам ,возможно, придется опять туда ехать.Еще собираемся к Галиеву на ирт су-джок в мае.

Выписки прикрепляю


Malinka
Мама девочки (10 лет) Санкт-Петербург
Мышиная возня

Завтра последний сеанс массажа этого курса

Не понимаю я,почему никогда не видно от них эффектов (((

Сейчас массажистка как может стимулирует мышцы и пощипывания и хлопки.

Делаю упражнения с ней каждый день,ходим в бассейн 2раза в неделю и никаких результатов.

Очень обидно.

Не понимаю от чего зависит ее состояние,то более-менее крепкая,то пипец(

К нейрохирургу не попали,ждала 2 нед,чтоб записаться и меня по тел послали,мол должен направить их врач(лежать у них).Новое в др место еще не взяла(

Мониторинг не сделали,доплер тоже и остеопата ( кризис финансовый...

Переносится на апрель или май.

Едем в вс в Москву,в пн у нас там прием у Руденской.

Очень интересно ,как пройдет

Malinka
Мама девочки (10 лет) Санкт-Петербург
Вопрос знатокам

Недавно стали ходить в бассейн,очень нравится и ей и мне.

Только заметила,что у моей носогубный треугольник там синеет,у других детей вроде нет такого.

Это от чего?

Сердце узи и экг делали,норма