Вчера приехали домой из Москвы,ездили в Мгц бесплатно (Руденская) и в Ники Педиатрии к неврологу Владовцу (2500р).

Я рассчитывала по первой,что анализы назначит нам,на митохондриальную панель хотя бы.Ну короче по ее словам,у нас все от дст, а мио и митохондриального на данный момент не видит и типа у нас нет показаний к анализам.Меня это с одной стороны порадовало ,но с другой,я думаю,что так зря приехали чтоли ,еще и на машине так тяжело дорога далась.

Позвонила в Ники Педиатрии по рекомендации знакомой (kitusha) записались к Владовцу.Типа если мио,он точно видит это.Даже пришлось переночевать в Москве.

Ну короче он нам сказал ,примерно как и Руденская,что в данный момент не видит смысла сдавать панель и секвенирование,но надо иметь это в голове,тк бывает нервно-мыш болезнь развивается потом.

Думает,что может быть пп цнс причиной всего ,на мрт нашел расширенные желудочки,хотя всегда все говорили ок ( Ему не понравились дряблые и вялые мышцы,мне они самой не нравятся,не понимаю почему они такие,мы же занимаемся постоянно...не накачиваются почему-то.Не понравился тонус,сказал что при движении он не гипо ,а переключается в гипер.И рефлексы странные сказал.Поставил вообще дцп.И к ортопеду еще раз сходить посоветовал к другому. Кстати,прописал энерготропную терапию,хотя и считает,что митохондриального нет у нас. А типа мышцы ,чтоб сильнее стали.Значит она не только при мито эффективна.

Еще поставил гиперактивность.Я так и думала в принципе.Ребенок кабинет ему разнес по полной.

Короче из этих двух посещений я поняла,что пока что надо делать упор на занятия,причем надо искать новых сильных спецов,а ближе к трем годам ,возможно, придется опять туда ехать.Еще собираемся к Галиеву на ирт су-джок в мае.

Выписки прикрепляю

Завтра последний сеанс массажа этого курса

Не понимаю я,почему никогда не видно от них эффектов (((

Сейчас массажистка как может стимулирует мышцы и пощипывания и хлопки.

Делаю упражнения с ней каждый день,ходим в бассейн 2раза в неделю и никаких результатов.

Очень обидно.

Не понимаю от чего зависит ее состояние,то более-менее крепкая,то пипец(

К нейрохирургу не попали,ждала 2 нед,чтоб записаться и меня по тел послали,мол должен направить их врач(лежать у них).Новое в др место еще не взяла(

Мониторинг не сделали,доплер тоже и остеопата ( кризис финансовый...

Переносится на апрель или май.

Едем в вс в Москву,в пн у нас там прием у Руденской.

Очень интересно ,как пройдет

Сделали сегодня.Ух я и перенервничала. Но ттт -Ребенок хорошо после вел себя и ничего особенного

Результат :

Схожу к нейрохирургу по поводу кист,что они могут давать вообще в этих местах

Скандинавия -класс!

3 тесла, севоран. Отношение супер и еще палату предоставили,чтобы ребенок поспал.

Дорого только.Наркоз -11000,мрт -6300

ПС Начали уже дня 3 как энерготропы +корилип.

А то тонус совсем вообще низкий неделю как примерно ,не могу понять с чем связано.

Продолжение наших походов к врачам.

Перед этим скажу,что у нас последние несколько дней какой-то ппц((

ребенка заносит от стене к стене (есть видео )и вообще я чувствую очень низкий тонус((

Не понимаю,что происходит(( Она прямо как сосиска.Если за руки поднимешь,так и будет висеть без сопротивления.А между тем рост уже около 95 см и ей похоже с таким тонусом себя нести очень тяжело ((

Пошли мы сегодня в Пк к неврологу и ортопеду.

Ортопед сказала,что по рентгену тбс нет у нас никакого подвывиха и вообще ходьба ребенка чистая неврология.В Турнера сказала ,что нам пока не надо. Вальгус признала,прописала массаж и физио на колени.Тейпирование отвергла.Мол Х сам наладится.Хотя маловероятно,само налаживается,у кого с остальным все ОК. Сказала массаж и физио с разрешения невролога.Только это все равно не прокатит ( Потому что решает физиотерапевт.А физиотерапевт нас уже летом послал с массажем и бассейном,тк в анамнезе приступы были и мол рисковать они не будут,хотя невролог направляла. Может на этот раз поругаться/добиться?

Невролог.

Видео ей показала,она,была в шоке.И вживую ходьба в кабинете не лучше была.Ребенка она осмотрела.И снова-рефлексы норма,речь -норма,ум- норма,тонус снижен. Мы долго говорили и решили переделать мрт гм.Только она сказала надо еще краниовертебральный переход. ОК. Пойду в Скандинавию на 3 Т платно.Тк бесплатно все равно только 1,5 Т. Завтра буду в Сканди звонить.Еще у нас какие-то странные темы похожие на головокружения.Видно по ее глазам иногда,она их щурит и прям как плывет в этот момент.Может и правда в этом переходе что-то. Если нет-остается только вирусы скрытые или генетика(( обменка или синдром.

Я боюсь каждую минуту

Зашла отписаться,о том,что мы сделали за ближайшие дни.

1.Курс массажа.

Во время курса мне показалось ,что было ухудшение.А после курса тонус улучшился.

2.Рентген тбс .

Выявлены проблемы с правым суставом.Надо идти к ортопеду :/.

Вот я так и знала,что узи-лажа.Делали три раза,а толку?

3.Посещение мануала Бобко Я.Н.

Вправлены якобы 1,2 позвонок,а также поставлен на место пко.

Ребенку прописан воротник Шанца на 2 недели.Носит.

4.Отправлена моча в Харьковский МГЦ.

УРААА))))))))))))

5.Посещен очередной эпилептолог.

Были разрушены мои мечты о снижении пэп и отмене (( Говорит,пить надо минимум 3 г с последнего приступа,а лучше 4 г (( Буду искать третье мнение.Хочу написать Ноговицыну в Москву.

Итог всего-ребенок заболел :( Третий день сидим дома.

Дальше по плану в первую очередь ортопед и еще куча всего.